“天使驿站”：全国优质早产儿干预、康复机构公益推荐系列（1）：江苏徐州

2014-04-22 14:52阅读：

http://blog.sina.cn/dpool/blog/u/1931367615

“天使驿站”：全国优质早产儿干预、康复机构公益推荐系列

第1篇“战”在徐州最前沿的白衣使者

采编者：小好爸（CathyFather 《早来的天使》作者）

写在前面的话

大家好，我是小好爸，从事早产儿公益咨询已经有3年多的时间。记得3年前，2011年1月21日上午，小好降生，只有34CM，1.1Kg的小生命如同一只小猫般。随之而

来的是无尽的焦虑、紧张、难过，所有早产儿父母在产前和产后所经历过的我们几乎全部尝遍。印象最深刻的就是当NICU的主治医师让我放弃对孩子的治疗时的心情，我拿着手机遍历了数遍通讯录，却不知道打给谁，求助谁。随后，跑遍了书店、图书馆，大量的阅读学习；不断的走访一线的优秀儿科主任，去学习和咨询；同时还和很多优秀的康复治疗师沟通、学习手法，最终小好摆脱了所有高危问题，成了一名健康的孩子。
在小好康复期间，受到了大量热心人的帮助，天南海北，是一颗颗爱心将我们连接在了一起。在接受帮助的同时，我也不断的将爱传递，去帮助更多早产儿家长。不知不觉在三年多的时间里，通过电话、短信、博客、微博、QQ等各种平台，已经同数千个家庭交流过。这使我能站在一名患者的角度去理解他们的心情和心理，也更加明白大家的需求到底是什么。
2014年，我有个想法，希望能通过自己这几年不断实践和学习得到的经验，帮助更多的家长找到合适的康复地方，减少走弯路的机会，让更多的孩子可以安全、方便、有效地得到康复治疗。
说实话，这不是一个好“活”，我也做好了会被很多人骂的准备。为什么这么说？推荐机构，让大家想的最多的是我是否会在利益面前，把这件看似公益的事情给弄的越来越糟糕。因此，我要先表明一个基本点：我是一个父亲，普通的父亲，并不从事任何医疗职业，也没有和任何医疗机构有过任何的利益往来。我是一名独立的早产儿公益事业推广人，现在是，以后还是。我所推荐的，以及将来可能推荐的机构，都是我去过、深入了解过，并且和大量家长沟通和交流过的地方。我不会受任何所谓大牌医生或者机构的影响。作为机构推荐，我有四不去：1）滥用神经节苷脂、鼠神经等药剂治疗的机构不去；2）滥用高压氧、封闭针等治疗的机构不去；3）失去医疗公益心、唯利是图的机构不去；4）花钱请我做推荐广告的不去。
希望在接下来的几年中，通过我的走访和观察，能找到更多好的地方、好的医生，让更多家长带着自己“早来的天使”们在这些驿站中健康成长。

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徐州第一人民医院儿童保健康复部★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

这是一个很少有人知道的地方，当初我并不认识这里。在小好7个月的时候，一个妈妈告诉我她找到了一个可以给孩子康复的地方，但是不确定那里能否适合她们，所以就让我一起去看看帮她参考一下。随后来到这，见到了刘主任和众多优秀康复师后，我果断的让这个妈妈继续在这里康复，而且我也带着小好来到了这里接受康复训练，而这一训练就过了大半年的时间，从小好7个月一直训练到1岁2个月，直到小好可以非常好的独立行走才结束了所有康复课程。

江苏省徐州市第一人民医院儿童保健康复部（以下将简称为“康复部”）创建于2007年2月。该康复部于七年前走出了医院，进入到了社区（徐州市泉山区和平社区），将儿童康复医疗向社区化、家庭化发展迈出了重要的一步。就儿童康复事业本身而言，“进社区，家庭化”正是优秀康复医疗的发展方向之一。

康复部不仅为泉山社区的众多儿童提供了医疗检查和康复服务，而且还一直承担着泉山区、铜山区、鼓楼区、沛县的残疾儿童的康复任务，这种与残联的合作让康复部的专业度和公益性大大的增强。

在康复部里，核心坐镇专家正是刘淑华刘主任，刘主任是一名有着数十年临床经验的儿科主任，对小儿脑瘫、发育迟滞、儿童多动症、儿童抽动症、儿童孤独症、语言发育迟缓等儿童发育、行为方面的疾病诊断及治疗有着丰富的经验。同时也是徐州市康复机构评定委员会的评审专家，在整个淮海地区，刘主任有着非常高的专业度和知名度。她参与了众多全国早产儿诊治方向的课题研究，还成功的开展了华东地区首届小儿脑瘫康复学术交流会。在她的带领下，康复部目前拥有专业康复治疗师15名，特教老师1名，其拥有大学以上学历的专业人员占80%以上。

