怀念京儿的母亲
2022-04-05 10:52阅读：
海兰：
时间真快，转眼间你已去世28天了，马上就到五七了，这28天来我没出去买过东西，头七朋友邀请吃过一次饭，前两天我在网上8.90元买了一个电动车头盔，以后骑电动车不戴头盔查着处理。
整天什么也不想干，没精神，身不由己，控制不住，只能看看手机快手（或与朋友聊聊）和京儿一天两三次的视频通话度日。
妈也是不放心，三天两头打电话问你，每次接电话我都要崩溃了，妈说你是邪病，再三要求我把她给你的书放在你身边保佑你，但我又不得说些违心的话来安慰妈。
开始就不应该瞒着妈，因为妈又不糊涂，这样他担心时间越长对她身心健康越不利，一旦哪一天他知道你已不在了，你让她怎么承受得了，妈这么大年纪了，这是我最担心的。
自2012年4月份开始透析这十年以来，去年九月你因“咳嗽有点胸闷”这是你第一次住院治疗，平时化验检查各项指标对一个透析病人来说就算是正常了，第一天住院就是抽血八九管化验也没化出个什么，结果是把你抽的整个头和脸像“黑炭”，吓死人了，住院几天亦不见好转，程（XX）大夫“听诊”检查说你肺里有水，至少五六百毫升，说是一抽出来立马就好转，结果勉强才抽出三百毫升都不到。
后来程大夫又说你是“肺部肿瘤”，CT检查有“占位”，建议进一步“CT增强”检查，按建议“CT增强”检查风险太大，你血管承受不了，正常人风险也很大，即使就是“肿瘤”又能怎样？他们也治不了。程大夫确诊要是最多两三个月，我根本就不信，因没有症状，凭一个CT检查有“占位”也不能百分之百确诊，这些情况也没敢对你明说，但你也清楚，直接对你说了不影响你治疗的心情是不可能。
肺部有结节已十多年了，没透析就有，即使有也是良性的，要是“恶性肿瘤”早完了。化验指标其他都接近正常，“肝功指标”等都没问题。我说是减“强的松”复发了，这是第三次复发，只要减到“一片”强的松就不行，必须保持“一片半”才能不复发，不减吧一个（左）眼睛基本已看不清东西了。化验“狼疮”指标也不像“狼疮”活动。补体C3略低一点，C4一直是正常指标，血沉也不快。
本来国庆节准备出院，9月30（周四大查房）石主任当面又说是“血管炎”，不治会要命的。我要求杨（XX）主任诊疗，杨说他们几个和石（XX）主任（退休返聘）讨论过了，肺部有结节已有十年了，要是“肺癌”早发作了（实际上否定了程大夫说的“肺部肿瘤”，程大
夫还很不高兴，在治疗中有点应付不负责任），所以我们现在发现XXX就是个“安卡相关血管炎”，也就是“免疫疾病”和“狼疮”一样，名就叫“显微镜下多血管炎”，按正常得“血浆置换”或用大量“激素冲击”，我不同意用大量“激素冲击”，当时身体不允许，太虚弱，杨主任也说就是要用大量“环磷酰胺冲击”他受不了，还坏事了，所以咱现在用一个折中的办法，就是先小剂量的“甲强龙”，先一天用40mg，相当于8片强的松，先点滴七天治疗试试，用上他容易诱发“感染、还可以加重感染、在一个还可以血压增高、消化道出血”，程大夫也没让我签字开始执行，杨主任医嘱程大夫还必须再用上“静注人免疫球蛋白（丙球）”，一天两个让我自费购买（一支490元），医嘱程大夫把保护“胃粘膜”的药物也用上，预防“消化道”出血。从去年10.01—10.07治疗七天后，白细胞下降太低，程大夫直接下医嘱改用“环磷酰胺”，护士拿“环磷酰胺”来输液被我发现拒绝制止。“环磷酰胺”已抽过了，我很生气要求必须退了，把周X护士长难为的没法弄。之后又吃“地榆升白药”，改口服激素（醋酸泼尼松龙）6片出院继续治疗。
