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一些新兴疗法的探讨

2018-08-06 15:57阅读:
可乐已经逐渐回归正常的童年生活,所以在干预道路上很多新的方式方法我也比较少去尝试了。但是在这条道路上的探索从来都没有停止过。目前对比我两年前的那篇干预方法文章,又出来很多让人眼花缭乱的疗法。我整理了我所了解到的一些讯息,给其他家长做个参考。因为没有亲身尝试,我的讯息主要来源于一些我认识的比较靠谱的家长以及我比较信任的群里的讨论,仅代表一家之言。
1. 干细胞疗法。前段时间超火的就是这个。一夜之间,被好几个家长拉进不同的群分享这个疗法,先说脐带血,之后说也可以不用脐带血。在某些地方,有家长们组团在做这个。我听了一些讲座,有些是在说使用干细胞是可以改善脑部的供血,从而达到大脑功能的改善,另外也有人号称是可以改善大脑的神经元发展情况。这个费用也是很惊人的,刚开始传是100W,后来又有的地方提出来40W。还有人要组团出国去做,因为国内在临床上这么一个技术还不成熟,存在种种限制。有家长询问了临床医学方面的医生朋友,对方就很肯定地说现在国内的技术确实不成熟,没有吹嘘的这么好的功效;但现在的问题就是很多有一点点经验或者了解这个渠道的医生到处乱吹嘘,说可以治愈什么的,还有一群以为这个毛病像普通疾病一样,花了很多钱交给医生孩子就一定能好的家长趋之若鹜。其实现在没有确实的证据证明干细胞疗法是可以治愈的,只是有的人可以改善一部分,回到原来的问题,每一个孩子的情况千差万别,所以对待任何一种疗法不要抱着一定能好的希望,而是要看是否针对孩子的问题,能改善多少。如果经济确实不差钱,找靠谱的渠道去试,千万不要被一些所谓的专家忽悠。如果经济不土豪的话,这个方法的性价比确实非常低,大家请慎重斟酌(前两天看新闻,上海首例干细胞治疗IGE过敏获得了成功,注意里面有“首例”两个字,说明这个治疗方法还很不成熟,但是确实是在某些方面有一些成效。大家多多甄别)。
2. 粪菌移植。这个疗法最近也很多人在做,其实本来粪菌移植不是针对我们这样的孩子。粪菌移植也已经有共识了,就是移植了也不能定植,只能在一段时间内改善肠道问题。但是我们可以利用这段时间给孩子做很多调理而副作用会少一些,倒退少一些。所以很多家长愿意去做。现在我了解到的有两种方式,一种是灌肠,一种是吞特殊的胶囊。效果而言我还没有了解很透彻。我认识有一两个家长在尝试,但现在还没有很明确的效果。
3. 在上海新华医院李斐目前发起了一个双盲试验,
是针对高功能的的星宝服用布美他尼。这个药原本是用于小朋友肾功能问题的利尿剂,但是最近几年在国外一些文献中有提到对于脑中GABA的分泌有促进作用,因此李医生做了这么一个试验,结果是服用三个月的小朋友在CARS量表上平均可以下降3分,这是一个非常让人鼓舞的结果。但是目前第一批在李医生那里做这个实验的小朋友全都是高功能的,对于问题比较严重的孩子,这个方向还没有很确切的案例。现在李斐医生也越来越难约了。
4. 脑炎方案。有医生提出很多孩子是因为散播性脑炎或者是急性脑炎导致的大脑发育异常,这个方向现在也很多家长在尝试。这个方案的风险性在于确诊脑炎需要脑脊液,这个要从脊柱抽,有风险。很多儿童医院不愿意做,或者做的话孩子需要全麻,全麻的副作用大家都知道了。第二个是抽了脑脊液可能不一定能确定是属于什么病毒引起的脑炎,因为现在病毒实在是比较多,而且有隐藏期。第三个是即使确定了脑炎和病毒,常规的脑炎治疗方案一般都包含激素和干扰素治疗,而对于这么小的孩子激素治疗的副作用谁也不知道。现在尝试的结果也有好有坏。有孩子直接脱圈的,但是这只是极个别的情况。大部分的孩子可能有一些地方进步,有一些地方退步,因为激素和其他治疗方案会引起肠道甚至身体微量元素的重大变化。因此有很多家长对于这个治疗方案也有批判的态度。对于孩子来说,我认为这是最后的一条路。
5. 湖南的王益超也挺有名,专业是遗传代谢科的,对基因研究多一点(可乐的基因检测不是在他那里做的,可乐做的那里也一般,并没有什么针对性的措施,所以我也不推荐),有的孩子做基因检测确实是查出来特殊的基因问题,但是现在对基因研究非常少,很多时候只能报告出来说有发现变异,但是针对性的治疗方案没有。其结果是更让人失望。但是也有中头彩的发现是某基因问题,而且刚好有对应的解决方案。一个基因检测少则几千,多则上万,大家可以自由选择。
6. 还有很多像一阵风似的治疗方案,比如说醣素啊,小儿乐啊,都是刚开始一窝蜂拉群,里面一两个家长分享,然后很多家长跟风而来,花了钱,最后发现没什么大用。
选择一种方案的时候,家长需要小心谨慎,一方面不要盲目跟风,另一方面理清原理。如果是什么原理都不肯透露的方案,就不要一头栽进去了,这种可能大部分是骗人的,可以观望一段时间比较好。现在骗钱的人也越来越多了,各种花样层出不穷,很多都找一两个家长当托儿,还有家长为了挣钱把良心不知道丢到什么地方去了,家长们一定要学会甄别。
这里写的是我了解到的一些方案,这个世界很大,也有我没有了解到的方案,但是请大家为孩子选择方案的时候理性思考,不要盲从,也不要很轻易地去否定,希望每个家长能遇到最适合自己孩子的方法吧。
最后强调一句:无论什么方法,教育千万不能放松。

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