症状:自闭症家庭采访实录
2011-04-10 15:19阅读:
“我的儿子有自闭症”
——自闭症家庭采访实录一
文/毕家妈妈立夏
离汽车站不过十分钟的路,但张彩虹一定要送我,我上车前,她又一再大声叮嘱:两站就下,别错过了。我猜测她这么大声地重复,不光是告诉我,也是把信息传达给司机和周围的乘客,这样,如果我错过了,他们也可以提醒我。
这个个子小小却格外温暖的女子,家中有一个自闭症的儿子。与自闭症孩子朝夕相处21年,一定会给人的行为和思维方式烙下印记。在张彩虹这里,无微不至的关怀似乎已经成了一种习惯。
在张彩虹家一个下午的采访,让我心情沉重同时又觉得备受激励。家有自闭症的孩子,无论如何是件轻松不起来的事情,但张彩虹家里充满爱的氛围,却又让人觉得即使家有自闭症的孩子,因为有了爱,仍然可以有快乐和幸福。
我在这里如实记录下我的采访,希望可以为那些孩子刚被诊断为自闭症的父母做个参照。美国自闭症协会对自闭症“新手妈妈”的第一个建议就是去跟有经验的自闭症妈妈联系,他们往往能够提供比医生更多的信息和经验。同时我也希望为家有“正常”孩子的父母提供一份对自闭症孩子和家庭的感性了解,更加珍惜自己已经拥有的幸福,并在有机会的时候,对自闭症群体和个人不吝出手相助。
立夏:你们是什么时候注意到孩子异常的呢?
张彩虹:嘉伟生出来的时候医生给打了满分。眉清目秀的,也不流鼻涕。医生夸他长得漂亮。我那时候很自豪,也很骄傲。后来我们觉得有点奇怪。因为孩子对声音好像听而不闻,视而不见。他五六个月大的时候,一次我们抱着他在马路上走,一个大卡车喇叭一鸣,我们都吓了一跳,可是他好像没听见一样。
立夏:怎么诊断出来的呢?
张彩虹:枫林路儿童医院告诉我们孩子是自闭症。现在的话如果我听到自闭症会觉得天塌下来,但当时都没听说过,感觉很漠然。问医生自闭症的孩子将来会是什么情况。医生也说不知道。他只是从一些翻译过来的医学资料的上面看到的,嘉伟刚好符合上面列举的情况,比如对亲人没有感情啊,听而不闻、视而不见啊,对陌生的
环境抗拒等等。
立夏:他当时还表现出其他的症状吗?
张彩虹:有啊。人家不会讲话也会用手指,但是他没有。没有对视,没有交流。抱着他就像抱着一个木头一样。他6岁才会发声。3、4岁的时候我们让他背唐诗,教他背就背了,但外人根本听不懂的,他所谓的背唐诗就是一种口型模仿。你读的声音他脑子里记得,但说不出来。6岁才开始说话。他十八个月才开始走路,之前没有爬过,突然就会走路了。他每天就坐在那儿玩。我们如果把他扶起来走路,他就会很害怕。但后来自己突然就会走了,跟正常的孩子的轨迹不一样。
立夏:他坐在那儿玩什么玩具呢?
张彩虹:他不玩一般的孩子喜欢的玩具。他玩锅盖,锅碗瓢勺。锅盖上面不是有一个把手吗,他就用手抓着玩,在那儿转锅盖,乐此不疲,拿掉就不行,给他玩具也不要。他玩这个玩了一年多。后来他喜欢到只要家里有圆的东西都拿来转的程度。到两三岁的时候他高一点了,就站着转烧菜的锅盖,一手一个,跟杂技表演似的。他喜欢圆的东西,盯着电扇看,到外面去,不看车,看车轱辘。这也是自闭症孩子的刻板行为的一个表现。
立夏:“固守成规”是自闭症的另一个主要特征……
张彩虹:自闭症孩子喜欢重复固定程序,这样他们觉得有安全感。他们每件事都有自己的程序。开头最重要,如果一开头他接受了,那么以后你要改变的话他就很难接受。比如教他念唐诗的时候,我们开头教他背“抬头望明月”,大概一个多礼拜后我们意识到应该是“举头望明月”,让他更正,他就躺到地上闹情绪了,怎么跟他讲道理都不理解。
他小时候,我每天送他去幼儿园,都走同一条路。突然有一天这条路在修,我就绕过一个圈子,刚刚转过去,他就在自行车上摇晃着哭,我当时还想,他从来没有反抗过去幼儿园,今天怎么反抗了,我还很高兴,后来他一直哭到幼儿园,突然不哭了,我才恍然大悟,这一定是打破常规了。第二天我就带他去修路的地方,跟他说,路在修要绕道,才解决了问题。
家里的东西的位置都不能随便换,看电视连换台他都不干。当时上海电视台是一个白玉兰的标志,东方电视台是海鸥,我们如果电视一开是白玉兰的,就绝对不能换了,他已经记住了,等我们觉得不想看了换一个台,他就大闹,在地上打滚啊哭啊,打自己的头,其实他看不懂电视的,他只会看画面不是很快的广告。我们实在没有办法了就画一个海鸥的标志,贴在那儿,然后换别的频道。我们所有的生活都是不能有一点点改变,
立夏:你觉得孩子得自闭症让你最难过的是什么?
