如下是英国共济失调网站首页的一段文字:'Ataxia' means ‘lack of order’. People with ataxia have
problems with movement, balance, and speech. Over 10,000 people in
the UK have a form of ataxia. There is currently no cure but we are
working to find one every day.
译文:共济失调即“缺乏秩序”。共济失调患者会出现动作、平衡和语言障碍。英国大约有10000名不同类型的共济失调患者。迄今,共济失调缺乏治愈方法,但是我们每天都在尽力探索治疗方法。
短短的文字,普通的健康人读来可能没有什么感觉,而共济失调患者和他们的亲人却截然不同。由于绝大多数共济失调是由于遗传性神经退行性疾病引起,所谓退行性疾病就是缓慢进行性加重的疾病。毫无疑问,这样的疾病对任何人都将是严峻的考验,似乎生命的时钟被莫名其妙地拨快了。
此刻,我的感觉是怎样的呢?现在我和很多共济失调患者是很好的朋友,有些更如亲人,他们是一个一个有血有肉、有情有义的生命。我内心时时刻刻都在想着如何留住他们生命的脚步,尽管我只是一个人,不是神仙。参加国内的一些学术会议,看到一些学者在国内相对落后的科研环境下刻苦钻研,获得的科研成果发表于国际顶尖专业期刊,很钦佩他们的执着精神。他们在介绍自己的工作时,最后都会致谢老师、同事、合作者、研究生,希望大家今后能增加一个感谢对象,那就是研究对象——患者。能否在设计针对患者的科研课题时,增加一项内容?设法给予研究对象一定的支持。
有时,一个人静下心来,我会问自己:我能为他们做什么呢?无论怎样,我决不能伤害他们。但是,我能做什么呢?科学的发展不是
译文:共济失调即“缺乏秩序”。共济失调患者会出现动作、平衡和语言障碍。英国大约有10000名不同类型的共济失调患者。迄今,共济失调缺乏治愈方法,但是我们每天都在尽力探索治疗方法。
短短的文字,普通的健康人读来可能没有什么感觉,而共济失调患者和他们的亲人却截然不同。由于绝大多数共济失调是由于遗传性神经退行性疾病引起,所谓退行性疾病就是缓慢进行性加重的疾病。毫无疑问,这样的疾病对任何人都将是严峻的考验,似乎生命的时钟被莫名其妙地拨快了。
此刻,我的感觉是怎样的呢?现在我和很多共济失调患者是很好的朋友,有些更如亲人,他们是一个一个有血有肉、有情有义的生命。我内心时时刻刻都在想着如何留住他们生命的脚步,尽管我只是一个人,不是神仙。参加国内的一些学术会议,看到一些学者在国内相对落后的科研环境下刻苦钻研,获得的科研成果发表于国际顶尖专业期刊,很钦佩他们的执着精神。他们在介绍自己的工作时,最后都会致谢老师、同事、合作者、研究生,希望大家今后能增加一个感谢对象,那就是研究对象——患者。能否在设计针对患者的科研课题时,增加一项内容?设法给予研究对象一定的支持。
有时,一个人静下心来,我会问自己:我能为他们做什么呢?无论怎样,我决不能伤害他们。但是,我能做什么呢?科学的发展不是