安卡是指抗中性粒细胞胞浆的抗体，其靶抗原是中性粒细胞胞浆内部多种成分，安卡相关血管炎是一组以血清中能够检测到安卡抗体为突出特点的系统性小血管炎。
咱也不知道血清中检测到没有“安卡抗体”？？？当时咱也不懂啊，很多化验单网上也没上网显示，程大夫也不给打印。出院后我找周X护士长多次反映，周X多次找信息科联系后网上才显示（已截图打印）。他们确诊“安卡血管炎”没有依据！就是“显微镜下多血管炎”没有充分证据。
出院后按医嘱吃激素（醋酸泼尼松龙）3周后拿化验单门诊找杨主任继续诊疗，杨主任说这都不错了，让把激素减1片，吃成5片顿服。其实肺部有（结节肿瘤）占位和所谓“血管炎”，也不应该用大剂量“激素”，“激素”能促进“肿瘤”的生长加快和“消化道出血”。
今年元月五日，透析后下午到家我刚做好饭，你就吃两口说“胃疼”的受不了，立马开车又去医院，住院后我回家拿东西他们给你抽血（未及时送检凝固了）和作彩超。
2022-01-05
（19：20：40）入院当天彩超检查所见：1、“肝脏：大小形态正常，表面欠光滑，肝内可见多发散在稍高回声，其一大小2.5cmx2.0cm，肝内管道走行清晰，门静脉内径不宽，为正常入肝血流，肝内外胆管未见扩张”。2、“胆囊：大小8.7cmx3.5cm，壁欠光滑，内可见0.7cmx0.6cm强回声”。3、“脾脏、胰腺未见明显异常”。4、“CDFI：未见明显异常血流信号”。
检查结果：“肝内多发实性结节（转移瘤？）”、“胆囊结石”。彩超检查肝内有结节只是怀疑转移瘤。
回来左（XX）大夫大惊小怪地找我谈话，说“完了完了，刚作彩超都“扩散”了，整个“肝脏”全部都是，全部都是（弥漫性）“黑点”，完了完了，最多三个月，快了也就这两三天的事（他认为是“癌症”疼得受不了），也别治了，打个止疼针，住个两三天回家准备吧，再治也没啥意义”。去年九月住院“肝脏”还没事呢，即使发展这么快也是使用了大量的“激素”促进“肿瘤”生长加快的诱因。
我仍然不信，找杨主任要求，目前“胃疼”的厉害，你先把眼前问题解决了治疗了，其他回来再说，他们就是打止疼针，好像没办法了。
到了晚上11、2点，准确地说是11点多，接到京儿电话，京儿看了化验单查资料发现疑是“急性胰腺炎”，急的让我“立马马上”去找值班大夫问，我找到值班（高）大夫，值班大夫说他还没看化验单了，我让他马上看看，他一看非常惊讶的说“就是”，这时他也不敢怠慢，立马和消化一科主任打电话询问治疗方案，一科主任没空搭理他，他又与二科主任打电话，人家说你马上给他先作一个CT看看什么“细胞分子”扩散得多不多，然后你先给他用上什么药…，CT检查还可以，说什么“细胞分子”扩散得还不多，治疗不及时也要命。
2022-01-05（
23：48：11）CT检查所见：“胰腺周围见片絮状密度增高影”。……
检查结果：1、胰头肿大，考虑胰腺炎，建议增强扫描。2、…
彩超和CT扫描检查结果明显不一样，
早上上班，我找杨主任反映病情，杨主任说去重症监护室吧，床旁透析也方便，哪里也不贵，和普通病房差不多一样。同意后去之前要先插管透析用，说不能长期用人工漏透析，当时不懂，其实每次可以用八九小时，为了经济利益，他们不给你用人工漏透，结果插管时左（XX）大夫不让看，他和刘（XX）大夫两个人，我想他是助手，没想到插完管你说不是主管大夫左大夫插的。
