做节目过程中遇到了“明星”嘉宾,一位很伟大的母亲—薛芙蓉。它是陕西MD罕见病关爱中心创始人,这源自于她两个身患疾病的儿子,长达近30年无微不至的照顾,从没有放弃过对儿子的关爱和教育,他们自信而坚强地面对生活。同时她把爱扩散至全世界患得此病的孩子,帮助他们!或许这类骇人听闻的事情俯拾皆是,然而面对面的感受是最震撼人心的,我只希望她的事迹被更多人知道,“与人方便,手留余香“,多一点帮助和关爱,是源自内心的快乐!
“DMD”是杜兴氏肌肉营养不良症一一最严重的肌肉萎缩症。大约65%的病例是经由性染色体隐性遗传而来;35%的病例则由于基因突变而来。发病率为1/3500新生儿(香港肌健协会)临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩,肌力逐渐减退,丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏,若不治疗干预,DMD病人通常在12岁前失去行走能力,最终因心肺功能衰竭在20至30岁死亡。目前DMD尚无特效药物和根治方法,但可以通过药物控制和康复锻炼,延长患者生存期,提高生活质量(DMD关爱协会)。目前全国尚没有关于DMD患者数量的准确统计数据。根据DMD关爱协会的估算,全国至少有10万DMD患者。以陕西省人口3763万(陕西省2013年人口发展报告)和DMD发病率1/3500来计算。全陕西省至少
“DMD”是杜兴氏肌肉营养不良症一一最严重的肌肉萎缩症。大约65%的病例是经由性染色体隐性遗传而来;35%的病例则由于基因突变而来。发病率为1/3500新生儿(香港肌健协会)临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩,肌力逐渐减退,丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏,若不治疗干预,DMD病人通常在12岁前失去行走能力,最终因心肺功能衰竭在20至30岁死亡。目前DMD尚无特效药物和根治方法,但可以通过药物控制和康复锻炼,延长患者生存期,提高生活质量(DMD关爱协会)。目前全国尚没有关于DMD患者数量的准确统计数据。根据DMD关爱协会的估算,全国至少有10万DMD患者。以陕西省人口3763万(陕西省2013年人口发展报告)和DMD发病率1/3500来计算。全陕西省至少