“天使驿站”：全国优质早产儿干预、康复机构公益推荐系列（1）：江苏徐州

这里的康复科室划分较为细致，如儿科专家室、儿童发育评估室、康复咨询室、儿童康复训练室、语言治疗室、儿童推拿按摩室、作业治疗室、低视力康复室、认知美工训练室、个训室、生活辅导室等。
在这里，有很多项目被开展：

Ø 运动疗法
Ø 作业疗法
Ø 推拿按摩
Ø 视觉功能训练
Ø 语言认知训练
Ø 言语构音、吞咽功能、口腔功能治疗
Ø 感觉统合训练
Ø 配置矫形器和辅具用品
Ø 心理咨询
Ø 家长课堂
Ø 小组教学

（康复训练中的孩子们）

（走廊上的宣传栏贴满了非常实用的知识贴，都是家长们非常关注的一些问题）

（一切面向实用化，专业器材设备，完整的档案记录。刘主任正在为宝宝做检查）

（康复部不定期的还会组织开展各类小组教学或家长课堂）

谈到收费，这里的收费结构非常的简单、明确。

康复课程	45分钟	45元
推拿按摩	15分钟	15元

通常对于需要康复的孩子来说，一天一次康复课程 + 一次推拿按摩一共花费只需要60元。如果是徐州本地人，还可以走医保，可以说在价格上，对于大部分家庭来说是非常具有吸引力的。

康复部的地址其实很容易找到，特地做了一张图来帮助家长找到。这一站的名字叫做“合群新村”站，沿着徐州市儿童医院一直往北走就可以看到。

辛苦拍了不少图片，应该可以初步的展现了康复部的一些情况。接下来就是小好爸来为康复部做一些评价。以下评价均是以我自己的角度来看待。

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徐州市第一人民医院儿童保健康复部：优点评述
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优点1：诊断及康复治疗较为准确和科学
刘主任同一些知名专家教授的观点一致，就是从不滥用神经节苷脂之类的药物，或者滥用高压氧为孩子做治疗。她主张采用纯康复的手法干预，尽早的筛查出异常，并且及时准确的干预。她们可以根据患儿不同的问题，设定个体化的干预方案，积极开展综合治疗，按小儿发育规律循序渐进，以功能训练为主，全面进行康复。在喂养早产儿、小样儿方面，刘主任也有着非常丰富的经验可以给予家长较为准确全面的指导，我也从她那里学习到了不少实用的知识。

优点2：康复管理模式较为全面
很多妈妈有过这样的就医经历：有些医院专家很大牌，水平也很不错，诊断也没有问题，但是不负责康复，无法在康复过程中深入了解孩子情况；有些康复机构康复师很出色，手法也很好，但是诊断和评估能力是不足的，无法进行过程化的诊断和调整，以至于康复效果时好时坏。大部分医院内康复也同样如此，只能定期找大夫挂号诊断，平时全部甩给某某楼层的康复师做训练即可。这些康复管理模式都相对比较落后，有些是过程化无法监控，不能有效发现新问题，有些则是结果诊断有较大误差，无法客观评价孩子的异常。
那么科学一些的康复管理应该是：康复科主任做定期评估、资深治疗师主管对所有患者进行过程化监控和分析、治疗师（普通康复师）进行具体的手法干预。这样，无论是诊断结果还是康复过程都可以做到完整的监督和评价，康复师们也可以有具体的交流时间和总结汇报。资深治疗师主管因为有着丰富的一线康复经验和较强的理论基础，可以很好地做好过程化监督，同时还可以方便的与康复主任做好复杂问题的交流反馈。
而刘主任这里的康复部基本可以满足这样一种模式，刘主任长期坐镇社区进行指导，经常性的在训练现场观察和询问，碰到问题就会立刻指出，以便康复师可以及时的更改训练手法和训练重点。这样的指导对于孩子的康复效果影响重大。刘主任在此的角色几乎是上述模式中康复主任+资深治疗师主管。

优点3：康复成本非常低
刚才已经提到过具体的康复费用，一天只需要几十元就可以得到全面有效地康复训练，而且对于外地的父母，徐州的房租也非常便宜，车行费用也不高，如果租一个一室一厅的房子并且每天都进行训练，则每个月的房租+康复的总开销不会超过2500元。如果是徐州本地的家长，经过医保报销后几乎不存在什么医疗压力。比起很多大城市动辄每月上万的康复成本和居住成本，简直是低到无法想象。