结果插的管不能正常使用，后来发现给你插了两个眼，拔管后还感染一个多月不好，一个用针缝住了，只能反着接管才能勉强使用，管没插好，有点堵，动脉劲大，只能反着接静脉勉强用，没用两回腿肿得像“大萝卜”，形成“血栓”同样也要命。
再加上你运气不好，赶上春节放假，大夫以停药观察，说过了节再全面化验化验，看看“胰腺炎”好了没有。但保护“胃粘膜”的药绝对不能停，当时我也不懂，也没想到，我找杨主任，说杨主任春节前脚崴着了没上班。
过了春节你又出现发热，“消化道出血”，化验时轻时重、时好时坏，一直查不到原因，作“胃镜”有风险，容易创伤性出血，我和京儿商量那就做吧，不得已做胃镜，结果没找到出血点，临时又决定作“肠镜”，仍然没有发现出血点，作“肠镜”的樊（XX）主任也纳闷，张XX说樊主任还三天两头打电话“过问交流关注”，他也觉得奇怪。现在想想我知道就是去年九月住院用“激素冲击”和出院后又口服大量“激素”诱发的慢性“消化道出血”。这次住院他们再也不说“血管炎”了，激素减到4片一下就停了（当时我也不懂又发热不退，我还要求用强的松）。
我对他们的治疗很不满意，发过脾气，也找不到杨主任，护士可能通过微信群把情况向护士长和杨主任反馈，杨XX护士长说杨主任说一上班就来看你，周X、宋X护士长也经常过来看看问问。我找不到杨主任碰到返聘副院长魏XX在，他听后也专门过来看你，杨主任过了春节一上班就先来看你，杨主任说他们商量商量，组织了全院全科会诊，没一个敢明确是“肿瘤”，建议进一步检查确诊。
你身体不允许用加压泵把药物打到血管里进行“造影”，就是CT增强检查，你脑血管CT检查也有点硬化，肯定受不了，同意就签字承担后果。
他们为了规避责任没一点医德，我和京儿决不能上当。正常人“造影”也可能出现脑血管等破裂的危险，对你一个“透析”的病人又不能用药后大量喝水排出，用药后风险是太大了（百分之百）。
平时多少大夫他们“听诊”心脏和肺都没太大问题（如杨XX、郭XX、张X等），心电图也可以，窦性心律不齐，有一点异常，彩超肺部水也不多，治疗后听诊也没问题了，“胰腺炎”也没再“疼过”。
他们治疗也有不当和误诊，他们也心智杜明，为避免医疗纠纷，杨主任、副主任张X、张XX谈话，承认他们反正就是这个水平了，意思“转移癌”他们治不了。
张X说有没有考虑去“省里”其他医院再看看？杨主任也说要不转省里大医院看看？又强调是个“转移癌”，我说全科会诊没一个明确“确诊”是“癌”，都是说要进一步检查确诊，杨主任再也不说啥了。
我要求目前先解决眼前“病情症状”，其他再考虑，你们也可以请上级医院会诊，杨主任说“俺请人家都不来”，意思他们请不动。京儿说现在也可以“网络会诊”，他们都哑巴了，到最后杨主任也没敢再提“转移癌”的事了。
死亡证明：1、呼吸循环衰竭。2、消化道出血。3、尿毒症。4、系统性红斑狼疮。该证明的3和4与你的去世没有直接关系。
你是因“消化道出血”引起的“呼吸循环衰竭”走的。
你已透析近十年了这与“尿毒症”更没有直接关系。平时化验补体C3略低一点是0.68左右（正常指标0.82—1.8）、补体C4一直是0.19左右（正常指标0.1—0.4），住院期间补体C3也正常过，血沉指标也正常不快，这些指标说明这和杨主任说的免疫方面的疾病及“系统性红斑狼疮”都没有关系，也不是去年九月份他们说的安卡相关血管炎，现在我知道你就是用了大量“激素”才导致的慢性“消化道出血”造成“呼吸循环衰竭”把命要了。
