《工人日报》（2018年04月28日 04版）
本报记者 杨学义
“我们想告诉公众，罕见病群体想怎样被看待。”张皓宇是一名成骨不全症患者，也是北京病痛挑战公益基金会的一名工作者。
从2017年3月起，一组记录罕见病患者日常生活状态的纪录片《生而不凡·人物志》在网络上持续更新，张皓宇负责拍摄对象招募和对外传播工作，影片拍摄的主创是一对患有罕见病的姐妹。
在人们的认知中，罕见病患者往往被贴上“励志传奇”或“极其不幸”的标签。在张皓宇看来，这并不是他们本来的面貌，“虽然有着不同的生命形式，但我们和其他人相比，并没有什么两样。”
不同的生命形式
“我在上大学之后参加了很多公益志愿活动，遇到了很多种不一样的生命形式，让我了解到世界上生命的多样性是普遍存在的。”28岁的武世豪是患者眼中的“武中医”，自己却是一名白化症患者，身兼医生和患者身份的他，皮肤、头发、眉毛都是白色的。
由于缺乏黑色素，惧怕强光，不能被太阳晒，白化症群体被称为“月亮孩子”。武世豪说，自己高中时理科很好，对自动化专业比较向往，但由于视力不好，会影响学习。在家人的建议下，他最终选择了中医，考上了北京中医药大学，开启了“悬壶济世”之路。
“每个人都有自己的存在方式，我想我应该是不同的，但我不想成为另类。”和武世豪同岁的龚旻是一名脊髓性肌萎缩症患者，只能坐在轮椅上生活。
“重要的不是走出去，而是走下去。”龚旻说，罕见病是他始终摆脱不掉的伙伴，“既然是伙伴，就应当找到与它和平共处的方式”。
在龚旻看来，罕见病患者在一些地方确实需要别人帮助，但他们自己也要学会承担责任，学会用自己的方式发出自己的声音，找寻自己的价值。
同样28岁的潘龙飞，是一名卡尔曼氏综合征患者，临床表现为第二性征不发育等。“为什么从小我就和别人不一样？”这个问题长期困扰着他，直到有一次参加性别沙龙时，一名负责人告诉他，这不是一种病，而是一种性别。
现在，潘龙飞开始接纳自己，并将自己定义为“性别k”。
像武世豪、龚旻这样“不同的生命形式”并不少见。数据显示，目前世界已知罕见病达7000多种，人数超过3.5亿，在中国约有2000多万罕见病患者，每年新出生的罕见病患者超过20万。
疾病的馈赠
“目前，95
本报记者 杨学义
“我们想告诉公众，罕见病群体想怎样被看待。”张皓宇是一名成骨不全症患者，也是北京病痛挑战公益基金会的一名工作者。
从2017年3月起，一组记录罕见病患者日常生活状态的纪录片《生而不凡·人物志》在网络上持续更新，张皓宇负责拍摄对象招募和对外传播工作，影片拍摄的主创是一对患有罕见病的姐妹。
在人们的认知中，罕见病患者往往被贴上“励志传奇”或“极其不幸”的标签。在张皓宇看来，这并不是他们本来的面貌，“虽然有着不同的生命形式，但我们和其他人相比，并没有什么两样。”
不同的生命形式
“我在上大学之后参加了很多公益志愿活动，遇到了很多种不一样的生命形式，让我了解到世界上生命的多样性是普遍存在的。”28岁的武世豪是患者眼中的“武中医”，自己却是一名白化症患者，身兼医生和患者身份的他，皮肤、头发、眉毛都是白色的。
由于缺乏黑色素，惧怕强光，不能被太阳晒，白化症群体被称为“月亮孩子”。武世豪说，自己高中时理科很好，对自动化专业比较向往，但由于视力不好，会影响学习。在家人的建议下，他最终选择了中医，考上了北京中医药大学，开启了“悬壶济世”之路。
“每个人都有自己的存在方式，我想我应该是不同的，但我不想成为另类。”和武世豪同岁的龚旻是一名脊髓性肌萎缩症患者，只能坐在轮椅上生活。
“重要的不是走出去，而是走下去。”龚旻说，罕见病是他始终摆脱不掉的伙伴，“既然是伙伴，就应当找到与它和平共处的方式”。
在龚旻看来，罕见病患者在一些地方确实需要别人帮助，但他们自己也要学会承担责任，学会用自己的方式发出自己的声音，找寻自己的价值。
同样28岁的潘龙飞，是一名卡尔曼氏综合征患者，临床表现为第二性征不发育等。“为什么从小我就和别人不一样？”这个问题长期困扰着他，直到有一次参加性别沙龙时，一名负责人告诉他，这不是一种病，而是一种性别。
现在，潘龙飞开始接纳自己，并将自己定义为“性别k”。
像武世豪、龚旻这样“不同的生命形式”并不少见。数据显示，目前世界已知罕见病达7000多种，人数超过3.5亿，在中国约有2000多万罕见病患者，每年新出生的罕见病患者超过20万。
疾病的馈赠
“目前，95