优点4：交通便利
徐州，四省交界，中国铁路线的重要枢纽，京沪高铁和徐兰高铁均经过徐州。可以说全国各地来徐州都很方便，而且公路网也非常发达。

优点5：依靠第一人民医院的优势，便于开展更为详细的诊疗服务
刘主任本身就是第一人民医院的儿科主任，有很多孩子发现有较为复杂的问题时都可以通过这边方便的寻找到更好的专科大夫进行治疗。徐州市第一人民医院的眼科是整个淮海地区最好的，同时也是徐州市眼防所。CT、核磁等各类检查设备非常全面。可以说康复部并非一个人在战斗，而是有着非常庞大的医疗资源做后盾。

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徐州市第一人民医院儿童保健康复部：问题评述及对他们的一些建议
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问题1：刘主任一人过于单一
尽管刘主任的医学造诣非常高，但是毕竟独立支撑着整个康复中心，如果有更多的有着丰富经验的康复科主任可以加入到这个地方，那么相信整体的医疗水平和过程化控制能更加的全面，这也是一个成熟康复中心所需要走的必经之路。建议可以固定一些时间来邀请专科医学专家到康复部坐诊，让更多的患者可以在康复部内实现一站式就医。

问题2：主动训练模式需要加强
儿童康复的方法多种多样，我的博客中写过主动训练模式与被动训练模式的文章。在被动训练中，孩子的主动运动意识不够，自发性的行为过少的进行引发，并且对孩子的早期心理发育会产生一些负面的影响。而主动训练模式以引导为核心，主角不是康复师的训练，而是转变成为了让孩子自主的通过各种精心设置好的环节进行运动。这种方法对孩子的心理发展有着积极的作用，并且孩子很开心，很少有被牵拉的那种痛苦的哭声。当然，主动训练模式对康复师的要求非常高，已经不再单纯的是手法训练，里面还要融合儿童心理学、早期教育等多种交叉学科。也建议这里可以多实践和探索更好的主动训练模式，让康复室里的笑声越来越多。

问题3：环境略微落后
有时候人多的时候一个大训练室会有七八个孩子在训练，还要加上家长和康复师，这样会显着很嘈杂。当然这里可能受到地点、成本等诸多因素的限制，但是如果有条件可以再改善一下，或者增加一些面积稍微小一些的个训室可能会更好。但是环境的好坏只是一个相对说法，对于成本极为低廉的正规化康复机构来说，这一切其实已经非常好的，并且与大多数医疗机构来说，这里也是非常出色的。建议康复部可以进一步优化科室环境和康复环境，尤其是做好多患者交叉训练的空间利用问题。

问题4：建议增强网络互动能力
目前康复部已经建立了一个徐州市早产儿联盟的QQ群，刘主任是群里的活跃专家，经常在线答疑。但是对于当前的微博、微信的互动时代，康复部的节奏似乎慢了一些。如果能让康复部的很多家长可以一起走到网络互动平台中，及时的了解更多有用的康复资讯，还可以和康复师们经常在线交流，加强家庭内的训练指导的话，这里则会变成具有互联网思维的康复基地。我为众多家长们代言说句话：我们作为家长的有时候更希望的是真实的互动交流而不是单一的做完康复就走。每一个有着早产儿的家长心里都是焦虑异常的，也许尽快的尽力这样一个网络互动平台可以更好地解决家长的心里问题，从而让家庭和机构之间的配合可以更加的紧密。

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总结语
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整体而言，这里是我接触最多，最具有感情的一个地方。主任和康复师们都非常的好，无论是平时的交流还是就诊都像朋友一样。主任对孩子的诊断可以说很准确，单论医疗水平丝毫无落于北京、上海等大城市。当然，还希望该康复部能引进更多其他的辅助诊断工具，比如GMS等，这样可以大大增强对结果的预判，也可以通过多检查进行交叉对比，提高诊断的准确性。
对于家长们而言，这里的康复成本非常低，很多外地的家长可以很方便的在徐州居住、就医，对生活上几乎不会造成太大的消耗。很多问题较为严重、需要长期康复治疗、家庭总收入不是很理想并且当地医疗水平不能满足的家长，徐州的康复中心也许是一个不错的选择。

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刘主任专访互动答疑
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为了满足一些家长们的咨询需求，我特意准备整理了10个问题与刘主任进行了问答互动。这一形式也将会在以后的采编中对每个地方都进行。

第1个问题：
问：
和平社区康复中心的康复理念是什么？主要的方法有哪些？
答：
我们的康复理念是根据孩子的发育规律，和不同的疾病情况，进行规范化、科学化、个性化的功能训练，促进孩子的正常发育。特色是注重孩子的各项功能重建和异常姿势矫治相结合，重视综合能力的康复和培养。
主要方法是运动功能训练、推拿按摩及语言和认知综合训练。运动训练采用不同的康复手法促使功能恢复，通过改变影响功能发育因素，进行规范化的综合的康复训练，改善局部和全身机能，不断提高临床康复效果。

