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海星聚焦||2022年两会，涉及关爱自闭症的议案提案有六大方面

2022-03-21 16:37阅读：

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海星聚焦||2022年两会，涉及关爱自闭症的议案提案有六大方面驻马店海星自闭症儿童康复中心 制图
今年的两会闭幕已经过去十天了，多位政协委员、人大代表针对自闭症家庭的早期筛查、医疗保障、康复干预、融合教育、就业托养等发声的议案提案明显增多，自闭症涉及范围也更为广泛。
在十四五规划发展中，全国针对自闭症群体颁布若干利好政策，而与往年相比，今年两会涉及自闭症的议案提案数量也明显更多，涉及范围也更为广泛。与大多自闭症家庭最关心内容的一致，今年两会涉及自闭症的议案提案有哪些呢？
驻马店自闭症儿童康复训练中心的小编经过梳理，两会涉及自闭症的议案提案主要围绕“幼有所学、壮有所用、老有所养”所涉及的自闭症早筛、康复体系、融合教育、职业支持、残疾人家庭补贴和提高自闭症儿童就学率六大方面展开。
海星聚焦||2022年两会，涉及关爱自闭症的议案提案有六大方面
trong > 自闭症早筛
据数据显示，中国自闭症发病率为0.7%，14岁以下的自闭症儿童约有200多万，儿童自闭症已占我国精神类残疾首位。有研究表明，早期发现与早期干预可极大帮助自闭症儿童康复，能有效降低未来照料支持的需求强度，减少给家庭、社会带来的长期负担。但是，我国目前和自闭症相关的筛查、诊断和康复机制中，仍有很多不完善之处。
邓文基（全国政协委员、民盟广东省委副主委）
海星聚焦||2022年两会，涉及关爱自闭症的议案提案有六大方面邓文基（全国政协委员、民盟广东省委副主委）
针对自闭症早筛机制尚未建立，相关知识普及不够，干预机构参差不齐，社会缺少对自闭症家庭的支持等问题如何解决？
民盟广东省委副主委邓文基等9人提案建议，《关于健全完善孤独症儿童早筛－诊断－干预－康复医疗服务体系，以预防促健康的建议》。
一、多部门联动建立政府主导、部门联动、社会参与、政策托底、规范运行的工作机制。出台政策，落实筛查工作，明确各级各部门职责，定期向残联通报自闭症确诊儿童的数据，确保残联及时介入。指导各地卫健委每年组织新上岗、调岗的医生进行自闭症筛查方面的培训。在妇幼、卫生、信息三级网络系统上，将自闭症筛查和诊疗信息作为独立模块，实时更新，从数据层面掌握自闭症患病数据。
二、建立明确的早筛机制建立明确的早筛指引机制，规范基层卫生服务机构早筛查、早干预工作。实施“幼儿健康及发展综合计划”，培训指导社区卫生服务中心、区妇幼保健医院的相关医护人员掌握专业知识，在儿童保健、接种疫苗等过程中深入了解孩子的发育情况，及早介入，引导有自闭症苗头的患儿家长及时转介至后续治疗。
三、加强康复机构管理1、试点补贴政策建立与完善有关自闭症儿童科学干预指导标准，及时核查民办、工商、医疗注册的自闭症教育康复相关机构资质，实行专业技术领域归口管理，定期向社会发布符合资质的筛查、评估医疗及干预机构等信息资源。转介前，及时与残联沟通，指引家长了解定点干预机构及相关补贴政策；建议财力充裕的地区可先行试点，给予基层初筛费用减免或复筛费用补贴，将医院对自闭症的科学干预指导费用中的部分或者全部纳入医保。2、加大宣传力度多渠道科普指导各级妇幼保健机构、社区卫生服务中心对辖区内有需要人群提供自闭症相关的科普信息，促进早发现、早诊治、早康复。3、发展家长组织支持家长服务机构的发展及家长组织的培育，开展家长心理辅导等多元化服务。包括由专业心理辅导人员为家长提供心理辅导，支持有经验的家长建立互助组织。