由于快两个月了也不让吃饭，营养也跟不上，输液扎针都没地方扎了，小儿科的护士长也请来过扎针，血管有点硬化又细，在不想办法输液都输不成，透析脖子上有“结节”十几年了他们又没那技术插管，只有同意用“漏”透析。但长期用你又担心把漏用堵了，我突然想起小丽的同学刘XX，人家也经常插管，经验丰富，让京儿与他小姨电话联系，人家来了几分钟一下就在脖子上顺利插好了，这是为了解决输液和输营养液用。这个管很细，大夫提出换成透析管透析输液都能用。让京儿又打电话与小丽联系同学刘XX，人家在手术台根本没时间，小丽又到医院请求，人家没办法找一个同事替他在手术台盯着来换透析管。
透析管换好后，透析24小时的透，不透腿肿得越来越粗，透就明显细一点，不透害怕“血栓”越堵越死。没想到顾着这头顾不着那头，腿肿细了点，但出血控制不住了，这是我“最纠结、最后悔、最不能原谅自己、最不能释怀的心情”。你也说你非被他们“治死”不行，想起来我就后悔，咋就没想起来透四小时正常透呢？要是他们有点医德负点责任，还按一三五正常透四个小时，应该还没那么快。你就是被“治死”的，不是“插管”引起的“腿肿得像大萝卜”也不会这样十几小时和24小时的透析，不是用大量“激素”引起慢性“消化道”出血也不会“顾了这头顾不了那头”，这是我一直纠结后悔睡不着。
我恨死他们了，住院插管时你也担心不知道左大夫插得行不行，我还安慰你说左大夫插的多应该没事，现在都是用彩超看着插的。不知道他会让给他学的刘XX给你插透析管，结果就是插坏了不能正常使用，做彩超检查管头有血栓堵塞了，就是插管插了两个“眼”把血管都通坏了。也不该怪你回到重症病房你说不是左大夫插的透析管，都怪我大意了，心里想着是左大夫，没有再明确确认一下是谁来插透析管，后悔也晚了。
透析你也知道不能很透，不透腿肿得厉害和身上的水多，心脏又受不了，也不排除医院为了经济利益，“半商半医”，一次三四千，出院花了20多万，出院前我多次“提醒”宋X护士长把多算的费用该减掉减掉，结算时发现他们已“主动”减掉多算的费用4600多元，我看差不多就没再追究，也没时间再与他们计较。
自费6600多主要是输血，不输血早不行了，每次都是要求才给输，最后一天突然吐血，应该是透析时间太长，出血太多，他们拖拖拉拉没有及时输血也有关系，多次催促他们也不当回事，如果他们及时把血补充上也不至于突然各器官衰竭，至少不会走得那么快。
现在我不看手机每天就睡不着，一天平均能睡四到五个小时，家里也没心情收拾，什么也不想动，连锅台也没擦过，平时做完饭随手就擦擦，至少三天两头擦擦。不看手机就想着在医院这两个月以来的日日夜夜，身不由己，控制不住……
在你病重期间，海玲姐在百忙中也专门做了核酸来看你，小丽也叫京儿去家里吃饭和给咱俩带饭和多次来医院看你，小赵、海滨、X军也到医院看望你，X军和洋洋也分别用电话和微信对你安慰和鼓励，电话通知二姐知道后，二姐也买了东西来医院，由于疫情管控没能见面，办事时小段也跑前跑后费了很多心，马哥也专门过来送你一程，妈不知道你已走了还是三天两头打电话问你情况。
大家都出钱出力为你的治疗出了力，京儿也恐怕因欠费影响治疗，总是在还有钱的情况下提前预交了好几万，平时治疗都是用的最好的药，有进口的不用国产的，现在家里给你开的药我大概整理一下还有近X元。没有因吃药影响和耽误你的治疗。只是他们的医疗水平和医德及医疗责任欠缺才造成最后的结果。这是我一直不满意和痛恨、后悔的心情不能平静。
