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重新发《我的造血干细胞移植——在移植仓内的日子》

2022-12-03 16:28阅读：

http://blog.sina.cn/dpool/blog/u/1292497263

记：
法国文豪大仲马说：人类的全部智慧都可以包含在两个词里面--等待与希望。
写这部分内容感到很艰辛，因为不忍去回味移植仓内的日子。49天在移植仓内(2014年３月～４月），每天透过探视窗的玻璃看到外面或是晴朗或是阴霾的天空，前景的不可预知性以及等待的迷茫是最大的苦痛，我只能咬着牙为自己、为家人、为未来努力做最认真的那个“我”。不过，一切都已经过去了，总结下治疗的几点体会和病友们一起分享下。
入仓前的准备
福建协和医院38区的医护人员在入仓前会发给移植患者一个需知的小册子，里面的每个文字都很重要。特别是准备用品，由于移植的特殊性，仓内要做到无菌，每餐送进的食物是与外界接触密切的东西，准备食物的容器，包装这些都很重要，小册里那些容器的规格应该是经过了很多人的经验总结，应该是很具有代表性的，所以尽量按上面的要求去准备物品，以免浪费。
我的这个小册子全家人都是细读的，特别是公公和婆婆，他们本着老一辈知识分子认真细致的做事原则来读这个小册的和并且帮忙准备这里面的东西。要告诉准备移植的病友和病友家属的体会是：以前拿到医院去的东西是旧的，差的，准备淘汰掉的，但是移植时用的东西应该是好的，新的，卫生的，安全的，最耐用的。准备用的毛巾，衣服，拖鞋，包括卫生纸品，吃的餐具——不锈钢的茶杯，喝水用的杯子，筷子，勺子都完全符合的安全用品的标准。因为这些东西都需要经过反复的高压考验，不好的用品很快会出
现问题，要替换时还不是能够马上传递到仓内，那时会让患者和家属都处于两面的境地。还有要强调的是拖鞋问题，有的家属不是很重视这些小细节，在仓内虽然患者走的路不多，但是如果是老旧的不防滑的拖鞋在没有家属搀扶的情况下也会置病人处于危险处。喝水的塑料茶杯，带刻度，带盖子，市面上很不好找，一定要注意这个用品必须要耐120度的高温才能，因为每天这个杯子必须经过15分钟以上的的高压消毒，如果不能耐高温，这个物品就变成了危险品了。为什么要用9～10公分大小的杯子？因为一次性要同时消毒那么多种的食物，杯子大放的时候还比较轻易，可是到医院护理人员从有温度高压锅内徒手取出来就有难度了，而且杯子太大病人虚弱时是也不好握持。很多的细节决定着仓内患者的每一天的生活，在主体以自己照顾自己的前提下，（当然个别特别虚弱的情况下还是会得到护理人员的照顾，）那些小小的看似无关紧要的事情会影响着患者的治疗。
入仓前必须再去理个光头，因为在移植仓内的必须执行的预处理化疗后必定会落发，太长的头发掉到床褥上到处都是既不卫生，也会影响心情，还不容易清洁，容易滋生细菌，成为感染源，影响到后面的治疗。也许有的病友说“我化疗都不掉发”但是这一次请一定听医生和护士的。
入仓前最重要的准备是资金，以我的体会，现金最少要准备三十万，这是一般情况，没有出现重的感染或者大的抢救等的特殊危重情况下。每个地方医保可能是不一样的。以福州市区城镇医保为例，我们的医保账户统筹账户部分大概出个十万左右的金额；那三十万的自有现金有十万左右用于外购药品，十～二十万左右是医院内的自费账户内支出，还有部分是供者的检查和药品费用（这部分约二到三万）。还有二～三万专业检查机构的检测费用主要是送基因、残留、染色体以及供者和受者的细胞嵌合情况等的检查，目前这些检查主要见于国内专业的检查机构。当然如果患者碰到病情较重较复杂情况要准备的资金在这个阶段还会需要更多。入院的那天就必须要资金到位，医院的账户资金也要到才可以。因为入仓前期很多药品要准备，才能提前安排药品到位以保证患者能按时用药，不然会贻误很多的时间，耽误整个治疗的进程，让医生护士着急。