自闭症患儿抢救性康复体系

建议自闭症康复纳入医保，自闭症目前缺乏早期常规筛查，确诊时间长，导致确诊晚，错过最佳康复干预期。 而对于自闭症唯一有效的康复治疗，其费用高达每年6万元，而且不能用医保报销。
雷冬竹（全国人大代表）自闭症干预治疗费用高的问题如何解决？
海星聚焦||2022年两会，涉及关爱自闭症的议案提案有六大方面雷冬竹（全国人大代表）
一、建立早筛查、早诊断、早干预体系
雷冬竹建议加强顶层设计，多部门联动，建立“早筛查、早诊断、早干预”自闭症患儿抢救性康复体系。如国家卫健委、中残联、教育部等多部门合作，建立早期筛查、医学诊断和康复教育无缝衔接的自闭症患儿抢救性康复体系。
二、费用纳入特病报销管理范畴自闭症确诊后的康复治疗周期一般均按年计算，每年训练费用至少6万，训练时间需6-7年甚至更长。 目前康复费用不在医保报销范畴，虽然各地因地制宜对0岁至6岁自闭症儿童给予了一部分康复补贴，但这笔补助对需要长期康复的患儿家庭来说仍是杯水车薪。因此建议将自闭症康复训练费纳入特病报销管理范畴，设立治疗单项报销额度或每月定额报销比例，以利于更多自闭症儿童得到及时有效的治疗。
三、创造公平的教育环境针对此前自闭症康复滞后引发的患者教育、就业、养老等家庭及社会问题，雷冬竹建议深化学校教育改革，完善融合教育制度，鼓励更多学校接受自闭症儿童。利用市场资源，采取政府购买服务、信托基金等多种形式探索支持全龄自闭症康复教育、职业教育及托养机构。

融合教育

根据教育部网站公开数据显示，2020-2021学年初全国在园残疾幼儿共计36832人 ，当年入园残疾儿童13361人，在园及入园残疾幼儿占同口径所有儿童总数量的比例仅为0.07%。特殊需要儿童在3-6岁阶段接受学前教育的状况不容乐观。
邰丽华（全国政协委员）
海星聚焦||2022年两会，涉及关爱自闭症的议案提案有六大方面邰丽华（全国政协委员）
实施学前融合教育的责任主体不够明确，普通幼儿园接纳特殊需要儿童的意愿及能力普遍不足；相关部门及相关社会主体（残联及教育部门，家庭、医疗及妇幼保健系统）对特殊需要儿童发展规律关注不足；学前融合教育发展的保障支持体系薄弱等问题如何解决？
全国政协委员、中国残疾人艺术团团长邰丽华提交《关于推动落实〈十四五特殊教育发展提升行动计划〉保障特殊需要儿童平等获得学前融合教育机会的建议》。
一、完善法律和政策保障邰丽华表示，参照针对残疾儿童在义务教育阶段的“零拒绝”政策，所有幼儿园应当承担接收本社区内特殊需要儿童入园的主体责任，保障适龄特殊需要儿童就近入园，应随尽随。教育、卫健、残联等多部门合作建立特殊需要儿童学前入园的台账登记管理系统。根据儿童的实际状况和专业的教育评估结果，采取适宜的教育方式，优先采取普通幼儿园实施的学前融合教育，适当发展学前特殊教育。
二、搭建有效的 医教康协同机制
1、多部门协同，做好家庭端、妇幼保健以及医疗体系及学前教育体系专业人士的科普教育及培训，引导各方认识学前教育与康复干预的不同作用；
2、遵循儿童发展规律，重视特殊需要儿童的学前教育需要，引导和支持家庭在适龄阶段帮助孩子入园接受教育；
3、关注特殊需要儿童的幼小衔接需求，为学前融合教育到义务教育阶段的融合教育衔接过渡提供支持。
三、加大经费保障力度教育、残联、财政等部门应当提供具体措施保障特殊儿童就近接受免费学前教育，并为幼儿园开展学前融合教育提供公用生均经费及开展学前融合教育所需的其他经费。
四、学前融合教育支持体系
1、培养学前融合教育师资队伍；
2、培训在职学前教育工作者，使其掌握开展学前融合教育所需的知识与技能；
3、有条件的地方支持幼儿园配备具备特殊教育专业知识和技能的资源教师或学前特殊教育教师；
4、筛选和支持优秀的幼儿园或专业机构承担区域学前融合教育资源中心的功能，为本地幼儿园开展学前融合教育提供培训及巡回辅导。

