《阿斯伯格综合征完全指南》阅读感想（五）
2014-06-01 01:51阅读：
第十章运动。老大没有明显的精细问题和抽动行为，主要运动障碍是平衡感不好和姿态不协调，小时候非常喜欢转椅和秋千的刺激感，也喜欢游泳，但游泳班仰浮五秒钟考试总是通不过不能升班，后来慢慢就没兴趣了；跆拳道班也很早就上，永远是班里姿势最不正确的那个，虽然态度认真，也很难升级。另外，学不会骑两轮自行车，拍球找不到感觉，打球打不着，跳绳总差半拍，攀岩的时候对绳子怎么打结更感兴趣，不敢往上爬因为恐高等等。虽然这些技能通过长期大量的练习都可能会提高一些，但和同龄人的差异还是挺明显的。在美国这个全民崇尚运动，男性社交中很大比例是体育的国家，他找不到一样可以顺利融入的活动。
随着青春期发育，个子越来越高，运动量越来越少，体型越来越胖，小时候操心的体育技巧问题成了次要问题，有规律的健身和锻炼成为首要问题。随着体重的增加和肌肉变弱，出门走十分钟就累得要趴下，游山玩水也去不成了。我开始一样一样往家搬器材，他怕冷怕热，脚底敏感，花粉过敏，不喜欢嘈杂环境，所以坚持出门锻炼不现实，只能从健身器材开始诱导：划船机，自行车机，蹦床，兵兵球桌都试过一遍，没想到他喜欢上了我当初最不看好的跑步机。他自己也明白健身的重要性，一旦喜欢上跑步机，就坚持得让我这种懒人汗颜，调到上坡角度每天连走带跑半个小时雷打不动，渐渐地一天不跑就感觉难受。一年下来，赘肉没了，肌肉出来了，走路也有力气了，搬几袋肥料不在话下，完全可以胜任家里的重体力劳动。
虽然姿势和平衡感依然是问题，各种花式运动项目玩不了，但能坚持跑步健身也算是解决了一个难题。
当年他课外体育班全都失败，校内体育课倒总拿A，我还纳闷来着，美国这个体育大国怎么学校体育课要求这么低。后来琢磨着，体育课的很多项目的确不应当有个统一的达标标准，能鼓励天赋不好的孩子不失去信心，愿意健身，哪怕健身的途径只有一个
，也是全民健康的根本。
第十一章感官。我家老大是痛觉不太敏感，触觉非常敏感，嗅觉不敏感味觉敏感。听觉和视觉复杂一点，要考虑对信息的敏感度，还要考虑对信息的处理精读和效率。我听觉很不敏感，发现老大能听到大量我听不到的声音，但他的听觉理解力明显差于视觉理解力，纯听课容易走神，看视觉材料就更专心。
我认为他的感官问题不如天宝严重，而天宝说她在谱系里也不算严重的。感官问题随着年龄增长可能会慢慢减轻，特别是不太严重的情况。对于问题严重的个体，特别是无语言的自闭症孩子，他们无法描述自己的感受，就很可能在生活中经历环境带来的极端痛苦和不适应，而且难以被了解被缓解。
虽然我家老大的问题不算严重，但还是会在情感选择上产生明显影响，比如不喜欢粗糙的衣服，不喜欢电动理发器，不喜欢感觉粗糙或味道稍微奇怪的食物，不喜欢嘈杂的环境，不喜欢春天的野外因为花粉过敏，不适应太热或太冷的气候。因为这些感官问题带来的喜恶倾向，小时候不太明显，年龄越大自主意识越强，虽然他不见得就感觉非常痛苦，但每次鼓励他去公园野餐或登山的时候，他都能找出大量不舒服的理由，宁愿在家待着。我也很难找到合适的强化物让他参与这类大众感觉非常悠闲非常自在的外出活动，而不理解他的人也很难想象公园会成为一个孩子不喜欢的地方。
当然如果是出门打针，他还是会全程麻木着配合完成任务的。他今年选择秋季上网络高中而不是实体高中，我认为在感知觉和注意力方面的感性考虑要大于社交考虑，网络高中的确让他感觉更舒服，实体高中光跑课的景象都会让他陷入混乱，而他是非常不喜欢大脑进入混乱状态的，宁愿屏蔽所有信息，也不想在混乱中努力去分辨线索。他因为三年级后就回家读书，并没有在社交和霸凌的方面遭受太多挫折，所以对社交场合本身并不非常反感（但也不是很喜欢），我认为他更不愿意面对的是感知觉和注意力问题带来的混乱和不舒适感。