我有亲身见到一个患者由于而家属却腾不出时间去交款，资金没有到位，让护士着急，医生的医嘱没法执行的情况。好像听起来医院很世故，但是医院也是企业，企业有企业的原则，由于一个启动点没有到位会影响很多人的工作流程，药品错过出库时间，病人输液没法按序进行，入仓的那一天家属做的工作很多也很紧张，到院内账户交钱这样的事情还是提前安排的比较妥当。我是建议护士在病人入仓前的指导时就说明这点，提醒患者先把最少五万元（不含医保部分）的资金先存入医院账户，以应急这第一期的费用。

移植仓内的自立
我要告诉大家的是“你的每一点努力都对你有回报 。”
http://s12.sinaimg.cn/mw690/001ptbA3gy6Yj6z1ujh4b 工作间全景
http://s8.sinaimg.cn/mw690/001ptbA3gy6Yj6Bzbnx17 病床边的物品血压仪听诊器手电装棉签的铁盒消毒酒精小药盒
http://s7.sinaimg.cn/mw690/001ptbA3gy6Yj91I35496 移植仓工作间墙上的隔离服每日一换，地上的拖鞋两天一消毒

移植仓内是全封闭的，仓内患者的护理属于一级等级。护理人员大约是每15-30分钟巡视病人一次。患者几乎入仓后都是二十四小时在输液，采用的是自动输液监控器管理，护理站的医护人员通过视频监控管理。协和医院的移植仓病区是十个病房。约有十个护士分成几班监护，工作的强度和压力都很大。由于无菌环境，护士人员没法长时间在病房内，不可能象家属一样贴身护理，很多事必须要自己完成，所以你必须靠自己，在自己无力完成时才能期待他们来协助你完成自己对自己的照顾。
必须听医生和护士的每一个建议。在仓内你的任务是好好吃饭，多多喝水，量体温，记录排泄情况，对自己做好清洁。
入仓那天仓内护士给你做的指导是非常重要的。你要很专注的听。
认真吃饭很重要。尽量让家里人送可口的饭菜，胃口好的时候多吃点可以储存能量，以备化疗后期反应时消耗。有的病友是入仓前后体重会出现5公斤的落差，我的体重入仓时是54公斤，一度涨到57公斤，出仓前降回54公斤。在移植前，有个过程是预处理，大剂量的化疗后大部分人有强烈的反应，呕吐，腹泻是很常态的，那个时期我也是上吐下泻的，有时候是一边吐一边拉，非常狼狈，虚弱地不得了，但是我还是认真吃饭了，即使所以的东西都没有胃口吃，也让家人给送了米汤，就着白馒头吃。我记得这样的日子有三天，有时候吃一半饭就累着了，躺下睡了一会继续起来吃米汤和馒头。有时这些东西吃过还是吐出来，睡前还去泡杯奶喝下，夜里感到饿了也起来泡杯奶喝下再认真地漱口后再睡下，但是只有这样才能保持住体力。为了有胃口吃饭，我下载了《舌尖上的中国》，美食天下等的美食节目来刺激自己的食欲。很多病友家属都很羡慕我这样吃得香，家人做的美味的饭菜在高压后都是变味了的，我一直提醒自己不要浪费粮食珍惜家人给我做菜的每一片心意，强迫自己吃下去，吃完。
http://s2.sinaimg.cn/mw690/001ptbA3gy6Yj6m8Uohe1 床头的大水壶　水杯　不锈钢药盒　探视窗的遥控器
每天你要喝上2-3升以上的水甚至更多，怎样把水喝下去。这是个重点了。每天早上我把烧水壶里旧的水倒掉，重新加水烧开，看着水壶上水量的刻度记录自己完成的指标。所以，一个有清晰刻度的，好倒水的大小适当的电烧水壶是会给那个时期的生活带来很多的方便。我用的是5升的水壶，一天只要换一次水基本上就可以完成任务了。我要提醒大家的是，进仓前是最好先学习下怎么使用，那个时候让护士来教你使用烧水壶也是不明智的。我直到回家后有一天才发现有一个开关轻轻一按就可以轻易取下水壶的盖子，我是用了很笨的办法来完成的。让家里多送个杯子做凉水杯是很重要的。想喝水的时候水太烫，喝不了，睡着了过了点再喝又会影响到吃饭，吃药等等的进度。总之时刻提醒自己，要喝水。护士也会提醒要多喝水，但是喝多少水，完成任务的人是你。完成喝水的任务也是移植治疗的重要组成部分，只有通过体液的排泄才能把有害物质带出体外，还有逼迫你不得不起来动一动。
