讲述人:许雯馨父亲
讲述人:连晃(厦门第一医院儿外科主任)
讲述人:戴女士(厦门爱心妈妈)

讲述人:阿雪(北京爱心妈妈)
讲述人:李龙(北京儿研所儿外科专家)
在厦门航空公司的资助下,小雯馨乘飞机到达了北京

小雯馨
手术成功后,雯馨的身体恢复良好。两周后,小家伙可以出院了。小雯馨挥手和医生告别。
中央电视台10套《讲述》栏目'医者仁心'系列节目开篇,上下集全程讲述厦门翔安患儿求医过程
福建厦门翔安农村11个月大的女婴小雯馨得了怪病,三次手术后首诊医生无奈地把她的肠子拉到了体外;在经历省里的专家拒绝收治、上海的专家无治疗把握后,许家几乎陷入了绝望中;接获求助信息后,商报记者努力通过各种途径为小雯馨求医筹钱;经过厦门北京两地热心志愿者的牵线,首都专家愿意收治小雯馨。
但首都专家表示,这种病人的死亡率非常高,很多专家把它定位为不治之症,被称为小儿外科治疗的禁区。目前在世界上,这种病的治愈率仅有20%。如此渺茫的机会让所有人感到了前所未有的压力。是什么力量让许家如此坚强?是什么原因让首都专家冒险收治患儿?前日、昨日晚9时,中央电视台10套《讲述》栏目'医者仁心'系列节目,分《牵肠挂肚拯救你》上下集,全程'讲述'厦门翔安患儿小雯馨求医过程。我们特别把央视《牵肠挂肚拯救你》播出的文字稿整理出来,让所有关心过、牵挂着小雯馨的热心人,一起回顾那段我们共同为之努力的日子。
怪病女婴父母求助《厦门商报》
2006年11月29日晚上9点多钟,刚刚发完稿件,正准备离开办公室的厦门商报记者谢祯突然接到了一个陌生女子打来的电话。
谢祯:告诉我们说,有这么一个孩子13个月大,一大堆红红的肠子露在肚子的外面。
谢祯感到很是惊讶,做了多年的社会新闻记者,他还从来没有听说过这样的怪事。电话中,女子自称是孩子的亲戚,希望记者能够帮助他们找到救治孩子的医院。于是,带着强烈的好奇心,第二天一大早,谢祯便和摄影记者陈理杰一起赶到了孩子的家——厦门市翔安区后垵村。当孩子的妈妈轻轻撩起女儿的衣服时,两位记者立刻被眼前的情景惊呆了。
陈理杰:就那么一点大的孩子,把肠子露在外面,当时那个肠子还流着食物,吃完之后流出来一些液体。
谢祯:可能她整个身体,给人最关注的,就是那对大眼睛了。除了那对大眼睛,她身上几乎就看不到肉了,特别是她的小手跟小脚,皮包着骨头,一丁点肉都没有。
面对这触目惊心的一幕,两位记者沉默了。在随后的采访中,他们得知女孩名叫许雯馨,因为一场病,两个月来她的肠子一直被挂在体外。为了维持生命,她每天只能吃流食,而这些食物在她体内停留不到几分钟,就会从肠子里流出来,严重营养不良和病痛的折磨使这个孩子,体重只有5公斤,就连头发也开始脱落了。
谢祯:一个11个月大的孩子,把肠子放在外面,这几乎就等于在等死。
可是,这个挣扎在死亡线上的小女孩,在三个月前还是个健康的宝宝。那时,她的降临曾给父母带来了无尽的幸福和快乐。
许妈妈:那时生出来我真的非常满意,感觉她非常漂亮。
然而,让他们没想到的是,幸福的日子没有持续多久,一场劫难便悄然而至。2006年8月11日晚上,一向健康活泼的小雯馨突然发起高烧来。
许爸爸:给她吃了点药,退下去又起来了,退下去又起来了。
患儿小肠蜂窝样都是脓胎
心急如焚的许传江夫妇急忙抱着女儿赶到了离家最近的医院,可无论怎样医治,小雯馨的高烧都始终不退。这时,许妈妈感到,女儿得的肯定不是一般的病,必须立即转院。于是,夫妇俩便带着女儿直奔几十公里外的厦门市第一医院。
许妈妈:到这家医院时,孩子整个都是青色的,抽血的时候一动也不动。
连晃:肚子大得跟球似的,一摸都是紧的,所以当时我的第一个感觉就是,这孩子有重度脱水还有腹膜炎,而且是弥漫性的腹膜炎,整个给我的印象,这孩子十有八九活不成。
为雯馨接诊的是厦门市第一医院儿外科主任连晃,这位有着20多年儿外科临床经验的专家看到雯馨,决定马上进行手术。
