2017 年年底，30 岁的瑶瑶诊断出多发性硬化症（MS）。
多发性硬化症是一种自身免疫疾病，是一种罕见病。发病时，脑和脊椎受到攻击能够出现各种症状。最严重的症状包括视力下降，肢体无力甚至瘫痪，如果影响脊髓还会出现大小便失禁；也有可能出现记忆力与语言能力的损坏。
瑶瑶不够幸运，瘫痪一开始就找上门来。她不得不在 30 岁的年纪，重新学习走路。尽管还是有些不稳，但已经比之前好太多。
数据显示：80% 的多发性硬化症患者 15 年后发生残疾或者认知障碍，近半数患者无法独立行走。虽然近年来随着各种靶向药物的出现，治疗出现了很大进步。但是，在中国大多数患者仍然处于无药可用的境地。
瑶瑶的女儿，也已经 3 岁半了。疫情来袭，女儿表现得很懂事。女儿对瑶瑶说，「外面有病毒不能出去」。还叮嘱爸爸出门要戴口罩，回家爸爸要洗手。
她害怕自己不能掌控未来，甚至看不到女儿茁壮成长，30 岁的她给女儿写了一封信。趁现在还来得及，瑶瑶想把心里话全部告诉她。
余生很贵，且行且珍
吾儿雅妹：
今天是你来到世界上的 1009 天，还有不到一个月你就 3 岁了。
看着你熟睡的样子，我松了口气。你睡觉的样子就像天使一样安静，你喜欢把大拇指含在嘴里，小小的身子蜷缩在被子里，和平日那个闹腾的小鬼判若两人。
图片来源：受访者供图
我想你的小脑袋里一定充满疑惑。
「为什么妈妈总是满屋子扶墙走来走去？为什么妈妈不主动抱我？为什么妈妈有时候会偷偷地哭？」
你的这些小问号
多发性硬化症是一种自身免疫疾病，是一种罕见病。发病时，脑和脊椎受到攻击能够出现各种症状。最严重的症状包括视力下降，肢体无力甚至瘫痪，如果影响脊髓还会出现大小便失禁；也有可能出现记忆力与语言能力的损坏。
瑶瑶不够幸运，瘫痪一开始就找上门来。她不得不在 30 岁的年纪，重新学习走路。尽管还是有些不稳，但已经比之前好太多。
数据显示：80% 的多发性硬化症患者 15 年后发生残疾或者认知障碍，近半数患者无法独立行走。虽然近年来随着各种靶向药物的出现，治疗出现了很大进步。但是，在中国大多数患者仍然处于无药可用的境地。
瑶瑶的女儿，也已经 3 岁半了。疫情来袭，女儿表现得很懂事。女儿对瑶瑶说，「外面有病毒不能出去」。还叮嘱爸爸出门要戴口罩，回家爸爸要洗手。
她害怕自己不能掌控未来，甚至看不到女儿茁壮成长，30 岁的她给女儿写了一封信。趁现在还来得及，瑶瑶想把心里话全部告诉她。
余生很贵，且行且珍
吾儿雅妹：
今天是你来到世界上的 1009 天，还有不到一个月你就 3 岁了。
看着你熟睡的样子，我松了口气。你睡觉的样子就像天使一样安静，你喜欢把大拇指含在嘴里，小小的身子蜷缩在被子里，和平日那个闹腾的小鬼判若两人。
图片来源：受访者供图
我想你的小脑袋里一定充满疑惑。
「为什么妈妈总是满屋子扶墙走来走去？为什么妈妈不主动抱我？为什么妈妈有时候会偷偷地哭？」
你的这些小问号