http://s8.sinaimg.cn/mw690/001ptbA3gy6Yj9hC3DV37 水槽和抽水马桶桶上放的是测量尿量的杯子马桶边的拖把头也是高压过的是每天一换
当时负责仓内病人的医生就跟我说“一定要做好上下两个口的清洁”上面的口是口腔，下面的口是肛门。
仓内的口腔清洁尤其重要，三餐都有个口腔护理包，每天会配送一瓶的漱口水，你必须按要求把它认真使用完。当然在身体状态还OK的时候完成这项任务是没有难度的。但是当你身体虚弱，吃吐很频繁的时候你也要严格的要求自己完成。这时候你每为自己漱口一次实际上是为后面移植完等待细胞生长的过程中减少一分痛苦。你每付出的一次努力都是对你的回报。在仓内强剂量的化疗后会有比较大的反应，其中一个反应是高热，上吐下泻，身体会有一段时间极度的虚弱，那时候我是勉强自己认真完成，本着不浪费一滴漱口水的原则的，有护士评价我对这漱口水的使用比其他病友使用的要好的多，在后期出现的口腔溃疡状态我就比其他病友要轻些，好的也略快些，也减少很多的痛苦。
要认真地做身体清洁工作，每天地按要求用消毒液认真地擦澡，按要求用稀释后的碘伏泡臀部，每一天都不能偷懒，即使是发热的时候，只有精神状态还好一定要完成，如果拉肚子时，最好用打湿的纸巾擦拭肛部，减少细菌滋生，由于仓内运动的少，大多时刻都是躺的很容易发生痔疮，这样做可以减少痔疮的发生。
要认真量体温，高热的时候要听护士的建议做各种物理降温工作，不能依赖别人，如果精神还好可以擦擦澡，这是最有效果的一种方法，也许以往你高热时是别人为你服务的，但是在仓内如果能自己为自己做的更多点，退热效果是很明显的，护士们虽然也会帮忙但是他们不可能有很多时间在你身边，再虚弱也把冰袋枕好，如果能自己给自己擦下澡，用温水泡下手脚，强迫自己多喝些水，高热会退得比较快些的。我就有这样的体验，那日41度多的高热下感觉意识有点迷失了梦里依稀见到鬼怪了，清醒后马上给自己擦澡，泡脚，再测体温就降到38度多了。
http://s10.sinaimg.cn/mw690/001ptbA3gy6Yj5LrnND99 带进仓的大字贴，高压前保洁的阿姨有点可惜
http://s9.sinaimg.cn/mw690/001ptbA3gy6Yj5YOyLe48 我的字，当时很多朋友给点赞了　真的是鼓励啊
医生说我是最有文化的患者，因为我带了本大字帖到仓内练字。听说带进仓的物品都需要高压，可以带ipad 平板手机 游戏机 平板的电脑 书籍等等。至于那时候为什么选了本字帖估计是怕自己看不下小说，人心情不好时什么书都读不出味道来，练字时精神要专注，还必须坐着，所以我带了字帖，现在想来这是个神助的决定，因为输液管在右手臂上，医嘱里是希望患者有做握拳等的动作来活动帮助血液流畅，写字实际上是很有效的活动了手部的血管。而且，练习书法时心神集中，很容易忘记病痛。一天里我大概写二次字，一次30～60分钟，因为有个任务在，仓内的日子就觉得过的比较快了。而且练字的习惯我还保留至今，硬笔书法水平提高很多。我的ipad下了很多的轻松愉快的韩剧，还有有点闹剧成分的泰剧，印象很深刻的是《乡村女婿》那是我最痛苦时期看的片子，不需要动脑一笑而过的傻瓜剧情太适合这个时期的生活了。还有那部热点韩剧《继承者》正逢上化疗阶段最痛苦的时期看的，6集过去了我还没有看清人物的关系。任何精彩在那个时刻都没法引人入胜。和仓外保持密切联系的东西是手机和WiFi,协和医院的新病房条件还是比较好，有个不多台的电视看看新闻还是可以的。移动WiFi让我始终保持与外界的联系，来自各处的消息可以分散注意了，还有朋友圈里鼓励的话语，都是我力量的源泉，苦痛也由此可以淡化去了。