张彩虹:嘉伟小的时候跟我们没有交流,跟我们不亲的。他小的时候,每次我去托儿所接他的时候,他就像没看见我一样,别的小朋友都盼望妈妈来,看到妈妈就扑上去,他没有,他好像没有情感,妈妈这个概念他没有。他不会紧紧地搂着我的,从来没有过,我抱着他的时候总感觉他和我的身体有一种距离,他身体是绷紧的,好像一个陌生人在抱着他似的。
如果亲他的话他皱眉头。他从小看人,就没有对视过,都是偶尔瞟一眼。
我最伤心的一次就是我加班,五点过才去接他。当时其他小朋友已经走光了,只剩下他。我当时已经很焦急了,想赶快跑到托儿所去,觉得他肯定会扑上来。没想到他又不哭又不闹,在那地方就像与世隔绝的一个人一样,没有任何表情,我叫他,他也无所谓,这时候我就哭了,我很伤心。
立夏:很多自闭症孩子感觉特别灵敏。。。
张彩虹:有些我们觉得很寻常的东西,对自闭症孩子来说很恐怖。嘉伟到现在都不喜欢我触碰他。你跟他握手他会非常犹豫。很多自闭症患者对声音是没有过滤的,我们正常人讲话的时候,背景有声音我们会本能地把它过滤掉,而只选择我们想听的东西。可是自闭症患者不会,他会把所有的声音都灌到耳朵里,然后那些声音对他来说都是一样的,不知道到底听谁的声音,最后他就索性关闭,就把所有的声音都过滤,这就导致他们好像听而不闻。小的时候我带嘉伟坐公交车,车上不是有喇叭吗?“上车请买票,月票请出示”,他一听到这个声音,就嚎啕大哭,歇斯底里。他就是对这个声音觉得很难受,他三岁以前对声音是听而不闻,但很奇怪,三岁之后,对任何声音都敏感,就是说从拒绝所有的声音到把所有的声音都灌到耳朵里。
立夏:你觉得最艰难的是什么时候?
张彩虹:在嘉伟4岁到6岁的阶段,我们近乎崩溃。当时我们非常绝望。为什么呢?因为自闭症往往还伴随着很多别的问题。比如睡眠。嘉伟不是像正常孩子那样玩困了后就睡觉。他中午不睡午觉,晚上八点多把他放到床上去,他不知道闭眼,他会随着自己的内心睡着,睡着的时刻就是他闭眼睛的时刻。不象正常人会闭目养神,困一会儿就自然睡着了。他特别容易惊醒,每次半夜一两点钟醒来,马上就下地玩,眼睛雪亮,可是我们要睡觉啊,我们总是等他睡觉了再做事,但等我们要睡了他就醒了,而且他醒了以后就要开录音机,要转锅盖,就当白天一样,你怎么哄都不行的。结果我们只能轮流睡觉,一个人带孩子,一个人睡觉,那个日子真的很痛苦。我们到处求医问药,没有用。
张彩虹和丈夫犹豫过。嘉伟爸爸以前插队落户的一个战友,建议把孩子带到安徽乡下去自生自灭。但此时,奇迹出现了,嘉伟会叫爸爸妈妈了。张彩虹和丈夫很感动,苦日子已经磨练了他们的意志,孩子的进步是一个极大的安慰。到嘉伟7岁的时候,所谓天无绝人之路,他进入培智学校,生活突然发生了一个积极的转变。(待续)
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