选择舒适也是人之常情，特别是我无法体会他到底有多不舒适，不能用大道理去让他坚持克服困难，况且克服了困难之后，前面也没有他感兴趣的强化物。既然公立网络高中的文凭和实体高中一样都是州里承认的，实在想不出如何说服他克服不舒适感去混乱环境中度过每一天，况且他还没有考虑到有可能再次出现的霸凌和焦虑，高中阶段应当比小学阶段更严重。
天宝一直要求无论是科研还是教育方面，都要把谱系人士的感知觉问题排在重要位置，在生活中要理解他们的痛苦。在训练和缓解方面，目前研究进展不大，还没有看到什么有意义的结果。
中学以后的生活和长期伴侣关系：还没心得，暂时跳过。
第十四章心理治疗。在对待传统心理分析式心理治疗方面，临床界和学术界明显分为英语国家派（英国和美国为主）和非英语国家派（法国为首的欧洲一些国家和南美）。我对心理学流派的历史分歧不太熟悉，据说是因为法国精神科医生Jacques
Lacan在非英语国家的影响力巨大，导致了“回归弗洛伊德”占据主流地位。“冰箱妈妈”理论的基础应当是弗洛伊德理论，虽然美国在上世纪七十年代就全面质疑和否定了“冰箱妈妈”理论，但法国据说一直到九十年代这类理论都还占据主流，直到今天都还留有类似的观点。Tony作为英国学派的临床心理医生，在这章的开始就和心理分析派划清了界限，认为：“传统的心理分析式心理治疗，对于AS儿童或成人少有成效。”这不光是针对“冰箱妈妈”自闭症成因理论，而且他认为传统心理分析式方法无法用来治疗AS儿童和成人。
传统的心理分析方法在中国仿佛还是很有市场的，经常看到这方面的“心理专家”发布一些让大众感觉有道理的育儿指南，甚至有个别专家会跨界在特教领域指手划脚。但正如Tony所说，传统的心理分析方法是根据普通儿童的心理发展模式为基础建立的，这些心理治疗师往往并不了解谱系儿童的特征，仅凭对普通儿童的经验来推测谱系孩子的内心感受和想法，如果谱系儿童表达不出来，单靠投射测试等方法推断出的结论很可能是完全错误的。
欧美国家是心理治疗业比较发达的国家，心理治疗大量介入生活领域。如果孩子刚被诊断，心理治疗师的重点往往会放在如何帮助家长方面，有的家长很快接受了现实，开始学习，开始理解孩子，开始改变家庭计划面向未来，有的家长从否认到愤怒到逃避到听天由命，甚至自己都会产生心理和精神方面的问题。这方面的心理辅导我想在任何国家目前都还处于一个需要被重视被加强的状态。
能真正对AS青少年或成人进行心理治疗的人，正如 Tony
所说，需要能全面理解他们的特征，需要能够和他们进行深入沟通，这两个大前提我认为目前绝大部分心理治疗师做不到。况且能深入和一个AS孩子进行沟通，并不说明和另一个AS孩子就能建立起深入沟通，心理治疗师哪怕学习了AS特征，没有长期和各类AS孩子相处的经验，都很难达到
Tony 所说的标准。稍微多一些的心理治疗师了解AS特征，运用ABA或CBT，不用和孩子建立起深入沟通，设计步骤进行干预，往往可以成功解决某些行为问题或情绪问题。但在心理治疗方面，对心理治疗师的要求就高到让人感觉没有像
Tony
那样30多年的经验无法达到。对此我的想法是，与其期待很多心理治疗师在接触孩子几次之后，就成为能理解他，和他深入沟通的人，不如那些在生活中已经和孩子建立起这样关系的成年人（父母，教师，亲属等）经过自学或训练成为掌握心理治疗基本知识的，这个孩子专有的“心理治疗师”。
心理治疗的两个最终目的，如书上所说：了解自己和接受自己。