关于供者
根据干细胞的来源不同可分为自体、同基因（syngeneic）和异基因（allogeneic）BMT。造血干细胞移植，均要求供者和受者的骨髓配对必须完全吻合，叫“全相合”。然而，配对完全吻合的几率，只有同卵双生的双胞胎才是100％，而没有血缘关系人群，全相合的概率只有十万分之一。“半相合”技术，是被医学上叫做“单倍型相合骨髓移植”，而半相合骨髓移植技术只要求供受者一条HLA (人类白细胞抗原)染色体相同。对于细胞基因匹配的点数相同的供者，以传统的理解对于细胞基因匹配的点数相同的供者，最佳的供者是姐妹兄弟，次之的是父母子女，堂表兄弟姐妹，再次之的是非亲缘的供者。近几年现在科技发达了，半相合的移植术成功率也很高了，有研究表明说是对某一类型的疾病半相合的移植的治疗有特别疗效。但是选择哪个供者完全靠机缘的，这跟供者的年龄，身体状况，等等因素有很大的关系，这个可以请医生来进行综合的建议。
我的妹妹是我的供者，她和我有5个基因点相吻合，很感谢她及支持她做这个决定的妹夫一家。她公婆在那个时期做了很多补品给她调理身体，妹夫特地把年休假留在那个时期来照顾她，分担了家务，连同她的大姑子也给予支援。她的同事听说她要给我捐献骨髓，也在工作上给予分担，甚至带了不少滋补品给她。我一直都觉得很感动，自己很幸运。
全相合的供者只需要通过抽取外周血，再通过血细胞分离机分离造血干细胞，采集时间大约是3～4小时静脉采集，循环约10000毫升左右血液，采集走的大概是100～200毫升的干细胞。
半相合的供者除此之外还要抽取骨髓液给患者（一般情况下是具体的量是要按照受者的体重和骨髓的细胞数来计算的）。供者在移植的第一天抽取骨髓液给患者时，需要全麻，术后还需要在医院留察24小时看看有没有不适应。第二天再抽取外周血干细胞。为什么抽取骨髓液？医生的回答是：好比是贫瘠的土地，土壤不肥沃，只能先施点儿肥料再撒下种子。供者有没有风险，医生给你的回答肯定：有。是手术都有一定的风险。杨婷医生说“我不会用伤害一个健康人的代价来拯救一个病人的”。医护人员的技术水平都是顶尖的，发生风险的概率是很微小的。如果问会不会痛，肯定是有点痛的。有一位朋友志愿捐献造血干细胞给中华骨髓库的患者。他对我说过：如果一点痛能够救一个人，那些痛都是可以忍受的不是吗？（这种话听来让人感动）
http://s16.sinaimg.cn/mw690/001ptbA3gy6Yj8Bu7cr3f 来自妹妹的红色的珍贵的造血干细胞
我的妹妹先是抽取了含添加剂在内的680毫升的血细胞混合液给我。次日又抽取了189毫升的外周造血干细胞给我。她为我忍受了皮肉上的疼痛和精神上的巨大压力。这是来自骨肉间的亲情和爱。
同期移植的6床小弟弟接受的是来自中华骨髓库捐赠的造血干细胞。这是非常大的运气了。对于陌生的患者，捐赠者善行义举是给了一个人生的希望，可能挽救了一个家庭的幸福，甚至于影响到一个家族的兴衰。但在中国大陆现实中愿意捐赠造血干细胞的人比例比台湾要少许多。而且配型成功的实际最后能给予实现捐赠的人比例更少之又少。更还有出现同意捐献了，到所有手续齐备了临时反悔的情况发生，尤其是那种病人进了无菌仓等待输入以后反悔的行为，使患者直接陷入绝境了。所以用非亲缘干细胞的移植比例目前比较少，大多数是亲缘的移植。
供者在于在捐赠外周血干细胞前4～5天要开始打干细胞动员剂对干细胞进行动员，那些细胞因子本身对捐献者没有什么危害，但是干细胞动员到外周血的过程中某些人的身体还是有些不适，比如会引起全身的酸痛，让人感到一点的疲惫等等。我妹妹说感觉是自己被别人暴打一顿后的感觉，抽取骨髓后这种感觉就缓解了。还有更多的是精神上的紧张。这是任何一个人都会有的正常反应。医生在那个时期给予的精神慰籍是非常关键而有效的支援。协和医院的医生们在这方便就做了很多的工作，在这些年频繁往来于医院中，我不止一次见证过他们安抚供者的时刻。