平时在营养方面还是可以的，想吃点啥就吃，没有在吃得方面捉襟见肘，就是在穿戴上亏欠了你和我，我们几年都不曾添加一件新衣服。
十年以来，你透析加灌流和血滤已达1210多次。你是一个很坚强的人，吃了不少苦，也受了不少罪和疼。你也是一个很有毅力的人，这一点像妈一样，现在也不知道妈知不知道你已不在世28天了，她知道了会很难受的，真怕她受不了，我也没办法，又不敢去看她，没法对她交代。
为了能正常送你去医院透析，本想买一个老年代步车，京儿说不安全，六十多岁了让我去学习考驾照，说他给我买一个车，我考取了驾照刚买了车，你才坐几回你就走了，你的命真不好。
说起来你患病也比较复杂，就像开始在新乡（转院）、郑州铁路中心医院住院，发烧两个多月一直高烧不退，他们也没办法，就是会每天下一个“病危通知”，天天我只能用热毛巾给你擦身体降温，后来我让用半支“地塞米松”就不烧了，之后，大夫又根据脸部有对称的“蝴蝶斑”像是“系统性红斑狼疮”才确的诊。
患病期间无论去哪求医问药，也还能遇到好的大夫，如在市中医院王XX大夫，五一节不休息在医院等着给你看病。
在铁路医院误诊发展为“尿毒症”，是王XX把你抢救过来，后来王大夫心脏病住院吸着氧气给你看病。找王XX看病也多亏了海玲姐在市里上班单位的李会计才知道王XX，你常说是海玲姐救了你的命，也帮了不少大忙。
你姐妹俩还真有点像“同病相怜、多灾多难”。你说在海南岛，一次你和海玲姐去洗衣服，海玲姐打水时掉到“水井”里，当时你们姐妹俩都还小，吓得你大哭一直趴在“水井”边喊海玲姐，被当兵的听到把海玲姐救了上来，爸为了感谢把家里当时最好的“樟木箱”送给了当兵的。我也分享了很多你童年在海南岛跟着爸妈在部队的幸福生活和上学与同学、老师及兄弟姐妹在学习生活中所发生的趣闻趣事……哎，往后还有很多事先不说了，再说“三天三夜”也说不完，总之，你“命”不好，但你的“运气”还不错。
由于今年疫情，不能现场祭奠，我和海滨商定晚上找个路口寄哀思，京儿也没办法，学校因疫情也全部封闭很长时间了，宿舍楼都不让出，有时统一送饭，有时派一人去取或买。
京儿是个很孝顺的儿子，花钱是“大手大脚”一点也不“吝啬”。冬天怕家里冷，他在网上购买电暖器寄来，还专门给你买来足浴加热电动按摩洗脚盆，可你一次也没用，怕京儿知道没用不高兴还骗他说用了。去年住院怕你营养不够，还为你买来“进口蛋白”乐透“蛋白能量营养粉”，还没等你吃完，接着就又花一千多买来一箱。
前两年（20年元月）我花一千多给你买的鱼跃牌家用保健“制氧机”你就是不用，这个“制氧机”还能净化空气，用了对肺部有好处，在医院你也是不愿意吸氧，对你真是没办法。
京儿的女朋友X媛媛，获悉你住院，京儿是立马请假赶回来，媛媛也立马请假来看你并拿出2万元让你看病，并买了很多东西，过了春节又来看你和陪护，在你发热时她不惜一切能毫不犹豫地为你买了一丸药就花费500元，你能有这样的准儿媳是你基德修来的福，只可惜你没那个福命享受了。
京儿对我很好，京儿不放心我，每天都要向和你一样视频一如既往地和我视频通话两三次，他和媛媛都说（等京儿毕业了）让我跟他们去XXX住，京儿还说要给我买医疗保险，我说到时候再说吧。
今年6月份京儿马上就博士毕业了，该你我享福了你却走了……
不说了，你安息吧！
洪亮于2022.03.27晨
补充修改于五七前日
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