职业支持

自闭症群体将来要走向社会，需要培养他们一种就业的技能，需要有工作单位去接纳他们，可以让他们自食其力，政府要加大这一层面的支持力度。
黄绮（全国政协委员）
海星聚焦||2022年两会，涉及关爱自闭症的议案提案有六大方面黄绮（全国政协委员）
大龄自闭症人士缺乏就业机会和合适的康养场所；很多自闭症孩子在完成学业后只能呆在家里的问题如何解决？
全国政协委员黄绮这些年一直在为自闭症人士的权益奔走，他在今年的提案中建议出台鼓励自闭症人士就业的支持政策，健全家庭健康保险保障制度，并设立自闭症家庭康养中心。自闭症家庭康养中心，集治疗、培训、康复、养老等功能于一体，自闭症人士及其父母可以一起入住，自闭症青年可以作为工作人员在康养中心就业。“自闭症患者存在社交障碍，在成年后找不到工作只能呆在家里，年纪大了父母无力照料，又找不到合适的康养场所，导致无处可去。”
她建议，政府部门应针对大龄自闭症患者给予政策扶持，对他们实行分类救助，提供税收等扶持政策鼓励企业及其他相关单位对能掌握一定技能的轻中度自闭症患者开展职业培训，帮助其顺利就业，针对自闭症患者设立公办或公建民营的自闭症家庭康养中心，提供治疗、培训、康复、养老等支持。她提议，政府部门还应鼓励和支持商业保险机构，积极开发针对自闭症人群和家庭的特定险种，“比如医疗保险、疾病保险、意外保险、护理保险以及自闭症患者养老保险等，解决他们的后顾之忧，让家庭经济得到扶助、养老得到保障，医疗得到救助，生活得到关怀。”

残疾人家庭补贴

俞敏洪（全国政协委员、新东方教育科技集团董事长）
海星聚焦||2022年两会，涉及关爱自闭症的议案提案有六大方面俞敏洪（全国政协委员、新东方教育科技集团董事长）
俞敏洪提交了《关于建立残疾人家庭支持政策的建议》。他认为，现行残疾人家庭补贴办法存在一些弊端，政策应适切回应受残疾影响的家庭成员的需求，包括对照顾者给予支持、减缓家庭的照料负担等。
在他看来，现行残疾人家庭补贴办法存在一些弊端。首先，目前尚未有以“残疾人家庭”为主要主体或直接支持对象的政策。其次，只有低收入残疾人家庭可能成为经济性帮扶的对象，且帮扶手段相对单一。第三，现行法律法规将残疾人家庭成员作为义务主体，而不是被支持的对象，政策的实际效果是让残疾人的家庭成员负有比一般人更多的法律义务和责任，并未对残疾人家庭提供系统性的支持。
他建议，由中国残联牵头开展专题调研确立清晰明确的政策目标，建立以家庭为中心的残疾人家庭支持政策体系。他表示，政策不但要回应残疾人的个体需求，还应适切回应受残疾影响的家庭成员的需求，包括对照顾者给予支持、减缓家庭的照料负担等。同时，建立一个新的残疾人家庭津贴制度，明确以残疾人家庭为受益对象，并根据残疾人家庭的实际需求进行分层级资助。
基于前述分析，研究团队综合参考香港、澳门特别行政区及其他国家和地区的经验，提出了两套津贴方案。
其一为残疾人家庭津贴，对象是残疾人家庭。对于这些家庭，提供每月500-2000元的补贴，用于满足因残疾产生的各类特殊刚性支出（如医疗康复、纸尿裤、出行陪同等）。应以家庭为单位申请具体数额视家庭中残疾人的数量、类别、级别而定。
其二为照顾者补贴，对象是家庭照顾者。对他们提供2360元/月的补贴，若照顾家中一名以上残疾人，则最高5000元/月，直接打入该家庭照顾者的账户，用于认可家庭照顾者的劳动价值并保障家庭照顾者的经济安全。此外，俞敏洪还建议，大力发展家庭支持服务，提升残疾人家庭的抚养能力和抗压力，释放家庭劳动力。由政府统筹建立健全残疾人家庭支持体系，动员社会力量参与筹资和提供多元、个性化的残疾人家庭支持服务。可通过试点，将家庭支持服务与社区服务结合起来，建立官方运营的残疾人家庭支持服务资源中心。通过提供家庭支持服务，提升家庭的抚养能力和抗压能力，同时缓解照护者的照护负担，使他们有良好的身心健康状况，并有时间和精力参与劳动力市场。

