在大千世界,茫茫人海,有这么一个特殊的群体。他们,并不一定处于贫穷的状况,甚至,他们可能也拥有体面的职业。可是,他们从某种意义上说,却是这个社会的弱势群体。造成的原因,一方面是他们的孩子得了某些特殊的疾病,另一方面,则是来自于社会的偏见。
为了让孩子尽量不受到来自外界的歧视,他们一方面带着孩子四处寻医问药,一方面又不得不对外隐瞒孩子的病情。
他们的孩子所得的,并不是什么不治之症,只是,他们的体内缺乏某种维持生命、代谢、生长及性征发育所必须的激素,或生产这类激素的腺体遭到不可修复的破坏,使他们不得不终生靠药物替代治疗。那些患先天性肾上腺皮质增生症的,得靠皮质醇维持;那些甲状腺功能减低的,得靠甲状腺素维持;那些糖尿病患者,得靠胰岛素维持;那些性腺发育不全的,得靠性激素启动青春期及维持性别特征……最惨的是那种由于肿瘤、手术以及其他原因导致垂体柄阻断的,由于多种垂体激素缺乏,他(她)所需要的替代药物,则不仅仅是单一的某种激素了,而一年到头所需的花费,更是远远超出了单一激素缺乏者。这个特殊群体的孩子一旦成年,面临的求学、就业、择偶,会比正常的孩子难得多。试想,假如一家就业单位得知应聘的对象是个糖尿病之类的患者,老板怎么能不踌躇再三呢?而选择这样一个人作为终身伴侣,更需要三思而后行了。正因为如此,为了孩子的未来,家长往往对孩子的疾病讳莫如深。
自从从事儿科内分泌专业以来,不断亲历那些患儿家长的心路历程,看到他们从最初获悉孩子患病时的怀疑、否定,到悲观、绝望,到渐渐地接受,然后强打精神和孩子共同面对这意外的打击,默默地配合医生接受治疗……我深深感到,这是一个多么特殊的群体,他们很弱势,很孤独,很无助。他们需要医生格外的关爱,需要社会的理解和同情。而在我们这个社会,除了医生,他们似乎找不到合适的倾诉渠道。于是,在就诊时,他们会像抓住救命稻草一样,对于孩子的病情和自身的烦恼诉说个没完。在这样的情况下,医生已经不再仅仅是孩子的医生,同时也兼任了家长的心理医生。因此,看一个内分泌病人,比看一个普通儿科病人,要花许多倍的精力。
记得一次接诊一位九岁男孩,因Rathke囊肿在外院接受了手术,术后出现多垂体激素缺乏:促甲状腺素和促肾上腺皮质激素缺乏导致甲状腺、肾上腺皮质功能减退,生长激素缺乏导致个子矮小,抗利尿激素缺乏导致尿崩症。母亲原以为,孩子患的是良性肿瘤,手术摘除
为了让孩子尽量不受到来自外界的歧视,他们一方面带着孩子四处寻医问药,一方面又不得不对外隐瞒孩子的病情。
他们的孩子所得的,并不是什么不治之症,只是,他们的体内缺乏某种维持生命、代谢、生长及性征发育所必须的激素,或生产这类激素的腺体遭到不可修复的破坏,使他们不得不终生靠药物替代治疗。那些患先天性肾上腺皮质增生症的,得靠皮质醇维持;那些甲状腺功能减低的,得靠甲状腺素维持;那些糖尿病患者,得靠胰岛素维持;那些性腺发育不全的,得靠性激素启动青春期及维持性别特征……最惨的是那种由于肿瘤、手术以及其他原因导致垂体柄阻断的,由于多种垂体激素缺乏,他(她)所需要的替代药物,则不仅仅是单一的某种激素了,而一年到头所需的花费,更是远远超出了单一激素缺乏者。这个特殊群体的孩子一旦成年,面临的求学、就业、择偶,会比正常的孩子难得多。试想,假如一家就业单位得知应聘的对象是个糖尿病之类的患者,老板怎么能不踌躇再三呢?而选择这样一个人作为终身伴侣,更需要三思而后行了。正因为如此,为了孩子的未来,家长往往对孩子的疾病讳莫如深。
自从从事儿科内分泌专业以来,不断亲历那些患儿家长的心路历程,看到他们从最初获悉孩子患病时的怀疑、否定,到悲观、绝望,到渐渐地接受,然后强打精神和孩子共同面对这意外的打击,默默地配合医生接受治疗……我深深感到,这是一个多么特殊的群体,他们很弱势,很孤独,很无助。他们需要医生格外的关爱,需要社会的理解和同情。而在我们这个社会,除了医生,他们似乎找不到合适的倾诉渠道。于是,在就诊时,他们会像抓住救命稻草一样,对于孩子的病情和自身的烦恼诉说个没完。在这样的情况下,医生已经不再仅仅是孩子的医生,同时也兼任了家长的心理医生。因此,看一个内分泌病人,比看一个普通儿科病人,要花许多倍的精力。
记得一次接诊一位九岁男孩,因Rathke囊肿在外院接受了手术,术后出现多垂体激素缺乏:促甲状腺素和促肾上腺皮质激素缺乏导致甲状腺、肾上腺皮质功能减退,生长激素缺乏导致个子矮小,抗利尿激素缺乏导致尿崩症。母亲原以为,孩子患的是良性肿瘤,手术摘除