连晃:可是开进去出乎我的意料,整个肚子全是脓,满满的全是脓,把这些脓吸干净以后呢,发现小肠上头跟蜂窝一样都是一些脓胎,一点一点的,像花生米那么大,有的像黄豆那么大密密麻麻的,好几十处。
经过4个多小时的抢救,雯馨暂时脱离了危险。可是,谁都没想到,这次手术后,雯馨的病情不但没有好转,反而在恶化。就在手术后的第五天,腹胀再次发生了。连主任意识到雯馨的病不像他想像的那么简单,而眼下最要紧的是赶快进行第二次手术。然而,让一个只有11个月大的孩子在短短五天之内经受两次手术,不仅孩子的身体承受不了,孩子的父母也难以接受。更何况,再次手术对连主任来说也将意味着“二进宫”。
连晃:“二进宫”对于外科大夫来讲,是一种很大的心理压力,你既然会“二进宫”,那说明你第一次手术没做好嘛,所以你才会有“二进宫”。
“二进宫”不但意味着一次失败的手术,而且还意味着不允许再有任何差错,面对可能要再次进行的手术,结果会怎样,连主任的心里也没有底。可如果不做手术,小家伙必然性命难保。情况紧急,究竟做还是不做,还得家长决定。
连晃:家长也很坚决,“既然大夫这么说了,那就拼吧。”
当天下午,连主任为雯馨进行了第二次手术。这次手术后,他查阅了大量的资料,经过仔细研究,雯馨的病终于有了明确的诊断,原来雯馨得的是急性坏死性小肠结肠炎,这是新生儿特有的疾病。
连晃:一般来讲,11个月的孩子是很少发生的,越大的孩子得这种病以后,他的死亡率越高,所以过后我就查了一下文献,像这么重的孩子死亡率达到95%以上。
病情的严重性,是连晃在20多年儿外科生涯中所不曾碰到的。雯馨目前正处在病情发展期,虽然第二次手术后,雯馨暂时保住了性命,但小家伙的精神状态始终不见好转,一旦病情再次发作,很难说是否还会面临第三次手术。这让连主任和许传江夫妇的心一下子提到了嗓子眼。
许妈妈:我也分不清白天和黑夜,就是有时候,我在那个病房的床底下,弄个草席,累了垫一下。但是垫一下的话,根本就睡不着,有时候听到她一个声音,我就爬起来看看,根本就睡不着。
连晃:有点无奈、无助,最后是无语。
就在大家都为雯馨捏着一把汗的时候,大家担心的事情发生了。2006年8月28日,也就是雯馨第一次手术后的第14天,许传江夫妇发现雯馨的腹部突然冒出了大量绿色的液体。
许爸爸:那个伤口都撑开了,从那时候起我就感觉非常非常可怕。
连晃:我一看到那绿色的肠液跑出来的时候,我当时心里就有那么一种感觉,完了。
无奈中把肠子拉出肚子外
眼看着孩子濒临死亡,总不能不救。情急之下,连主任作出了一个惊人的决定。
连晃:我就告诉家长,这次不能再修补了,必须把肠子拉出来,放在外头,至少肠道毒素可以排出体外,不会在体内继续滋生。对孩子来讲还有一线希望,我说,也只有这样子才能救孩子,否则我也无能为力。
许妈妈:说要把肠子拿到外边,我以为是把全部拿到外边,那时我觉得很恐惧,我都不敢看我的孩子,我的心很痛,不敢看。
面对噩耗,早已被悲痛淹没了的许传江夫妇终于崩溃了。雯馨是他们惟一的孩子,他们不能承受刚刚11个月的女儿在短短半个月内,就要经历三次即使是成年人都无法忍受的手术痛苦,他们更不敢想像女儿的肠子将被挂在体外的样子。但是为了救命,夫妇俩又不得不将女儿送到手术室。
许爸爸:手术要签名,我在那儿拿着那一张说要签名的单子,我真的都签不下去了,而且我抱着她一直哭。
手术进行了4个多小时,雯馨的命总算保住了,而连主任却在这4个小时中,饱受煎熬。有生以来,他第一次在肆虐的病情面前,强烈地感受到了失败和无奈。
连晃:第三次手术后,我觉得我能做的就到此了,都把肠子给拉出来,还能怎么办?往后的日子,我只能尽量维持孩子的生命。
此时,经过三次手术后的小雯馨,全身插满了管子,不到一米的小肠已经被切除了40多厘米,剩下的肠子被挂在体外。由于三次手术期间不能进食,只能靠输液维持体能,所以短短十几天的时间,她的体重从原来的8公斤降到了5公斤。
