八十风湿病患者的来信

2014-07-10 10:07阅读：

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八十风湿病患者的来信
健康时报记者田茹驻北京大学第三医院特约记者姚永玲

八十风湿病患者的来信

▲　刘湘源将所有的患者来信扫描成电子版，没事的时候总会翻出来看看。健康时报记者牛宏超摄

阅读提要
　　■“这不是我的点子，其实是一位患者的功劳。”刘湘源说。老张患有一种少见的风湿病，好了一段时间又复发了，治疗过程非常有代表性。刘湘源教授让他把自己的心得写出来供医生积累经验，没想到在患者中传阅后起到了意想不到的效果。
■医生的一句话可以燃起病人生活的希望，也可能毁了一个病人的未来。与患者的往来中，他发现，微笑的力量比自己想象的要大很多。此后至今，刘教授和他们科室的医生出诊时，总是从微笑开始，能加号的尽量不拒绝，“大家都不容易，只要是来了，我就不能让病人失望而

回。”
　　■为了更好的服务患者，刘教授带领科室人员开通了“中国风湿病公众论坛”微信公众号，短短八个月，用户数已突破一万，已成为中国最大的风湿免疫专业微信平台。刘湘源教授每天打开微信就能为上万名风湿病患者提供服务，“想想就觉得值!”
　　专家简介
　　刘湘源，北京大学第三医院风湿免疫科主任，主任医师，教授，博士生导师。中华风湿病学会中青年委员会副主任委员
　　擅长：红斑狼疮(含狼疮肾炎)，类风湿，强直性脊柱炎，痛风，硬皮病，多肌炎/皮肌炎，成人斯蒂尔病，血管炎，骨关节炎，骨疏松，白塞病等常见病及疑难病例的诊治
　　出诊时间：周一上午、周三上午(特需)、周五上午，周二下午
　　八十封，三百四十页，二十三万余字，北医三院风湿免疫科主任刘湘源教授5年来一直在万余名风湿病患者中传阅着这沓科普励志信。
　　为什么会有这八十封来信?信里都写着什么内容?患者为什么会争相传阅?
　　直到今年5月，刘湘源请来医生、患者、记者们为这珍贵的80封信打分评判，答案才被公之于众。
　　患者来信引起的蝴蝶效应
　　“这不是我的点子，其实是一位患者的功劳。”揭开这80封信的神秘面纱前，刘湘源先卖了个关子。
　　这一想法最早源于患者老张的电子邮件。老张是北京一家科研机构的退休老教授，因患有一种少见的风湿病——RS3PE综合征(缓和的血清阴性的对称性滑膜炎伴凹陷性水肿)，曾在北医三院风湿病科接受治疗，治疗后康复很好。
　　大约是三年前，老张去美国探望女儿时，出现发热和关节痛，这让美国医生不知所措。随后，老张通过电子邮件咨询刘湘源教授，刘教授根据他的表现,初步判断是疾病复发，建议激素加量。
　　几天后，老张的病情得到控制。但不久之后，又出现前列腺问题，刘教授又推荐他进行了治疗，疗效很好。病情得到控制，刘湘源教授希望他能总结一下他的病情演变过程及治疗心得，以便让临床医生得到一手材料，为今后类似的患者诊治积累经验。
　　老张很快完成了刘教授布置给他的作业，且非常详细，医生们传阅后，觉得更适合患者学习，征得老张同意后，这封信最早便在北医三院风湿免疫科的病房里传阅开来。
　　没想到的是，这封信引起的反响远超过他们的预期，很多患者都说“早看到这封信就不会走这么多弯路了”，“我和他一样，他治好了，我肯定也能，我更有信心了”，“这比专业书籍好理解，省了医生挨个给我们解释”……患者们还把信传给其它医院的病友。
刘湘源发现，已经被治好的患者其实就是最好的“医患沟通宣传员”，他们将自己成功的治病经验分享给病友，这比医生短短几分钟的解释更重要。
　　在这之后，刘湘源决定要继续更广泛地征集患者的来信。这一最初无意中的行为，却无心插柳柳成荫，得到了众多患者的支持和好评，一封又一封信件，短的四五百字，长的两三千字，有的甚至多达四五千字，以患者最真实的表露、医生最详细的答复，呈现在了大家的面前。这里面，有跟随刘湘源教授就诊十多年的患者，也有慕名而来初次见面的患者;有十多岁患有红斑狼疮的姑娘，也有六十多岁患抗磷脂综合征的老人;有曾是医务人员现在却成为患者频频就医的护士，也有年轻女性却迫切渴望当上妈妈的类风湿关节炎患者。

