埃夫拉·拉菲克：筹集了数百万美元挽救了弟弟的印度少女去世
2022-08-07 16:57阅读：
埃夫拉·拉菲克：筹集了数百万美元挽救了弟弟的印度少女去世
本周去世的一位印度少女曾经是一个社交媒体的明星。为给她襁褓中的弟弟治病，她发了求助视频，在其帮助下，筹集了数百万卢比。
16岁的埃夫拉·拉菲克是一名脊髓性肌萎缩患者。这是一种罕见的基因疾病，会导致肌肉萎缩，影响运动甚至呼吸。
由于此疾病导致的并发症，她周一死于印度南部克瓦拉邦的一所医院。
“她尽一切可能在生活中寻找快乐。”她的爸爸PK·拉菲克说。
在拉菲克的家人和邻居的记忆中，她是一个阳光、聪慧的年轻女孩。虽然承受着巨大的痛苦，她依然喜欢唱歌和学习。
2021年一段网上疯传的视频，使她赢得了全国的粉丝。
在此之前，她的父亲说，拉菲克很少踏足她的位于克瓦拉邦卡纳区住宅之外的世界。在她四岁的时候，就已经被诊断为脊髓性肌肉萎缩。除了上学和就医，她的确很少外出。
“我们深居简出，一门心思找一切可能的方法来治疗它。”他说。
然而不久，她的小弟弟默罕默德也确诊了脊髓性肌肉萎缩症。
“晴天霹雳”拉菲克先生说，“因为我们清楚我们女儿经历过的那些痛苦。”
脊髓性肌肉萎缩症是一种极端致命的疾病，6000至1万名婴儿中会发生一例。这种疾病影响运动神经——脊髓核心的细胞——会随着婴儿年龄的增长日益恶化。
罹患脊髓性肌肉萎缩症的婴儿们将难以完成一些基本的运动指标，例如抬头，坐立和行走。
拉菲克的父亲说，她极其渴望确保穆罕默德得到良好的医学治疗。
这就包括拿到佐根斯玛——2019年由美国药品食品管理局批准的一个针对基因康复的最新药物。这种药是世界上最贵的药之一，包含了脊髓性肌肉萎缩症患儿缺失的那部分基因复制品。一剂有效，两岁前服用。
穆罕默德当时已经一岁半了。所以他的家人剩下的时间不多了。但是，“药价是天文数字一般。”拉菲克先生说。
一剂佐根斯玛就要花1亿8000万卢比（220万美元，180万欧元），还必须从美国进口。
自从佐根斯玛批准以后。许多印度人通过众筹去获得药物。有些人因为得到大量支持而得偿所愿。
印度卫健部门允许为像脊髓性肌肉萎缩这样的罕见疾病自愿众筹。
埃夫拉的家人尝试了多种渠道。包括在线众筹。他们当地的镇议会也成立了个治疗委员会来筹钱。但是他们仅仅筹了几万卢比。
此时她发出了连带她表弟的求助视频。
“我不想让我的弟弟承受我经历过的这些痛苦。”她在视频中说，然后上传到网络。
这个视频在社交网络中迅速得到了疯传，开始得到媒体关注。
“霎时间，钱从四面八方涌了过来。”一个镇议会的成员YL·伊卜拉希姆说。
三天之内，为默罕默德治疗的基金就收到了4亿6780万卢比。她只好又做了一个公开视频，请求人们别再捐钱了。
“我们尝试了很多方法。但是只有她的视频和她说的话带来了群众的互动。”伊卜拉希姆先生说。
穆罕默德拿到了他的药物之后，委员会用多余的钱帮助了另外两个罹患脊髓性肌肉萎缩症的孩子，把剩下的钱交给了卡瓦拉政府。
拉菲克先生说，埃夫拉“拯救”了这个家庭。
“超值幸福”的埃夫拉开启了一个油管频道，把人们和她弟弟日益康复的生活传到网上。不到一年，她就收获了259000订阅。这些视频包括：她去医院、在家里陪她弟弟和妹妹、庆祝生日和节日。
在其视频里，她也很热衷于讨论默罕默德的药物治疗和物理康复。
穆罕默德现在两岁了，已经可以自己爬，伴随着辅助也可以站起来。
“现在她还不能够完全靠自己站立和行走。但是现在他的腿部已经有了一些力量。”拉菲克先生说。
但是埃夫拉的情况却在持续恶化。在她生命的最后几天，她会因痛苦仅咬牙关，也很少会抬起她的双手，她的父母说。
她的最后一个视频是一家人去邦首府锡鲁万纳塔普拉姆的医院。得知她的死讯以后，数千人在这个视频下留言哀悼。
拉菲克先生相信，她的视频提高了在印度大家对脊髓性萎缩症的认知。
“我觉得这就是她的人生意义。”他说。“因为她，很多人终于理解了什么是脊髓性肌肉萎缩症，症状会导致什么。”
本来本月底，埃夫拉就要参加学校的考试了。她一直在为此努力准备，她准备在每科都拿个高分，她的父亲说。
她死了一天以后，他说，他在她学习桌后的墙上发现了一个便利贴，写了一句鼓励自己的话——“你能行！”他当时泪如泉涌。
“这提醒我，她的精神已遍布房间的各个角落。”
原文出处https://www.bbc.com/news/world-asia-india-62403456