许妈妈:肠子拉在外边,就像我的一块肉掉下来一样,非常不舒服。我们当时住的那个医院,在靠窗户的一个位置,有时候医生来给孩子换伤口,别人就在窗口看:“这个孩子这样子,这个孩子真怪!”我感觉心里特难受,感觉我的孩子怎么变成这样子了,感觉太难受了。人家看到都觉得说,这个小孩怎么这样子呢,一问起来,我感觉压力很大,我心里也在想,是妈妈没有照顾好你,或许是妈妈的错,妈妈没有照顾好。
连晃:我觉得没有在我的手上治好,作为一个大夫来说非常歉疚。所以我不敢看他们家长的那种泪眼,心情很沉重,说实在的。
一种无形的巨大压力笼罩着连主任,也笼罩着许传江夫妇,他们不知道接下来,雯馨的病该怎么办?虽然经历了那么多磨难,但这对善良的农村夫妇没有对任何人抱之以埋怨。
连晃:他们越是不说话,我就感到压力越大。压力大到晚上做梦的时候,都能梦见许雯馨。我梦见她那个肠漏有一天好了,可是醒来依旧如故。
三地专家面对怪病束手无策
带着沉重的压力,连主任开始向省立大医院求助,他找到了曾经的老主任,也是福建省儿外科最具权威的一位医生,但给出的答复却出乎他的意料。
连晃:你知道老主任跟我说了一句什么话吗?“这种孩子在福建省活不了!”他不说他没法治,他说孩子病情这么重,在福建省活不了。赶快给她往外转,我说转哪儿去,他说赶快转到上海去。
上海复旦大学附属儿科医院是国内专家云集的知名医院。在连主任的帮助下,许传江夫妇终于找到了一位愿意接收雯馨的专家。
许爸爸:真的,他真的是一个好医生,虽然说病没治好,但是我们能感觉到他已经尽力了。
带着满心的期待和希望,许传江夫妇踏上了飞往上海的飞机。然而,让他们没有想到的是,上海的专家研究了一个月,给出的答复却让他们大失所望。
许爸爸:因为做了三次手术,也怕孩子受不了,然后建议我们回家,养个半年再过去。
闻听此言后,连主任也同许传江夫妇一样,感到了前所未有的茫然。因为在这漫长的等待中,雯馨很有可能因为严重营养不良造成全身性功能衰竭而死。无助的许传江夫妇只好又从上海返回厦门,此时他们陷入了绝境。女儿的病没治好,他们又欠了许多外债,往后的日子该怎么办?女儿的病该怎么办?
解心结专家冒险收治患儿
夫妇俩不甘心就此放弃。于是在亲友们的帮助下他们拨通了厦门商报社的电话,希望求得媒体的帮助。夫妇俩的爱与执着深深地打动了记者,似乎也传达给了许妈妈怀里的女儿,一直哭闹不止的雯馨突然间安静的看着记者手中的相机。就在那一刻,记者拍下了一张震撼人心的照片。
陈理杰:从她眼睛里我看到求生的欲望。
2006年12月1日,《厦门商报》异乎寻常的将这张照片作为头版放在了最醒目的位置,同时以半个版面报道了此事。而就在这天晚上,摄影记者陈理杰也将这组照片和报道放到了自己在新浪的博客上,并将它推荐到了新浪博客首页,
一夜之间,小雯馨的遭遇传遍了全国各地,人们不但纷纷寄来了善款还提供了许多医疗信息。
陈理杰:是想让更多的人知道这个孩子,想让更多的人提供能治这种怪病的信息。
随后,小雯馨的遭遇传遍全国,好心的人们寄来了善款,记者也和一些医院取得联系。然而,这些医院在了解了雯馨的病情后,却都作出了和上海医院一样的结论。就在记者们一筹莫展之时,北京传来了消息。
谢祯:北京那边有个志愿者叫阿雪,是一个爱心妈妈,她通过努力后说,首都儿科研究所愿意收治孩子。当时只是说愿意。
阿雪是一位年轻的妈妈,两年前她加入了中国儿童希望基金,成为了一名志愿者。并且在网上建立了爱心妈妈论坛。一个偶然的机会,她通过网络结识了来自厦门的爱心妈妈戴女士。而就在雯馨的报道被放在新浪首页的第二天早晨,阿雪在网上收到了戴女士发来的网络链接。
阿雪:点开一看,给我的感觉就是很漂亮,眼睛很大,她对于生命是非常渴望那种感觉,我当时觉得这什么毛病啊?怎么会这样呢?