普及个关于骨髓的常识：
骨的内腔含有红、黄骨髓两种。
红骨髓在扁平骨（如髂骨、肋骨）中，是一种海绵状的组织，含大量造血干细胞，可转化繁殖成各种血细胞：红细胞、白细胞和血小板等。骨髓是造血器官，也是重要的免疫器官。黄骨髓主要是脂肪组织，当人体贫血时，它可以转化为红骨髓。
在正常情况下人们的造血干细胞50%处于静止状态，50%的血干细胞在完成造血功能后，仍然可保持原数量。当失血或抽取骨髓后，造血干细胞会加快增殖，在一，二周内完全恢复。骨髓的造血能力极强，骨髓最高的造血能力可达到正常造血情况的9倍，如果只保留骨髓的十分之一，就能完成正常的造血功能。人体的造血组织有很强的代偿功能，当抽取部分骨髓后，造血干细胞会加快增殖，在一、二周内完全恢复原来的水平。供者的造血功能不会受到影响。
医生确定供者后，会在患者入仓后给供者做个全面的检查，然后对供者的某些小疾病做治疗（医学名词是干预）所以供者不用太多担心要是不小心感冒了怎么办等等。要说明的是供者这次的检查和手术的费用全都不在医保的范畴了，这里费用大约3万元，全部是自费的。这也是中国特色的医保制度吧。这部分费用也是移植费用中的一个重要组成部分。

移植的基本过程
有朋友很关心我，从入仓时就开始问什么时候开始移植，怎么回答这个问题呢?对内科治疗来说整个的治疗周期开始就是移植的开始。
移植仓的小常识：
移植病房（隔离仓）：全环境消毒隔离，利用高效率气体微粒过滤器净化空气，达到无菌。
http://s8.sinaimg.cn/mw690/001ptbA3gy6Yj8ki8fB57 正在做清洁的保洁大叔一天二次一次将近３０分钟
http://s8.sinaimg.cn/mw690/001ptbA3gy6Yj8m8fMrd7 护士可以穿过透明隔离墙的２个袖口给病人量血压
中央空调温度和湿度：
温度在22-25度，湿度60-65%
所以物品必须经过消毒清洁后，再用于隔离病房。
http://s8.sinaimg.cn/mw690/001ptbA3gy6Yj8tspxB37 透过透明屏风看工作间内景
协和医院的每一个移植病房用屏风隔成2个区域，一个是医护人员工作区，一半是患者休养区。患者不可跨域到工作区。所以的监护设施都在工作区。有专业保洁员每天2次用消毒水清洁隔离室。
移植手术期一般是30～50天左右。一般情况是分为移植前预处理3～7天，，清除肠胃道细菌及真菌，开始适应无菌饮食。第二步是患者进行超大剂量的化疗和放疗。最大限度杀灭患者体内的细胞，全面摧毁病人体内正常的造血功能和免疫功能，使免疫细胞不能攻击植入的异体细胞，为新植入的细胞提供生存空间。清除体内细胞破坏原有的免疫平衡大约2周左右。第三步是将供者的造血干细胞输入患者体内，这个阶段1～2天，全相合的移植1天，半相合的移植需要经历2天（基本都是２天，细胞数时不够会有3天的情况）第四部是移植后细胞植入抗排异阶段15～20天，每个人在移植仓内治疗的天数完全跟自体的恢复情况有异。
入仓前会去各个科室做个检查口腔科，皮肤，外科，五官科，女性还有个妇科。
我在入院检查时发现左腮有个小结节，外科的大夫说找皮肤科，皮肤科的大夫说找外科，陈志哲主任还亲自带我找了皮肤科和普通外科的主任确诊，但是给的答复都是模棱两可的，陈主任和杨婷主任最后商定后让我先入仓治疗进行预处理，因为我的病情恶化到已经等不起再看情况治疗了。所以我的移植前预处理的时间比其他病友要长好些。
术前医生会根据每个病人的情况制定出不同的手术方案，当然和外科不同的是如何化疗的用药方案，术前和术后的治疗。主要是用什么药，剂量是多少，用什么时间段用，和什么药同时进行，辅助的药是什么，用药的顺序诸如此类。
