写给某位爸爸的回信
2019-05-25 10:24阅读：
**爸爸：
你好！
看了你的记录，我感到一丝安慰，在几年前我家孩子确诊的时候，医生根本不会开过敏IGG和肠道方面的检查，但是现在已经在第一步的时候有这方面的检查，所以很多家长，至少是北京的家长在第一步的时候应该就不会踏错了。
你家孩子的过敏和肠道菌群问题这么大，从侧面来说确实是一个好消息，这就说明很可能在解决了生理的问题之后会有质的进步。而从他确诊之后两三个月的表现来看，确实是如此，所以希望很大，未来路一切皆有可能。
不过我可能需要纠正你几个误区。
1.
教育干预非常重要。我也经历过你这个阶段，在刚开始生物疗法的时候，使用甲基b12，还有转移因子等等补充剂，孩子的变化几乎可以用天来度量。但是去机构干预，每天好像都在重复进行那几个项目，翻跟头、滚大龙球、冲滑板、认卡片等等。进步非常微弱。所以去机构干预了半年之后，我跟孩子回家了，然后我就给孩子安排了每周的3节的干预课，并且还有一些早教课。当时的安排也有经济能力的限制，但我自己对生物疗法感觉良好也是很重要的一方面。然而一年之后的结果孩子的各方面测试结果发展并不尽如人意。3岁半时的结果我博客里也写了，当时对我是一个很大的打击。好在孩子程度比较轻，我送孩子去了托班，同时安排了一对一的训练一周两次，后面感觉孩子开始慢慢发力。慢慢追赶同龄人，但说句实话，他的智力语言发育我感觉还和同龄人有半年以上的差距。因为我们是9月出生的，所以还好，在他现在的幼儿园班里表现属于中下水平。
孤独症的孩子到后期康复比较良好之后最难过的几个坎就是：智力、语言理解和逻辑思考能力、专注力。这几个方面都可以通过教育干预进行有
效的训练。现在连普通孩子从小都有早教班训练共情、专注力、逻辑思维能力，我们的孩子已经比其他孩子慢了那么多，这方面需求更加迫切。而且越小的孩子追起来越不吃力，所以教育干预一定不能放下。至于是需要去上课还是家里家长自己干预，看家庭的经济实力，据我所知，北京的特教资源非常好，比上海优秀，但是价格也几乎是中国最高的了。而且如何筛选适合自己孩子的机构并且路程不太远也是很费力的工作，很难找到满意的。另外一条路是家长学了在家里干预，可能需要家里人和老人分工合作。教育方面有两个主流的训练方向，一个是ABA，另外一个是地板时光（现在已经发展出很多不同的名称了），ABA有一套很有名的书，瑾心写的《生命的执着》和《生命的装备》，地板时光的书好像就叫地板时光吧。在机构的时候要分辨他们是用什么方式来对孩子进行干预训练的。最好的方法是两种相结合，现在国外已经基本上是这样的干预模式了，但国内还有很多机构是为了赚钱用非常生硬和粗暴的ABA，像训练小狗一样训练小朋友，这种是肯定要摒弃的。另外一个感统训练也是比较重要的，因为孩子一直过敏导致神经发育不足，感统方面存在很多异常的情况，大运动和精细运动需要大量的训练来进步。我作为过来人的建议是：找一个尽量好的机构，每周去训练2-3小时，最好是家长陪同的那种，因为有经验的老师会找到孩子能力不能达到同龄人的那种细微的点，这种我们一般的家长很难在短时间内学会。然后家长可以根据老师上课的模式和训练的方向在家里进行巩固和强化。这样对家里经济压力较小一些。但是家里人必须拧成一股绳，轮番上阵，坚持！对于我们这样的孩子，最宝贵的就是时间了，如果每天大部分的时间是独处的，那肯定对他的康复非常不利。
2.
关于禁食，我的博客还没有写到这一块内容，我不知道你是如何做的。因为你家的不耐受情况非常严重，肠道菌群也是非常严重的，因此肠漏是肯定存在的。这种情况下，禁食必须要更加严格！小麦即使不过敏也应该全禁。另外，禁食有两个方向，一个是加法，一个是减法。减法就是检查出来看哪些食物过敏，禁掉之后再看孩子表现，还有问题再减，这个说实在的我不推荐。对于你家问题比较严重的，应该做加法。就是第一步全停掉，然后一种一种往上加。可乐当初的操作是只吃米饭、猪肉、白萝卜和小青菜整整一周，然后开始加食物。每加一种食物时其他的东西都不变，3-4天，观察孩子的表现，如果没有明显的退步、睡眠变差、大便变差、情绪变差、可以列入安全食谱，然后再加新的食物。这样操作能最快的方式让孩子的肠道获得喘息，这样大量的益生菌下去才有可能有最大化的作用。此外不知道糖有没有禁呢？糖是酵母菌的帮凶，应该是要全禁的，我说的不仅仅是零食和调料里面的糖，蔬菜和水果里甜的都应该禁食，事实上可乐有两年半的时间几乎没有吃过水果。禁食其实是生物疗法初期最最困难的一步，但是也是最最关键的一步。如果没做好，补充剂都会事倍功半。所以应该要重视，而且要做好长期的准备。如果肠漏有效修复了，后期加食物就会越来越快。我们现在除了牛奶几乎已经不禁食了，牛奶偶尔也给一两次。基本上问题不大。
3.