戴女士:我们这些人都是做妈妈的,特别看不得小孩子受苦。
共同的母爱,让两位还不曾见过面的爱心妈妈走到了一起。她们将雯馨的报道链接到论坛上。同时,阿雪找到了国内一流的儿外科专家、首都儿研所儿外科李龙教授。可是,当李龙教授看完雯馨的资料后,这位专治疑难杂症的专家也感到了为难。
李龙:孩子病情非常重,在转院过程中就有生命危险。或者转院到我们这之后,如果我们稍微有一点失误,或者病人突然病情加重了,那整个治疗肯定就会失败。
而更让李龙感到为难的是,雯馨的病死亡率非常高,很多专家把它定位为不治之症,被称为小儿外科治疗的禁区,目前在世界上,这种病的治愈率仅有20%,如此渺茫的机会让李龙感到了前所未有的沉重。他再次翻阅雯馨的资料。这时,雯馨那双震撼人心的眼眸映入了他的眼帘。
李龙:那天晚上,我久久不能入睡,我躺下之后,这双眼睛好像还一直在盯着我。
就在这一夜,李龙的心里勾起了一件埋藏了20年的往事。那时,刚刚参加工作的他,收治了一个与雯馨病情相似的6岁男孩,但不幸的是,由于当时医疗技术的局限,孩子最终因为全身功能衰竭而死。男孩死亡前的状态,就如同现在的小雯馨一样。
李龙:看着他死去,当时就觉得作为医生,显得这么没用,在孩子得这种疾病的情况下,眼看着束手无策,没有一种办法来挽救孩子,当时感觉特别特别内疚。
20年后的今天,几经思虑后他决定收治小雯馨。
李龙:就是有一线的希望,我也要尽100%的努力,去挽救这个孩子的生命,不要让她再像20年前的那个孩子。
首都专家扛下压力强装乐观
消息传到厦门,商报记者第一时间告诉了许传江夫妇,而激动的许传江也迅速将这个好消息传达给了连主任。听说李龙愿意接收雯馨,连主任的心里感到了一丝欣慰。
2006年12月14日,这是个阳光明媚的早晨,带着所有人的祝福和期待,许传江夫妇与厦门商报的两位记者在厦门航空公司的资助下,乘飞机到达了北京。一路上,夫妇俩终于绽放出了久违的笑容。
许妈妈:第一眼就看到阿雪,她拿那个毛毯第一个就是把雯馨盖好怕她着凉,感觉特温暖,真的,说不出的一种温暖。
此时,北京正是无雪的冬季,瑟瑟寒风中,许传江夫妇在异乡感受到了不曾有过的温暖。更让夫妇俩感到惊喜的是,在李龙的精心安排下,儿研所不但为雯馨准备了特别的病房,还为雯馨免除了大部分治疗费用。
谢祯:一到达医院,专家李龙教授就来了,就来看这个孩子,看完以后告诉我们说没关系,他说先住下来吧。当时许妈妈那种表情我真的是无法形容。
也许是经历了太多磨难,听了太多令人绝望的告白,李龙的话一下让许传江夫妇激动起来,他们似乎看到了女儿痊愈的希望。
李龙:孩子已经做了三次手术了,父母承受了很多痛苦,这时候内心已经受了很多刺激,这时候我就是经常跟他们聊天,把这个孩子的病情,说的非常乐观。
可许传江夫妇却并不知道,雯馨病情的严重性其实已经超出了李龙的想像。
李龙:她在哭,但哭时眼睛却没有眼泪。检查她的伤口后更令我震惊,整个腹部漏口周围,那个皮都被消化液给腐蚀了,红红的。孩子当时非常痛苦,求食的欲望非常强,非常饥饿,可眼看着喝了水之后,没几分钟又从漏口里都出来了。
经过一系列详细的检查后,李龙感到雯馨的病情更是不容乐观。目前孩子的生长呈停止状态,如果做手术,伤口不会恢复,手术必定失败。除此之外,她的小肠只有不到50厘米的长度,无法维持孩子的生长发育。而要想做手术,就必须先解决这几个问题。
李龙:当时这三个困难可以说是医学上的难题了,很有压力的,很多困难。
李龙查阅了所有有关这种病的资料,甚至还请来了85岁高龄的老师、被誉为中国儿外科创始人的中国工程院张金哲院士,亲自为小雯馨会诊。最终,他们拿出了一套完整的治疗方案。而其中针对最关键的营养吸收问题,他们大胆地采用了不同以往的治疗手段。
李龙:我就是回收了她的消化液,收集起来以后,然后打到远端的那个漏里面,这样就保证了出来的消化液不丢失,回输