我的预处理化疗药物中包含了白舒非和AGT。出现的药物反应和大多数人相似，上吐下泻，胃口差，还有高热，全身疼痛，情绪低落，全身无力。特别是使用AGT化疗药期间，疼痛的感觉比生孩子那次还要强烈，但是忍耐再忍耐也就过去了。几床的病友家属互相沟通着病人的情况，大部分的病友情况都差不多，只是有部分人的持续的时间长短不一，程度略有不同。
http://s7.sinaimg.cn/mw690/001ptbA3gy6Yj8xfWVU46 化疗的白热化阶段手上还有２个留置针
http://s13.sinaimg.cn/mw690/001ptbA3gy6Yj8XEDsEbc 置在手臂的PICC双枪输液管
化疗的高潮阶段我的双枪的静脉输液管24小时不停，手上还添了2根留置针，辅助输液才能完成治疗任务。
一般情况在整个的疾病治疗过程中总共需要做4-8次的腰穿，根据不同患者不同的病情和治疗情况进行的，目的是要预防白血病浸润中枢神经系统，就是预防白血病细胞跑到脑袋里面。我在仓内进行2次的腰穿，平躺6个小时是很辛苦的，但是谁都要忍受，这是治疗的需要。
人是很有弹性的，那时候我闭着眼不敢看如何打输液针，任由护士将那么粗的针管刺向皮肤没有喊痛。因为生病的你必须忍耐。每天清早第一件事是抽血，护士的打针插管的业务水平非常高，都是一次到位。听说有的病友由于长期治疗，血管都很脆弱很不好找，有经验的护士们还要按压很久才能找到合适的位置，忍受的痛更多。
大概是移植后一周左右由于药物的作用那个时期开始脱发，那时仓内做清洁的阿姨就安慰说，哦，快了快了，细胞就要长出来了。那个时期是人体内白细胞指标最少的时期，开始出现一些小排异，大多数患者会出现口腔的溃疡。漱口，长期坚持的认真地清洁就是在这个时候开始发挥他的作用的。我的溃疡不是特别的严重，大约是2天左右，吃东西喉咙非常痛，但是流质的东西还是可以下咽的。我吃了几天的烂面条。每天还多次用盐开水漱口。医生用药（药物成分的漱口水漱口，那个药非常苦，可是很有效）后很快就好了，比起其他人描述的痛到刀挖，吃不了东西，口腔冒泡等等的那种程度还是轻很多。能吃下东西体力上就保持地比较好。
这个时期的排异开始出现，皮肤上有些瘙痒，还有的病友在肝功和肺部会出现一些症状，医生会很小心得使用抗排异药物控制病情的发展，医生一直强调要喝很多的水以免出现膀胱炎，每天的喝水量几乎就达到3-4升左右，只要还能喝得下就喝，喝到害怕。水在治疗过程中至关重要。
大约10-15天左右，白细胞开始长出来了。先是0.02，然后每天翻倍开始增长，红细胞也开始长，最后是血小板。一般情况白细胞指标正常后1周左右，其他指标也持续增长后，身体没有异常情况就可以出仓了，移植的一个阶段就完成了。在细胞在生长的时候很多病友都能感到疼痛，主要髋骨，还有背部。必须要忍住痛，因为这是在长细胞，是黎明前的一抹暗示，可也有个别的病友会痛到无法入眠，坐卧难立。我的生长痛也有出现，还好时间不是持续很久就2天这样，那种酸痛像是骨头里面溢出的，无法名状，让人感到无能为力的忧伤。很运气的是仓内的护士那天就观察到了，和我聊天说些很轻松愉快的事情，安抚了我的情绪。所以提醒家属和病友那个时期的精神也很重要。
失眠症状从那个时期开始出现的。我的睡眠不好也是从那个时期开始的。心里一直希望自己能多睡会，因为有资料说深层次的睡眠有助于血液细胞生长，所以会有些负担，但是越想睡越不能睡着。实际上细胞还是按照她自己的生长规律生长着没有我所担心的那样。所以我要提醒病友们放松心情，如果睡不着也必焦虑，实在疲劳地又睡不着可以听从医嘱服用些安定药品。这里要提醒大家不要担心药物的副作用，因为那点点的副作用根本不会对身体产生影响，产生依赖，不要依靠百度出来的经验白白增加自己的负担。这是我亲身体验，停药后几天就适应了，不会产生过多的依赖。