　　和一般的感谢信不同，刘教授希望患者来信，不仅仅是表达对医生的感谢之情，更要有患者就诊经历，对病情、用药详细的描述，以及就诊治疗中出现的问题等等，而医生的回复，不仅是回答患者病情相关问题，还需要结合最新治疗进展，予以分析。初衷很简单，就是希望能通过这样的信件沟通，让更多的患者深入地了解自己的病情和风湿免疫疾病，让每一位读者，无论患病与否，都能感受到患者就诊过程的艰辛、患病之后的无助;也都能通过医生的答复，学习到克服疾病的良方、治疗过程的心态。
　　刘湘源从中挑选了80封最有代表性的来信和医生解答整理到了一起，供患者们传阅。
　　患者来信激发了医生的微笑
　　每一封信都凝聚着对医生的感恩、患病的痛苦、就医的曲折，也深刻感染着刘湘源教授和他们的同事们。
　　在与患者的往来中，他发现，微笑的力量比自己想象的要大得多。
　　信中有这样一位患者，19岁的姑娘，出现手指对称性疼痛和晨僵，被确诊为类风湿关节炎(RA)。这位年轻的姑娘以为就像得一场感冒一样，终归会回复健康，在病情好转后，就停止了用药。就这样过了12年，虽偶尔也有疼痛不适，但都隐忍过去。就在她成家立业准备生小宝宝时，RA复发了!三十岁的年纪，当妈妈的渴望，这才决定好好看病。
　　在一家三甲医院，从早上等到中午12点才轮到她，医生只跟她说了两句：一是当地医院的化验单不行，重新化验，二是怀孕不可能，最少先吃一年的药，然后再看情况定。满满的希望破裂，她当时哭着离开诊室。
　　最后辗转到刘湘源教授门诊，一个微笑，一句“准备怀孕吧”，给了她极大的信心，并给她做了详细的诊疗计划。这次她依旧是含着眼泪离开诊室，不同的是，这次的泪水充满甜味。如今，她已是一位幸福的妈妈。
　　这名患者的经历，让刘教授更深刻领悟到，医生的一句话可以燃起病人生活的希望，也可能毁了一个病人的未来。
　　信件看的多了，医生们也经常交流，很多大夫均有过当患者的亲身经历和体会，当自己转换为患者后，是多么地渴望医生能给自己多说几句，多解释几句，多来看自己几眼，让自己感到温暖，同时疾病得到快速控制。
　　在传阅患者的来信中，也让医生深刻体会到医生的微笑和耐心对患者是极为重要的。
　　每个人在别人心中总会有最初的第一印象，决定性的七秒钟就是最初接触的那一刻，可以让认识你的人马上做出反应。而刘教授和他们科室的医生给患者的良好感受，就是从微笑开始的。
　　刘教授的门诊号是20个，可每次加号能加到60个，面对大家的请求，刘教授基本每次都会微笑地答应。刘教授说：“大家都不容易，只要是来了，我就不能让病人失望而回。我不喝水，不上厕所也得让病人看上病。”
每天为万余名风湿病患者服务，“想想就觉得值!”
　　除了信件来往外，刘湘源教授也开始借助新媒体博客、微博等与更多的患者交流。现在刘教授开通了微信公众服务号，毫不夸张的说，刘湘源教授真的是除了吃饭睡觉就是在工作和患者交流。
　　很多患者是通过博客、网站了解到刘湘源大夫以及相关的疾病知识，不断的更新疾病专题和新趋势，让更多身处黑暗中的患者看到希望和光明，也拉近了彼此之间的距离，让彼此有了重新认识。一千多篇科普文章及咨询，就这样一步步积累下来。