关于补充剂，你的补充剂上的太快太多了。我能理解爸爸你焦虑的心情，但是这样孩子的肠道每天都要适应新的东西，对于他肠漏还很严重的时候其实是不好的。我们一般加补充剂的流程是这样的：按照孩子正常要补充的量来算，第一次补充剂应该是四分之一或者八分之一。第一天吃完之后看孩子反应，没有巨大的负面反应，第二天翻倍，再观察，如果再没有巨大的负面反应，第三天再翻倍。一般用3-4天达到正常用量。而且上一种补充剂的时候尽量保持别的摄入不变，这样可以看出补充剂对孩子的影响。如果同一时间又加了这个又加了那个，根本没办法判断孩子的变化是哪个补充剂导致的，对于后期调整补充剂存在很大误差。
4.
我看你写给我的文字，有很大的一个感觉就是焦虑。这是刚开始孩子确诊时候家长的通病。方向感不强，眉毛鼻子一把抓，什么检测都做，什么补充剂都上，花多少钱都可以，然后期待可能半年一年能把孩子完全拉回到正常轨道。事实证明节奏远远会比我们刚开始预估的要慢得多，所以必须要有资金、家庭人员安排、生活安排等等一系列的计划。比如说家里老人是不是能帮得上忙，能帮得上多大的忙？是可以负责禁食的食物安排、可以负责补充剂的喂食、可以负责机构接送、可以负责具体干预？不同的选项对于你们夫妻的各项安排都会起到很大的影响作用。那么需不需要家庭有一方辞职在家干预孩子也是可以确定的了。夫妻两人如果目标一致的话，建议一个人研究生物，一个人研究教育。干预是全家都要上的，老人可能只负责抓注意力，只要不停的在互动，吸引孩子注意力就可以了，妈妈或者爸爸就可以把ABA的内容加进来，进行认知、理解、精细、运动的学习。双方需要有换场休息的时间，因为高强度的干预家长比孩子还要累，挫败感极强。除此之外，关于家庭的经济方面也要有长远的规划。无论什么检测都是知道是为什么目的了才去做，一次最好做3-4个检测。因为人体的变化是很快的，同时做了很多检测，可能在一段时间内只能解决一个两个问题，后期报告有效期就过去了，增加很多成本。补充剂也是一样。先理清楚孩子最先需要解决的问题是什么，然后解决这个问题（很多问题不可能100%解决，因为很多问题影响都是相互的，一般解决60%以上就可以开始下一个问题了，后期有可能也会反复）在各种情况中优先要解决什么问题。比如说酵母菌和肠漏就是你家孩子目前最大的问题，这个一般也是我们这样的孩子最优先要解决的问题。现在首先就用大量的益生菌和益生元来处理，如果效果不好，那进一步就是杀菌药，比如说宁斯泰定等等，直到解决到差不多了，进行下一步有可能是甲基b12，在服用甲基b12的同时，会出现酵母菌起来的反应，那么如果不严重可能就坚持，如果太严重，可能要先放弃b12调理肠道菌群之后再重新开始。这样的处理优先级明白之后，在遇到孩子的各种情况就可以从容解决了。有了思路补充剂就可以按照思路来买，重点解决什么问题的时候买那些补充剂。这样家里的资金能够有一个长线的规划。包括检测也是很多要求3个月或者半年要复查，价格都非常不便宜。除非家里不差钱，还是一步一步来的好。
5.
至于你最后问的10个问题，在你看了我上面写的之后就会发现，可能并不是最最紧要的问题了。目前，我觉得你首先要解决的确实是酵母菌，缺乏双歧杆菌和乳酸菌，你就可以补充这两样菌，另外，不一样的细菌作用是不同的，布拉氏的作用是杀菌，所以一般不能和其他益生菌一起服用，需要相隔2小时。益生菌这个真的是看运气，我们之前一直在吃，但是一直都没什么感觉，每个孩子的菌群对于不同益生菌反应不同，你可以给孩子吃一段时间观察，遇到特别适合的菌效果就会特别好，不然的话基本上就不会无感。在添加益生菌的过程中，如果突然出现了大幅度倒退的时候，要立即停止最新加入的补充剂，并且在等待一段时间之后重新按照小剂量加入或者直接就取消。你说的赫氏消亡反应就是我们圈里经常说的死亡反应，是在益生菌杀死酵母菌的时候，酵母菌细胞膜破裂导致细胞里的有害物质对肠道的影响，这个情况一般可以用活性炭解决，如果不能解决的就不是死亡反应。这样的反应，我们确定是正向发展的第一步这样的情况可以扛住，但是其他倒退反应不要冒险。补充剂的剂量也是一个需要很小心的问题，刚开始家长往往都胆子比较大，什么听说有用都给孩子用上，不太思考副作用，但是各种补充剂过大其实问题会很多。我们给孩子的补充剂很多都超过正常人摄入的量，因此要小心，不要给太多太久。我们的目的是未来孩子能够有自身的代谢，不需要补充剂的加入。
6.
今天资料都发给你了，网上搜索的文章都比较不系统，你看我发给你的书，基本上会有比较清晰的思路。先看《4A书》，《让甲基b12为你工作》。
好了，先说到这里吧，祝好。
可乐妈妈
2019年5月12日
