家有自闭症孩子，如何应对？
2011-04-17 10:19阅读：
“我的儿子有自闭症”
——自闭症家庭采访实录二
文/立夏
站在我面前的张彩虹，轻松和快乐，难以看出在她21年照顾自闭症儿子的过程中所经历的艰辛和磨难。她自己觉得，虽然自闭症的孩子会给父母带来更激烈更复杂的感受，但做一个自闭症孩子的母亲跟天下任何母亲一样，有头疼的时候，也有因为孩子的进步而觉得幸福的时刻。
嘉伟7岁进入培智学校，对张彩虹一家来说，是一个极大的转折，嘉伟突然变得很乖。上课也坐得下来了。但张彩虹知道，一切都不是天上掉下来的，在送孩子入学之前，她和丈夫做了很多功课。先是跟老师和班主任讲，嘉伟是先入为主的，之前这个程序和规矩一定要做好，如果开始很随便的话，将来很难打破习惯。嘉伟的爸爸写了四页纸，介绍孩子是怎样的，请老师一定要在开始的时候对他严格要求。比如上课时他一定会要站起来或者跑出去，就请老师一定要想方设法把他留在椅子上。结果，班主任非常好，把嘉伟安排在第一排坐着，讲课的时候看到他要站起来，就不动声色地把他按住，等下课铃响了后才告诉他可以出去。时间长了，就养成了好习惯。
立夏：从你的经验出发，你觉得怎么可以最好地帮助自闭症孩子？
张彩虹：自闭症患者最大的问题是社会性缺失。有的家长用一个个小卡片强制性地让孩子从小背下去，觉得自己干预得很努力，但这样教其实没有意义。其实我觉得自闭症不是认知的问题，嘉伟可以算万年历，他的问题是不能把这些认知拿出来运用。自闭症孩子最关键的是不懂“游戏规则”，你教会了他ABC之后他照样不会去遵守社会规则。认知要教，但不是主流，主流是生活，因为他们跟一般孩子不一样，一般孩子你从小教他认知，长大了他自然会有社会性。这些孩子是不可能的。他们的每一个进步都是被教出来的，或者说通过千百次的重复被强行灌输进去的，他不会触类旁通、举一反三。我看到很多小孩子，他卡片都认识，但却不知道别人的东西不能拿，不知道什么场合坐着不能动、不能发出声音。你要教他什么是白菜茄子，但更要教他怎么去到菜场，怎么买到白菜茄子。
立夏：你是怎么教孩子的呢？
张彩虹：嘉伟缺乏逻辑性，
我就教他，比如在超市里买东西，要先拿好去付账然后才能吃。我也着重教他一些生活的基本常识和能力。比如教他开门，有时候我们办事情很晚才回来，他只要有人按门铃就开门，后来我们就说任何人按门铃你不能开，妈妈有钥匙自己会开，讲了以后呢我们就找一个人去试验。结果人家一按他就开，我们就再回来和他讲你开了门结果家里的东西被偷了，但他不懂偷是什么意思。就这样反反复复，突然有一天按门铃他不开了，怎么也不开，我们马上强化：你今天做得好不开门。后来有一次我回来他很高兴地和我讲，隔壁的阿姨今天来按过门铃了我没开。
还有就是很多工作要做到前面。比如我让他出去买早餐或者买菜，我都是事先带他去，和他讲买什么，也和店家预先说明我的孩子是自闭症，有时候讲话不清楚，你们千万不要不耐烦，并且我会在他身上放一张纸条，今天要买什么东西写在上面，如果他说不出来，我就叫卖菜的管他要纸头。自闭症患者没有自信，知难而退，如果你带他们做过了他会敢去做，没经历过的，他不知道结果就不敢去做。
教自闭症孩子需要极大的耐心和精力。有一些家长在孩子确诊自闭症之后自己也办起了培训机构。但这么些年过去，这些家长的孩子的情况往往很糟糕。为什么呢？因为她/他把所有的时间都花在了管理机构上，她反而没有时间去管自己的孩子。嘉伟现在可以自己坐公交车，但是在此之前，我做了好多年的功课。他在辅读学校上学的时候，从一年级开始我就带他坐公交车，一站一站地跟他讲，哪一站上车，哪一站下车都要说好，然后放手让他自己走，我跟踪着。可是他很机灵的，每次我跟在后面他都看得到我，就来找我。我后来只好化了妆跟在他后面。有一次车子坏了，因为我们没有教过他，所以他就站在那里没有方向了，我只能过去告诉他车子坏了，就跟着别人等下一个车子，告诉他不用再买票了。到他能够独立乘车的时候，他已经14岁了。
立夏：您照顾一个自闭症的孩子已经21年，从您的经验出发，您觉得那些孩子刚被诊断为自闭症的“小家长”应该注意哪些问题？
张彩虹：我觉得首先，“小家长”们应该有理性。发现孩子有自闭症初期，家长往往陷入绝望的心境。此时要冷静，一定要知道自闭症是什么，然后才能够有办法，多做研究，多跟其他有经验的家长商量和联络，不要病急乱投医，盲目花钱，反而耽误孩子的矫治良机。也不要给自己定一个不切实际的目标，自闭症是不能治愈的，干预之后会有效果，但家长一定要务实。