　　而随着微信人群越来越多，刘教授再次带领科室人员开通了“中国风湿病公众论坛”微信公众号，短短八个月，用户数已突破一万，已成为中国最大的风湿免疫专业微信平台。不仅为广大风湿病患者提供及时的医学指导，还为同行提供最新的风湿病知识和咨询，深受粉丝们的欢迎。
　　当然，一个人做这么大的平台是不可能的，管理和实施就非常重要了。刘教授说，为建立这样一个平台，他制定了详细的工作流程和管理规范，并定期召开经验交流会。工作主要分两部分，一部分是制作材料发布，每位成员负责一个月;另一部分是患者咨询回复，固定一位年资较高的医生负责，每天回复两次。而刘教授每天也会浏览和监督，看有何病情复杂而难以回复的问题，一旦发现，就亲自回复。
　　现在，刘湘源教授把这个微信平台的信息印制成一张张精美的小卡片，每位来就诊的患者，都会拿到这样一张卡片，打开微信，扫描二维码，或者在“添加朋友”列中，选择“添加微信公众账号”，输入“中国风湿病公众论坛”，开启“接收消息”，就加入了这样一个微信平台。
　　刘湘源教授每天打开微信就能为上万名风湿病患者提供服务，“想想就觉得值!”
　　在最初开展征集活动时，也有反对和质疑声。刘湘源教授的师兄，看他把精力都花在这上面，不无担心地说，“湘源，你这搞偏了吧，我们还是得把精力放在研究上啊，多发几篇SCI论文多好。”
　　而科室的很多同志最初也不理解，甚至反对，觉得我们平时已经很忙了，哪有时间上网弄这些，因为一篇医生回信，一两千字的内容，要查文献，要讨论，常常是三四个小时才完稿。
　　但就是这一路的坚持，不仅让患者收获知识、去除病痛，也让刘湘源教授及科室其他医生，对患者有了更深的了解和感情，更深入地领悟到了美国克利夫兰医学中心院长Toy Cosgrove的一句话，“对患者没有同情心，技术再顶端也只是一位技术工匠，而不是一位好医生。”
　　刘湘源最后笑着补充道，“我那位师兄现在转而支持我了，论文我们科室也照样发的不少咧!” 每天为万余名风湿病患者服务，“想想就觉得值!”
　　除了信件来往外，刘湘源教授也开始借助新媒体博客、微博等与更多的患者交流。现在刘教授开通了微信公众服务号，毫不夸张的说，刘湘源教授真的是除了吃饭睡觉就是在工作和患者交流。
　　很多患者是通过博客、网站了解到刘湘源大夫以及相关的疾病知识，不断的更新疾病专题和新趋势，让更多身处黑暗中的患者看到希望和光明，也拉近了彼此之间的距离，让彼此有了重新认识。一千多篇科普文章及咨询，就这样一步步积累下来。

　　而随着微信人群越来越多，刘教授再次带领科室人员开通了“中国风湿病公众论坛”微信公众号，短短八个月，用户数已突破一万，已成为中国最大的风湿免疫专业微信平台。不仅为广大风湿病患者提供及时的医学指导，还为同行提供最新的风湿病知识和咨询，深受粉丝们的欢迎。
　　当然，一个人做这么大的平台是不可能的，管理和实施就非常重要了。刘教授说，为建立这样一个平台，他制定了详细的工作流程和管理规范，并定期召开经验交流会。工作主要分两部分，一部分是制作材料发布，每位成员负责一个月;另一部分是患者咨询回复，固定一位年资较高的医生负责，每天回复两次。而刘教授每天也会浏览和监督，看有何病情复杂而难以回复的问题，一旦发现，就亲自回复。
　　现在，刘湘源教授把这个微信平台的信息印制成一张张精美的小卡片，每位来就诊的患者，都会拿到这样一张卡片，打开微信，扫描二维码，或者在“添加朋友”列中，选择“添加微信公众账号”，输入“中国风湿病公众论坛”，开启“接收消息”，就加入了这样一个微信平台。
　　刘湘源教授每天打开微信就能为上万名风湿病患者提供服务，“想想就觉得值!”
　　在最初开展征集活动时，也有反对和质疑声。刘湘源教授的师兄，看他把精力都花在这上面，不无担心地说，“湘源，你这搞偏了吧，我们还是得把精力放在研究上啊，多发几篇SCI论文多好。”
　　而科室的很多同志最初也不理解，甚至反对，觉得我们平时已经很忙了，哪有时间上网弄这些，因为一篇医生回信，一两千字的内容，要查文献，要讨论，常常是三四个小时才完稿。
　　但就是这一路的坚持，不仅让患者收获知识、去除病痛，也让刘湘源教授及科室其他医生，对患者有了更深的了解和感情，更深入地领悟到了美国克利夫兰医学中心院长Toy Cosgrove的一句话，“对患者没有同情心，技术再顶端也只是一位技术工匠，而不是一位好医生。”
　　刘湘源最后笑着补充道，“我那位师兄现在转而支持我了，论文我们科室也照样发的不少咧!”

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