【抗帕】2022年“剂末现象”和自我调整
2022-07-20 09:28阅读:
老帕经常面临的困境就是“剂末现象”,简单地说:就是你吃同样的药太久了,渐渐地不起作用啦,这时候需要进行适当的增加药量,或者调整药品。
我的病史已18年,没做DBS手术。调药前用药为:上午9点西莱美1片,金刚烷脘1片,盐酸普拉克索(齐舒宁0.25mg)2片,维生素E1粒。下午4点半西莱美和金刚烷脘减半,盐酸普拉克索(国产0.25mg)2片,维生素E1粒。
以上用药有1年多时间,一直相安无事。2022年1-3月份状况还特别好,能够独自外出旅居,我甚至怀疑自己是不是真的是帕金森病人。
正在高兴时,就出现“剂末现象”:大概在6月初,走路锻炼回来,感到左腿髋骨部位有点疼痛,我以为是每天走一万步,运动量太大,腿髋骨受不了,就不当一回事,觉得多走几天,习惯成自然,就好了(以前有过类似的经历)。可是,走了一星期以后,仍然疼痛,而有点加重的感觉,甚至有点拖步,迈不开脚步。最
重要的症状是走路前倾比较厉害,有点失控。
紧接着,药效达不到原来的衔接的时间了,我原来上午9点吃一次药,可以坚持到下午4点半的第二次用药。现在比较困难了,下午3点多就不行了,表现为嘴巴震颤,上下牙打架,双手偶而也震颤、冻结步态。最明显的是早上起床后到9点吃药前,原本是我晨练小跑、走路、练臂力的最佳状态,现在变得走起路来直往前冲,哈着腰,努力去直起来,一下子又哈下去,靠腰肌去牵住前倾的上身,一会儿腰就受不了,不得不停下来安慰一下超负荷的腰肌再继续前行。
让我感到难受的是下午4点半那顿药后,总是在晚上7点半引发我一阵子不舒服,主要表现为:全身强直,冻结步态,眼压升高,眼睛疼痛,不停地眨眼,流鼻涕,尿急,那时候人的状态处于真空,啥事也做不了,连手机都提不住。如果没有事先做准备,连站立都起不起来。这种极端的不良状况一般只持续20-40分钟,就恢复正常,要是当我预感到要发生了,赶紧从沙发或椅子上站立起来,打一段《八段锦》,甩甩双手,做深呼吸,一般会很快过去。
至今,我也搞不清楚我“7点半现象”,是药浓度升高导致的,或者也是“剂末现象”?要说是药浓度升高,我下午的西莱美和金钢皖烷还只是上午9点的一半,上午药后都没出现这种状况。要是“剂末现象”半小时后又恢复正常状态?真是奇了怪了。
我仔细回想了一下,2020年我也是5-6月份出现状况不佳而调药的,事隔2年,又是6月份出状况,是巧合?还是5-6月份的气候对帕金森患者来说就是不适应?如果是气候的问题,就没必要大动干戈去调药,完全可以耐心等等,过了这段时间也许就自然好了。
但是,还得想办法度过现在的困境。我分析最大的可能是药效不够了,我的对策是增加受体激动剂,在每天下午增加一粒0.25mg的盐酸普拉克索(国产:齐舒宁)。第一、二天没感觉,依然我行我素地前倾,第三天就好多了,至少当你有意识挺身时可以做到。我想既然药效时间不够,何不将下午的普拉克索改为缓释剂,也许可以延长药效,于是我在7月14日停了下午的三粒0.25mg的普拉克索,改用0.75mg的盐酸普拉克索缓释片一片(国产:索普乐),上午依然不变。
一星期过去了,效果如何呢。应该说成效很大,调整前碰到的毛病似乎都跑光了,前倾也变不可控为可控,最令人鼓舞的是“7点半现象”也消失了!是不是缓释片起作用了?我不知道这种效果能够维持多久,反正能舒服一天算一天,不行再调整吧,只要不过量加药。
之所以把自己抗帕的经历分享给帕友们,不是鼓励向我这样自行调药,千人千帕,每个人的状况都不相同,我只是其中的一种,而且可能还是另类。但是希望帕友们多学习有关的知识,做个聪明的帕友,争取主动,管理好自己的病情,与帕金森和平共处,18年来我就是这样做的。
“抗帕”是需要打持久战的。