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久病床前的“天边孝子”，可能是另一种“病人”

2019-05-21 07:10阅读：

http://blog.sina.cn/dpool/blog/u/2137466034

作者｜肖 茜 医生
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第99期·督导期刊
聊聊“天边孝子综合征”
“久病床前无孝子”的人伦悲剧常令人感慨唏嘘，而父母病重，离家多年的子女从远方赶来病床边照护，就一定是一幅暖心和谐的画面吗？在很多医护人员看来，恐怕不是。
恰恰相反，在他们眼中，这些远归的子女们可能是另一种“病人”。在美国，这个“病”甚至还有一个温婉名字——加州女儿综合征（Daughter From California Syndrome）
故事源起于三十年前的北美洲，一个重病且老年痴呆的病人被收住入院，她五年未见的女儿在得知消息后，立刻从远方赶来医院照顾。
时隔五年，母女终于阔别重逢。看到昔日健康的母亲病得如此严重，甚至连自己都认不出的时候，女儿才恍然惊觉，原来自己已经错过了太多。于是愧悔交加的她采取了一系列“补救措施”：在治疗的过程中，尽管其他家属已经决定采取让病人舒服的治疗方式，她却要求尽一切可能维持患者的生命，撤销由其他家属签订的拒绝心肺复苏抢救（ DNR）的同意书，并且威胁医生，要求将患者立刻转入 ICU ，否则就起诉医院……
久病床前的“天边孝子”，可能是另一种“病人”
“加州女儿综合征”这一叫法也就慢慢在医护人员当中扩散开来。
要注意的是它并不是一种被正式收录的疾病，只是在医护人员中流传的一种调侃说法。为了避免地域攻击，台湾医生给它起了个更客观贴切的名字—“天边孝子症候群”。
“天边孝子”们往往出现在重症监护、姑息治疗或老年医学领域。此病的常见“症状”是：

1.常年不在患者身边，在病人接受治疗（尤其是重症治疗）时突然出现；
2.急切地表现出对病人的关心；
3.挑剔医疗团队的治疗，要求对病人采取激进且不适合的治疗方式；
4. 责怪平日照顾患者的亲戚，埋怨他们“照顾不周。
久病床前的“天边孝子”，可能是另一种“病人”
谁解“天边孝子”心？
这种家属着实让人头疼，打乱医生的节奏，影响患者治疗 ，浪费重症医疗资源……
久病床前的“天边孝子”，可能是另一种“病人”
但如果你换位思考，就会发现，这种现象其实本是人伦之常。
“天边孝子”们常年离家在外，不能陪伴在亲人身边，很有可能还肩负巨大压力。当突然见到昔日健康的亲人身患重病时，这种反差让他们一时间难以接受，从而对治疗产生不切实际的期待。同时，由于不想留下“树欲静而风不止，子欲养而亲不在”的遗憾，所以希望在接下来的治疗中能够参与其中，甚至是抓紧时间，以尽人伦孝道。
比如曾经闹得沸沸扬扬的“琼瑶弃夫”事件，90 岁高龄的平鑫涛老先生得了重度中风和老年痴呆症，和他相伴五十年的琼瑶希望医生尊重他的个人意愿，不做任何插入式治疗，让他能够自然地结束自己的生命。而多年未和老人生活的，他和前妻所生的子女，则坚决主张给父亲插上鼻胃管延续他的生命，认为只要父亲还有百分之一生还的希望就要尽百分百的努力去抢救。
心病还得“心药”医
了解了他们的心理状态后，不妨说“天边孝子”们只是因尽孝心切而暂时失去理智的一群人。
那么问题来了，理解归理解，他们造成的麻烦又怎么解决呢？其实不妨把他们当做患者一样去对待。注意这并不是故意看低他们，而是让医生用对待患者一样的耐心、同理心去和他们相处、沟通。
具体要怎么做呢？来自台湾的 ICU 医生陈志金了解了“天边孝子”们心里的“苦”之后，提出了“糖”治疗法，也就是“Sugar” 。对深受其困的医生来说，也许具有借鉴价值。
“Sugar”中各个字母代表的含义分别为：
S Surprised by the scale of deterioration 被病人的病情严重程度吓到了
U Unrealistic expectation 对医疗有不切实际的期待
G Guilty feeling 自责内疚感
A Absent from life or care of the patient 在病人的生活或照顾中缺席
R Reassert role as an involved caregiver 重申他们参与照顾病人的角色
针对以上“症状”有以下对应的“治疗方法”，下面我们逐个字母来看一下：
S： 惊吓状态
由于长时间没有和病人联系，因此他们对于病人的印象可能还是之前那种健康状态，突然看到病人非常严重的病情，一时无法接受。因此需要医生护士尽量耐心地解释病人之前的病情状况，比如这些时间里住院几次，之前已经有过什么病等等，同时尽量
以鼓励的口吻告诉他们，病人现在看到他们回来看望或者看到他们现在事业有成，其实也感到很欣慰的。
U： 对医疗有不切实际的期待
他们对于医疗有不切实际的期待，如希望重病的病人可以很快康复甚至恢复到之前健康时候的生活状态。因此需要医生来帮助他们降低这个不切实际的期待。
G ： 自责内疚感
他们可能因为之前无暇来看望病人，帮忙照顾，而感觉内疚。因此，最好的方法就是鼓励他们，肯定他们之前的付出。甚至必要时候可以指出，他们对医生护士的指责也表明了他们对病人关心的关切程度。不去“教训”他们“为什么平时都不来看望照顾，等到病人病重才来？”这样火上浇油的话。
A： 在病人的生活或照顾中缺席
这时候，需要在病人其他的亲戚朋友面前肯定这些人对病人的付出。否则的话，这些人会被其他亲戚朋友不断指责，而他们为了推卸责任就可能把矛头指向医生护士。
R：重申他们参与照顾病人的角色
他们可能会希望获得对病人医疗的主导权，而不断表示要用最好的药、最好的治疗。这时候也不要当面和他们对峙，而是在允许的范围内尽量配合，同时鼓励他们多探望病人、帮助照顾病人（如帮忙洗澡、捶捶背、捏捏脚）。

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