了解自己，是否要从AS这个诊断开始，我还是持有怀疑态度。我至今没在孩子面前提到过什么是ＡＳ，什么是ＡＳ特征。如果本质上人和人都是不同的，我们每个人都拥有独特的特点，我们都需要在独立之前全面了解自己和周围不同的人，那又何必先贴个标签呢。我听觉很差，你触觉敏感，我没发育出上瘾机制，你出门就不太清楚应当注意什么，我可以当活地图，你是象棋冠军等等。既然我作为“心理治疗师”已经全面理解了AS特征，在孩子心智还没有发育到能复杂而全面地理解这个问题的时候，我倾向于一开始不要把每个人的特征标注为这个是ＡＳ特征，那个是NT特征，而仅仅说明这是你的特征，那是我的特征。我也并不想一开始就告诉孩子AS是值得骄傲的一件事，比如比尔盖茨或爱因斯坦就是AS，或是AS是社会中的极少一个群体，大部分人和你不一样。什么时候告诉孩子AS这个概念，我想至少他需要能理解什么是AS这个问题不是一个可以简单回答的问题，而且他的思维应当复杂到能理解我的这两万多字感受里的观点吧。
对于普通孩子来说，了解自己和接受自己也是独立生活前的重要任务，当然他们中的大多数不需要“心理治疗师”的帮助就可以做到这点。比如在和同龄人的互动中慢慢体会到自己在圈子中最符合自己能力和感觉的位置，是领导者还是追随者，是有勇的还是有谋的。当然有些孩子还是会在这个过程中产生心理问题，眼高手低，自卑，定位不现实，羡慕嫉妒甚至恨，这时候也需要获得心理辅导。
对谱系孩子来说，社交障碍使得他们很难在同龄人中完成健康的自我认同、自信心培养和自我接纳，这时候不妨帮助他们把眼光放得宽一些，离开同龄人的小圈子，尽早着眼于大社会的各种状态。大社会中有更多五花八门的群体，有大量不同的职业。他们也可以去理解周围的成年人经历过哪些为人处世的困惑，怎么解决因为某个独特特征不被理解造成的痛苦。比如新移民是怎么在一个新国家找到定位的，作为少数民族应当如何坚持自身文化特征，同时积极参与社会，并且勇于维护自己的法律权益。在探索大社会的过程中，他就不仅仅局限于自己在小圈子会面临什么歧视，他会发现社会问题多种多样，很多人就会面临融入的问题，定位的问题，这其中有特殊性，也有普遍性，需要身边的“心理治疗师”引导他一起探索。
第十五章问题解答。除去书里的问题，说说我们平常经常遇到的问题。
来自外行的，比如孩子不上学社交怎么办？面对外行我不能马上卖书也不能给人看两万多字的感想，况且人家可能也就随便问问，不是真的好奇真的想了解这个问题，而这么复杂的事情两分钟也说不明白，结果自然大多数情况下就糊弄过去了。有精力的时候又会想是不是失去了一个推广理解和接纳的机会。
来自内行的问题，比如面对ＡＳ孩子，需要怎么操作？
在早期干预里，家长上来就会面对大量操作，可以向有经验的老师学习，而老师们会参加专家讲座进一步提高操作水平，家长之间大多讨论的也是面对一个问题（主要是行为问题）怎么进行更有效的操作。那么面对刚被发现或诊断的ＡＳ孩子，是不是上来就要学
CBT，ABA，社交故事，甚至想法解读，注意力训练，语言训练，或者平衡感怎么训练，理解力怎么训练，抽象概念怎么训练，思维怎么训练等等，而且是不是学的越精操作效果就越好呢。
因为书里提到了ＣＢＴ，我当时也马上就遇到了孩子越来越严重的情绪问题，所以我首先当然想到的是ＣＢＴ怎么操作？这本书里没有具体操作细节，只有基本原理和策略，不过在听讲座的时候，外面有很全面的操作书和工具在卖，比如Tony设计的 ＣＡＴ－ＫＩＴ系统，是应用ＣＢＴ教情感认知的工具。还有如何处理愤怒情绪或焦虑情绪的书，里面详细描述了操作步骤和所需的表格。