提高自闭症儿童就学率

张家祥（全国人大代表）
海星聚焦||2022年两会，涉及关爱自闭症的议案提案有六大方面 张家祥（全国人大代表）
张家祥走访调研了解到，目前卫生服务资源太少，不能满足孤独症患儿进行康复和综合性训练的需求。目前纳入医保范围内自闭症康复训练项目比较少，治疗方案不统一，地方特色明显，但自闭症儿童不仅需要康复训练还需要特殊教育和心理支持，目前难以做到康复和教育的有机结合，导致大部分长期康复训练的自闭症儿童与正常教育环境脱轨，康复训练后难以入学。
张家祥发现，自闭症儿童入学困难，存在特殊教育学校数量不足、普通教育学校接收难的问题。目前特殊教育学校以接收听障、视障或智障儿童为主，一些特教老师对如何解决自闭症儿童的特殊行为方法经验不足，现有教育方法和教学环境不适合自闭症儿童在校学习。大部分自闭症儿童在学龄期难以适应义务教育阶段的普通学校课程设置，现有的家长陪读或“影子”老师方式成本高，难以维持整个义务教育阶段且中、低能力自闭症儿童入普校学习至三年级之后问题行为日益突出，在校难以提升能力、在家不能保障居家安全。
张家祥提交了“关于提高自闭症儿童就学率”的建议。建议，组织国内、省内孤独症儿童诊治、康复训练方面的专家，成立孤自闭症儿童康复专家技术指导组，优化现有治疗方案，并有效质控；每个地市至少成立一所自闭症特殊教育完全学校，由卫生、教育、残联系统联动建设，融合普通教育、特殊教育、医疗康复、心理支持、家庭教育及残联项目救助等各方力量，保证自闭症儿童从幼儿园到高中的义务教育权利；在幼儿园和义务教育学校设立特殊教育班，对中高能力水平的自闭症儿童施以有针对性的特殊教育和普通教育的融合，定点机构和教育、残联等部门要重视孤独症儿童早期康复与学前（义务）教育的衔接，在持续康复训练的基础上，为达到一定能力的适龄儿童争取上学的机会，及时协调有关方面，为其入园、入学提供必要指导、支持和帮助，使他们能够融入社会生活。
海星聚焦||2022年两会，涉及关爱自闭症的议案提案有六大方面驻马店海星自闭症儿童康复中心
「海星自闭症儿童康复训练中心」始于2008年刘明明自闭症儿童个训工作室，2011年10月由创始人刘明明女士牵头，社会爱心人士捐助，在原工作室基础上成立的豫南地区首家民办特殊儿童康复社会机构，致力于为自闭症谱系障碍、发育迟缓、听力障碍、唐氏综合征等有语言沟通、言语、听觉、认知、社交与情绪行为干预需求的儿童提供专业的个性化康复训练服务，以语言沟通为主线，以循证实践为原则，以专业督导为保障，帮助孩子多项能力协同发展。河南省知名的自闭症儿童康复训练专业机构，2016年河南省家庭教育优秀机构。十年多来，已有1000多名儿童顺利进入正常幼儿园，给特殊儿童撑起了一片蓝天，成就了海星显著的教学训练效果和良好的家长口碑。
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来源：凤凰网、光明网、南方都市报、澎湃新闻、上游新闻、人民网等
整理：驻马店海星儿童康复训练中心

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