第2个问题：
问：
本机构有哪些康复项目，康复师怎样？
答：
项目有运动功能训练、精细运动训练、语言认知训练、推拿按摩、口腔功能、视觉功能训练、仪器物理治疗等。康复部目前拥有康复治疗师16名，均具有医学康复专业大专以上学历。

第3个问题：
问：
请问主任，您对目前外面常用的神经节苷脂、鼠神经之类的治疗有什么看法？
答：
脑神经营养剂在国内有很多不同种类的生物制剂，有些制剂对发育期的脑损伤的作用如何尚缺乏有力证据。应该科学分析，慎重对待，防止药物滥用，以免给患儿造成不良后果，给家庭带来经济负担。尤其是患者处于体质弱，体重为追赶上，盲目进行药物治疗，会影响孩子的发育，带来不必要的伤害。

第4个问题：
问：
请问主任，好多医院都为早产儿做高压氧，对这个问题您有什么看法？
答：
高压氧的治疗目前尚有争议，尤其是对早产儿一定要慎重。

第5个问题：
问：
对于早产儿来说，多久检查评估一次比较合适？
答：
早产儿应该每个月进行一次发育评估和神经运动评估，以便发现问题及时进行干预。一直跟踪随访到2岁。

第6个问题：
问：
机构内专业康复师的康复和家庭内父母给孩子的训练都很重要吗？如果需要一起做，大概的时间比是多少比较合适？
答：
在机构康复训练和家庭的康复配合非常重要。现代的康复理念是提倡家庭康复，有的家庭积极配合孩子恢复较好。根据年龄和疾病的程度不同，每个孩子每天需要康复的时间不同，年龄较大症状较重的孩子，每天的训练时间要大于四个小时。当然要根据孩子的体力情况，过度疲劳、过度的治疗反而会造成孩子的不必要的损害。

第7个问题：
问：
“脑瘫”这个词是家长们很惧怕的，小儿脑瘫如果及早发现异常并且及时的做康复干预，能否预防脑瘫？
答：
家长听到脑瘫这个词，总是很恐惧，其实脑瘫分为轻中重度，轻、中度的脑瘫如果智力水平尚好，通过早期正确的干预康复预后是很好的。只有重度脑瘫，且干预的晚，又不规范，往往会造成较严重的肢体残疾。所以要特别强调早期发现和早期康复。有高危病史的孩子一定要记得定期进行体检和神经运动发育评估。发现问题尽早进行康复，而不是等待。

第8个问题：
问：
父母在早产儿的头三个月里，要注意哪些问题？如何才能做到科学喂养？
答：
早产儿在头三个月是体重、身高增长的关键时期，根据中华医学会儿童保健委员会早产儿指南要求：
1：出生后头三个月补充维生素D 800~1000个国际单位（IU），以后每天补充维生素D 400个国际单位到2岁以上。同时注意铁剂的补充，因为早产儿的体内铁储备少，从生后第一个月每天补充铁剂2ml至1岁。
2：早产儿提倡母乳喂养，早期可加母乳强化剂，如果没有母乳，要服用早产儿配方奶粉，至体重增长到满意的状态。（追赶到矫正年龄同龄儿童平均体重的25百分位以上）

第9个问题：
问：
您能介绍一些康复的例子吗？
答：
我们机构有很多高危因素的宝宝出生后有不同程度的缺氧缺血、病理性黄疸、早产低体重早产儿，在我们的正确指导和早期干预下，发育一切正常，甚至有的宝宝发育超长。当然也有一些宝宝，出生后有高危病史，但只是忙着到各家医院去做各类检查，打水、做高压氧等，而忽略了早期干预规范的功能康复训练，导致出现完全可以避免的或减轻的肢体残疾和智力问题，非常可惜。

第10个问题：
问：
很多父母看到孩子的核磁结果就非常害怕，甚至有些大夫看了核磁就直接诊断孩子为脑瘫，那么核磁结果的参考性究竟有多大？能否只根据核磁来诊断呢？
答：
核磁共振只是一种辅助检查，帮助医生对疾病进行诊断。对孩子的疾病的诊断不能只依靠核磁的检查就得出答案。很重要的是要医生对孩子的全面的评估。包括神经运动发育的评价，行为心理发育的评估，以及体格发育的检查和评估。还要根据孩子的病史做出诊断。核磁的检查对孩子脑发育的情况、病灶的部位、范围、损害的程度、有无出血软化等问题给与了一定的提示。

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