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孩子才2岁,父亲就为她掘好了坟墓

2017-06-26 17:12阅读:
刚过去的一场大雨给这个城市带来一丝难得的清醒,我托着疲惫的身躯走在下班的夜路上。
橡胶跑道里涌动着人们运动时的喘息声,和梧桐树们随风发出的婆娑声相得益彰。但是,我并没有加入到运动人群中的想法,也没有心情去呼吸这阵阵凉意。
事实上,我正在思考着一个问题:我到底是否适合做一名医生?
我曾以为自己已经练就一副铁石心肠,我也曾以为自己能够从容面对急诊那些悲欢离合。
可是,今天当我看见一则新闻报道后,我的内心竟然久久不能平静。
在四川内江,有一个年仅2岁的孩子,她被诊断为地中海贫血。
所谓地中海贫血,又叫海洋性贫血或者珠蛋白生成障碍性贫血,其实是由于遗传性珠蛋白基因缺陷引起的一种或者多种珠蛋白肽链生物合成减少或者完全不能合成,导致珠蛋白肽链间的正常平衡不能维持,同时成人型HB合成降低的一种遗传性血红蛋白病。
其实地中海贫血还可以分为好几个类型,但是新闻报道中并没有提及。
孩子才2岁,父亲就为她掘好了坟墓
​自从孩子被诊断为地中海贫血后,年轻的父母已经先后花费14万元医疗费。对于每个月只有2500元收入的年轻父亲来说,这无意是一笔沉重的负担。
其实,24岁的年纪对于大多数人来说,可能自己还是一个没有经历过风雨的孩子。
虽然,我知道这则父亲给2岁女儿挖坟墓适应死亡的新闻有些炒作的嫌疑,但是它却震撼了我的内心。
因为我在网络上这些冷冰冰的文字后面,看见的是父母的无奈、孩子的可爱,听见的是孩子嬉戏的笑声。
死亡并不可怕,人从出生的那一刻起就注定要以各种方式谢幕。
但是,可怕的是一个孩子在无能为力的父母怀抱中慢慢死去。
但是,可怕的是我们都是一位孩子的父亲。
有人说:为什么不给孩子买保险?
很多城市里的家庭都没有购买商业保险的意识,也没有给孩子购买商业医疗保险的意识,更何况是一对身在西部地区的年轻父母?
有人说:难道你看不出来,这只是为了募捐而设计的内容?
如果不是遇见了一生之中无法拒绝的事情,
谁会将自己的稚儿置于社会的焦点之下?
或许对于我们来说只是不置可否的旁观,又或许只是短暂的感动。
但是,对于年轻的父母来说,这和用火热且锋利的剪刀一片片的切开心脏有和区别?
孩子再一天天的成长,死神也在一天天的收割她的生命。
其实对于地中海贫血这种全球最大的单基因遗传病之一来说,是可以通过早期的产前诊断来判断的。
虽然我不知道这个可怜的孩子到底是何种类型的地中海贫血,但是有一点是明确的:那就是如果要维持她的生命,就必须要花费大量的人民币。
对于一位幼儿地中海贫血患者来说,常见的是β地中海贫血:它是由β珠蛋白基因缺陷导致β珠蛋白合成障碍所致的。
对于中间型的β地中海贫血患者来说,有的人能够活到成年甚至老年,只需要保持正常的血红蛋白浓度,防治铁负荷过重即可;对于轻型β地中海贫血患者来说,不仅可以不用治疗,甚至可以拥有与正常人相似的寿命。
但是,对于那些重型β地中海贫血患者来说,现实就要残酷很多。
他们在出生时正常,在3个月到12个月之间就会发病。临床症状主要是慢性进行性贫血的症状:皮肤黏膜苍白、黄染、肝脾肿大,最后因感染和或心力衰竭而死亡。
对于重型地中海贫血患者来说造血干细胞移植是唯一的根治方法,但是不仅有超过数以十万计费用的难题,更加有大部分配对不成功的限制。
最为残酷的是,这种患者不仅需要终生输血,而且一般在五岁之前便会离开这个世界。
看完这则新闻后,我又想到了另外一位走投无路父亲。
孩子才2岁,父亲就为她掘好了坟墓
​2014年,一位云南的6岁女童,被自己的父亲放在火上熏烤。只因为父亲没有足够的钱为她治疗地中海贫血,而只能尝试古老的传统方法。
类似这样的悲剧可能以后还会有,因为这样的病人还会有,因为大部分家庭的经济条件还不足以支撑这样的重大疾病。
我一抬头才发现,漫天的乌云再次压顶而来。
黄昏的路灯下,我不由的加快了步伐。而远在内江的那个每日都要去自己坟墓里玩耍的孩子已经安睡了吗?
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