在细胞长出来了，还不到能够出仓的阶段，自我的保养中喝水还是最为重要的一件事，每天的输液还是24小时不停，医生用大量的液体把毒素排出体外，补钾等等的，3升以上的水的补充，大量的排尿，可以防止出现尿道炎。因为身体的免疫力还没有重塑，任何的炎症都难以恢复所以不能掉以轻心。由于口腔出问题，很多病友喝水有难度，我也出现这种状态，也是勉强自己要完成任务。但是还是有个别日子完成地不是很到位，所以出现了轻微的尿路感染，还好很快调整过来。越是困难时期更要听从医嘱，仔细的保护好自己。
这个阶段心里因素很重要，开始面对希望，开始憧憬未来，但是现实有很多种，而且每个病友的情况都不同，自己的期望值达不到时就开始迷惘和害怕，因为治疗都有种种的风险和可能。恢复的太快又害怕排异开始，恢复的太慢又害怕细胞不长出来移植失败。光明已经在眼前了，所以会患得患失，对自己的要求很高迫切想出仓，实际上稳定才是最恰当的。
然而有些病友的病灶就是这个时期开始的，也有一小部分病友那个时期就出现大麻烦了，出现大排异现象，挺过去了就胜利了，反之很快就面临最糟糕的结果。
http://s4.sinaimg.cn/mw690/001ptbA3gy6Yj9asTyHa3 离仓的那天早上第一次认真观察到的工作间的设施
终于到医生可以宣布出仓的日子，想到不要再吃高压过的饭菜内心是很激动的，那天早上走被允许走到仓内治疗室的那部分空间，弯腰去取个塑料袋，感到下蹲困难，卧床太久了。
出仓前还有一关需要去通过——就是解除输液管。先要去彩超室做检查看看有没有出现血管跟输液管粘连等等的炎症。会有个别病友会出现这个问题，不过也不用太担心，只需要在家吃药治疗一段时间就能好转再去医院解除输液管，只是比较麻烦些，洗澡时必须用保鲜膜把插有输液管的手臂包起来，要小心护理避免感染。
还有很重要的一件事是认真听医嘱和对出舱后的生活指导：出仓后慢慢增加食品种类，不能心急，还要略微做点儿下蹲运动，另外注意清洁，尽量避免外人探访避免细菌感染等等，另外最重要的事情是发现身体有异常马上到医院找医生。

分享下家人给做的适合高压后移植仓内的食谱
一、水果
梨、苹果、木瓜、枇杷（应季水果）、哈密瓜去皮去核后加点水煮开后都可以经过高压后食用。哈密瓜变成果汁成絮状，适合在只能吃得下流质的日子喝；苹果变成果泥拉稀时吃点比较好；枇杷保留的果味最多，口感很好；多食用木瓜可以防止便秘。
二、适合的早餐
1、小米枸杞粥
2、白木耳红枣汤
3、五谷杂粮稀糊糊（高压时容易溢出，只能用大号茶杯装，半杯以下为宜）
4、红豆、桂圆、莲子粥
5、炒蛋（略加点清水炒，高压后不会干）
6、玉米小饼（口味可以是微甜）
7、花生米水煮（加盐）
8、虾皮炖蛋
9、面线糊（去油的肉汤，留点碎肉，适当的上海青，香菇，豌豆，木耳煮线面）（口腔溃疡时入口容易）
10、红薯稀饭
PS:我明天早上的菜谱里一般是以上2样加个水果。
三、高压后还能保留点口感的饭菜
1、 空心菜杆蛋炒饭
2、 东北酱排骨
3、 土豆烧肉
4、 胡萝卜红烧肉
5、 排骨山药汤
6、 排骨豌豆汤
7、 清蒸鸦片鱼
8、 香煎带鱼
9、 排骨猪血豆腐豌豆汤
10、 紫菜蛋花汤
11、 蒸饺、肉包、花卷、馒头
12、 排骨藕片汤
13、 土芹菜炒肉丝
14、 春笋烧肉
15、 排骨目鱼海带汤
16、 香菇鸡汤
17、 排骨玉米汤
PS:1.以上菜品做事不能放花椒，少放姜，蒜，高压后这些东西特别容易产生怪味。
2.在高热时大量的米汤和白馒头比米饭吃起来更容易些而且也耐饿，并且米汤口感比白开水好入口，且容易被肠胃吸收。
3.正常情况下我的每餐都配有一份水果，正餐中含一个带较多纤维的蔬菜（汤或菜里）这样可以减少发生便秘的概率。我基本上没有发生便秘。臀部护理做起来也比较简单。

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