自闭症孩子的父母需要多动脑筋思考。不是光有爱心就能解决问题的，如何教会孩子处理一些复杂的事物是很考验人的，也是一个循序渐进的过程。不要逼着孩子学认知，不理解的时候他就要反抗，就像我要让你去做一件很枯燥的事情，你肯定心里会很生气一样，但是我们正常人会克制自己，他们却不会，情绪会以非常极端的形式反应出来，同时又因为他们很会重复，一次发脾气了，以后遇到同样什么问题就用同样的程序和情绪来表达，久而久之就演变成严重的心理和情绪问题。我觉得很多自闭症孩子的情绪问题恰恰是家长造成的，因为他开始的时候情绪不能用语言来表达，而很多家长没有做疏导，反而以武断的手段强化了这种情绪。
我最想告诉“小家长”们的是要认识自己孩子的问题，不要盲目地相信别人的孩子现在怎么样了，你的孩子将来也会像他。不是的，如果你的孩子是自闭症的话，你必须集特殊教育、心理教育和自闭症的专业教育于一体，然后要培养自身的耐心，调整自己的心态。你要把希望降到最低，因为将来是怎么样的你不知道，如果希望太高的话，就会失望。要踏实地一步一步地走，从最简单的开始，现在很多妈妈们急功近利，不去深究自己孩子的问题，反而去模仿一些发展得比较好的正常孩子，以他们为榜样来要求自己的孩子，这样对自己将来是没有好处的，甚至会对自己打击很大。
自闭症是一个终生的残疾，通过干预能够提高，但如果你非要让他去正常学校上学，拼命让他认知1+1=2什么的，结果是他虽然考上学校了，但他的社会性是缺失的，应付不了学业，就会遇到各种各样的问题，老师告状，家长反映，小孩压抑紧张。结果孩子不但没有提高，反而越来越恶化。很多“小家长”就认为我现在让他认知提高了以后让他进入学校，既然是社会性缺损我就让他进入到正常的社会环境，他就慢慢提高了，其实不完全是这样的。我们高考体制下的学校里，老师是不可能教他社会性的，老师只是教功课，教作业。他理解不了功课，别的小朋友又欺负他，负面的东西他接受多了，久而久之就给他精神上带来很大的压力，很多大孩子都有不同程度的精神分裂就是这个原因。
另外，我觉得很重要的一点是一定要获得你的伴侣的支持，共同来养育自闭症孩子。我觉得如果嘉伟爸爸不支持我，我们这个家庭肯定不是现在这个样子。我也有焦虑和痛苦的时候，但我有另外一半给我的支持。嘉伟青春期的时候，一发脾气会把我的助动车推倒，或者向我撞过来，把我撞得眼冒金星，他爸爸就安慰我，我们要忍耐，你注意保护自己。所以每次看到嘉伟要发脾气了我就想办法保护好自己，避免被他伤害。
最后，家里有个自闭症的孩子，很多家长会很担心受人歧视。其实，我觉得，别人的反应主要是看我们自己，如果我自己愁眉苦脸的一蹶不振的样子，别人也会受影响。我们自己的心态要放好，我们一家三个人出去精神面貌很好，别人不但没有觉得我们怎么样，反而觉得我们很默契，别人还很羡慕的，所以我觉得自己放正心态很关键，别人是次要的。
张彩虹与其他自闭症家长组成了上海自闭症家长自助会，现有250个成员。宗旨在于将真实的经验实事求是地告诉大家。她另外开设有“天使星妈聊天屋”，QQ号为55339095。全国各地的自闭症家长都有参加。
更多精彩内容请点击：
毕家妈妈立夏《跟着直觉做妈妈》当当网
毕家妈妈立夏《毕家妈妈育儿经》当当网
毕家妈妈其他博文：
澳洲几个孩子爱玩的地方
尊重孩子的具体方式
爱游戏的小孩要不要送兴趣班
养孩子不要太害怕
怎样让孩子爱上运动
我们为什么要孩子运动
“爱动”让孩子终生受益
害怕开心的民族
父亲来自金星
爱孩子，多爱才够
上海几家压力不那么大的学校
女孩不富养
孩子爱象棋送不送兴趣班？
让男孩野蛮一点
该让孩子谦让吗
孩子做作业为什么很慢
你家有学障孩子吗
不要对孩子说的话
你裸婚了吗
为学障焦虑
做个懒妈妈
孩子，让我温柔地爱你
爸爸主内又何妨
爸爸可以不做大事爸爸可以婆婆妈妈
如何解决游乐场上的社交困局
亲子游巴厘
在游乐场上做放手妈妈的安全指南
孩子的自我性别分类
孩子的未来职业设计
《毕家妈妈育儿经》背后的故事
我如何跟孩子旅行
为了孩子保卫斑马线
人生是圆的人生是长的
孩子和丈夫，谁先谁后
孩子和丈夫谁先谁后（二）