我听讲座回来后写过针对ＣＡＴ－Ｋｉｔ的介绍，很快就被其他家长转发了。其实内容很简单，我想很多家长不需要去花$200买这套东西，自己都能做出来，思路书上都有，表格也不难设计。但我面对老大严重的情绪问题，发现这些都用不上，这些逐步的认知教学应当是孩子没出现情绪大问题的时候做的，比如六岁。到了这个情绪严重阶段，也只能脱离环境，轻松休养，尽量少在他面前说问题，每天开心做自己最喜欢的事情就好。等三年过去，情绪稳定，再想起CAT-Kit的时候，又发现孩子大了，电视剧和小说看了不少，这么简单的桌面教育根本进行不下去，结果就只能再次抛开操作，接着在生活中潜移默化。当然生活中的教育也存在问题，比如不量化不系统，很多时候不知道效果到底是什么，如果家长过于主观不够客观的话，可能评估出来的结果有偏差，时不时需要其他人来警醒反思。
其他操作类的书我也都看了，最终的结论是，和早期干预不同，理解比操作要先行。首先要理解孩子的具体特征，其次要理解ABA，CBT，社交故事，思维训练，注意力问题，想法解读等训练的本质。操作类书可以当做行为指导，学习有经验的心理治疗师写下的全面步骤，免得自己有什么错误认识或遗漏。但具体怎么操作，还得根据具体情况自己设计。而且AS孩子家长面对的往往不是突出的一个情绪问题或行为问题怎么去解决，而是前面所说的，教育的方方面面。比如面对十几岁的孩子，与其家长来写社交故事，不如让他们自己写，写完了家长来补充修改，其中肯定会包括对环境的理解，对其他人的理解，情绪的认知和管理，注意力的分配，行为规范的理解和应用等所有方面的综合。而拿着自己写的社交故事去环境中执行，也考验到孩子各方面的管理，调控和执行能力。心理诊所我们没去过，看过一本书叫《Cognitive-Behavioral
Therapy for Adult Asperger
Syndrome 》，里面大量的表格和步骤，比给家长看的操作书复杂一些，但我依然认为在不理解的基础上用这些更复杂的步骤和表格毫无意义。真正有价值的还是两个大前提：理解和沟通。
如果我真带孩子去见一位心理医生，无论是做CBT还是心理治疗，说实话对方不是Tony都会让我感觉不太踏实。这点不像是在早期干预中，如果有BCBA指导，完全可以信任整个ABA的干预流程是合理有效的，因为原始ABA是很严格的科学，理论上不需要考虑人的内在因素，观察外部环境对行为的影响，然后改变外部环境从而改变行为。这中间不容易出现主观臆想和偏差。扩展后的ABA考虑了人的情感和内在因素，但也只停留在观察，同时有很多措施避免导致不科学的猜测和实施。所以ABA可以应用在很难被理解和很难沟通的个体，在特定情况下的确能产生突出效果。
而CBT，特别是心理治疗对理解和沟通的要求就很高，不是掌握了心理治疗的原理和操作步骤就一定能应用出成效的。除了观察，在沟通中得到的信息如何保证是准确和客观的，这点没人能保证，只能说越了解治疗对象的特点，可以越接近于准确，越不理解AS特征，越容易产生主观判断。所以复杂的表格和步骤也都得建立在深入理解和沟通之上，甚至那些在其他领域有经验的心理治疗师，面对AS孩子都可以说是面对全新的问题。
如果有一天，我们能客观测出大脑本能特征，测出情感和思维特征当然是最理想化的，可以避免沟通中的主观臆断。当然科学还远没达到那个水平，CBT和心理治疗过程还需要把理解和沟通放在很关键的位置。当然我们也不能说因为CBT和心理治疗还达不到ABA那么严格的操作和效果，就放弃使用。我们只能尽力把理解和沟通做到最好，尽量避免主观猜测带来的失误。
如果AS在成长过程中能遇到好的心理治疗师，或更理想一点，他们身边的“心理治疗师”能完成这个艰巨的任务，给他们打下了一个了解自己和接纳自己的基础，他们就可以自己学习如何应对困难，调整情绪和行为，在社会中找到位置。因为最了解的自己的只能是自己，我相信任何一个这样的AS青年人或成年人，会比任何专业心理医生操作起来效果更好，那个时刻也就是我们做家长的能够安心放手让他们独立于社会的时刻了。
（完）
