十年后的这些生酮宝宝(系列一)

2019-04-25 18:11阅读:
今年是负责生酮饮食疗法项目第十一个年头,回首十年前生酮的那些孩子,那时主要的生酮产品只有奇酮奶,能坚持下来非常不容易,但那个时候的家长们异常坚定,与我们配合的非常好。转眼间,那些孩子现在都已长大,生长发育各方面还不错,部分孩子学习也挺不错。值得欣慰的是,好多家长至今仍与我保持联系,逢年过节的问候,隔断时间会给我讲讲孩子们的情况。每次看到他们成长过程中的照片,特别有成就感,比如青海的嘟嘟,现在都已经那么高大、强壮了。他每天早上第一个到教室,爱学习,爱劳动,懂得感恩父母。下面是他上学和帮妈妈干活时候的照片,以及她妈妈年初写给我的一个感想和体会,原文跟大家分享。需要了解更多资讯,可以在博客留言,或加我微信ketogenicdiet,看到后会及时回复。
十年回望,我们一直在路上


十年前

十年前,有一个小天使如约来到我们家,给我们带来很多欢乐。
当这个小天使来到人间十个月后,我们的神经内科医学知识一路猛涨。我们知道有一种不好叫:婴儿痉挛症。我们知道了这个不好的每一个具体细节,治疗方法,及普通医生所有可能的说辞。我们还学到一大堆,普通人可能一辈子也念不顺嘴的化学名称:丙戊酸钠、托吡酯、左乙拉西坦、拉莫三嗪、氨己烯酸等等。
在这条学习的道路上我们一直向前,后来我们又学到一个新词:促肾上腺皮质激素。这么长的名字,一听就是一个很牛掰的词,但由于其它原因,牛了几个月后就掰了,最后只能拜拜。
拜拜就拜拜吧,生活还是要继续的,学习是不能
停止的。后来经深圳的一个小姐姐带课,又学习到一个新词:生酮饮食。学习新东西,总是磕磕绊绊的,不过还好,班主任及辅导员对我们都很照顾,于是我们顺利毕业了。

十年回望

日子过的好快,十年啊,就这么一天天的过去了,抗战都结束二年多了。还好,我们的抗战结束的比较早,有五六年了吧,反复确认的彻底胜利日,也差不多有一年时间了。
十年回望,我们一直在路上。
看看那些当年同时在战壕里的兄弟姐妹,我们还算是比较幸运的,我们遇到了贵人(在此特别感谢深圳儿童医院的廖建湘博士和方科伟营养师,是他们让我们看到了希望),我们活了下来,且活的还凑凑合合、勉勉强强吧!

十年后
十年后的这些生酮宝宝(系列一)
十年后的这些生酮宝宝(系列一)
十年后,当年六斤四两的小天使,已经长成了一个158cm58kg的大号天使了,这是个超重的天使,我们给他的外号是:General。因为他肚子上那一坨肉,真的看了很喜人。

认知:
我想可能还是当初,第十个月的影响,总的来说这个超重大号天使的认知还是明显落后于同龄小朋友的。还好,我们家General日常基本上能自理的,平时,我们基本上什么也不用管他,他自己会找自己的书看,找自己感兴趣的东西玩,也知道自己保护自己,唯独反感拿笔写字。不足嘛,像General这样的大人物,一般都是不太积极主动的,很多事都要我们提醒他,或者反复强调才去做。
有一次,几个浙江温州医科大学的志愿者来我们家做客,反复确认了,说应该不是自闭症,可能还是前期疾病发作时对孩子智力的影响。

语言:
我们很高兴的是,我们家General什么都能说。即,能说出你让他讲的任何话,也可以主动表达出和他认识相符的自己的想法,虽然表达次数不太多,但是一直都有进步,这些进步越来越多,这是我们很欣慰的。
当然了,General的想法是不能被满足的。自从他知道了一种能吃的东西叫:巧乐兹,于是天天嚷着要吃那玩意儿。既然是General,这种高热量的东西还是少吃为好吧

学习:
这要二说了,二个角度,或多个角度来说。
从背诵来讲的话,完全可以在正常小孩中排中上等。可以把《三字经》一字不漏的背前面一半,就是A4纸一页(全部是二页半)。但为什么是只能背一半呢?因为后一半我们没教过,后一半主要讲的是历史流水账,个人觉的没意思。
当然唐诗这种小儿科的东西,背几十首出来完全没有问题,General从来没听过的,教几次,一小会儿基本就可以背下来了。
从认字来说,基本一个不认识吧,这里之所以后还带个“吧”字,是因为有一次,无意中,我们把他的名字写在白板上面,他竟然念出来了。我们专门教的,基本他都不认识。好像他在有意的考验我们的忍耐力,我们只好耐着性子、捏住脾气,装模作样的继续教。
写字。我们可以肯定General会写字,如果他在写的时候,我们把自己的手放在他的手上面,或者仅仅只是挨着他的手,他就能写一些简单的字。但要他自己写的时候,那叫一个难啊!当然现在好多了,简单的笔画基本能自己独立书写,不过写字的时候眼睛偶尔还是会乱瞟。

兴趣:
General最大的兴趣是会发出响声的东西,对于那些不会唱歌的玩具兴趣不大。我们都是投其所好,买了成套的点读笔和阿尔法小蛋等来加强他的兴趣和积极主动意识。 其中孩子对于溜旱冰的学习过程我们感觉很惊奇,全部两三个小时下来他就学会了,而且滑的很顺溜,转弯、急停都会,完全自学,水平一点都不亚于普通孩子(不好意思说的是:我们二个人都不会滑旱冰)。

怕:
General怕狗,就算是比吉娃娃还小的狗崽子,也会把他吓的乱跑,但又不是真的怕。有一次,我们去买盆栽,人家园子里有一条藏獒,刚开始General肯定是做出了被吓坏的动作。当他发现那条大狗是被铁链绑着的时候,竟然一边欣赏着藏獒的超低音狂吠,一边笑嘻嘻的捡地上的小石子去撩狗。

恐惧:
这里用恐惧这个词应该是不准确的,总的来讲,General的胆子是偏小的,我想这可能是我们的保护和训斥有关吧。当然,我们现在意识到这个问题的存在,也在谋求改变。鼓励是我们尝试的新方法,在各种鼓励下,孩子好的改变还是很明显。

上学:
本地有一所特殊教育学校。总的来讲还算不错,上课的时间表和普校基本是一样的。他在那里已经上了二年了,第一年是妈妈陪读的,现在是独立上学,孩子当然早就融入这个特殊学校的学习生活当中,也喜欢去这个学校上学。学校教授的是一些很简单的知识,主要以安全和日常生活的常识为主。在此对特教学校的老师们表示衷心的感谢。
希望这样的学校在全国能多一些,给需要的孩子和家庭带去必要的帮助和温暖。

展望未来

我们在路上,我们一直在路上,我们会一直努力走下去,虽然这条路很艰难。我们还是会尽自己最大的努力,跟孩子一起去走,尽力走好未来的每一步。
想到一句老话:不怕慢就怕站。
是的,真的好慢,但还好,不是站。
这就是希望,这就是未来!


嘟嘟妈妈
QQ: 1091295672
201914日 青海